Witam , proszę powiedzieć coś więcej o operacjach stóp , którzy je mieli , jak przebiega proces leczenia po operacji ? , czy jest duży ból ? , jak jest z znieczuleniem podczas operacji ?
Dziękuję bardzo
Piotr :)

Czytam to i jestem zalamana, bo ja chyba tez to mam nie wiem czy nie zaczelo mi sie po leczeniu furagina. Cierpie na nawracajace zapalenia pecherza, chilonow brac nie chce, antybiotyki pomagaja na chwile, a furagina jako tako pomaga. Bralam ja 10 dni wrraz z antybiotykiem pozniej na 3 tyg mialam spokoj i znowu. Tym razem bralam 12 dni bo tak mi urolog kazal (tak naprawde 3 tyg ale sie nie odwazylam)z tym, ze nie powiedzial zeby brac wit B, niby na ulotce jest napisane,ze po 10-15 dniach leczenie mozna powtorzyc, a wit b przepisuje soe przy stosowaniu ponad 2 tyg ciagiem, ale moze mi to zaszkodzilo bralam wit b6 bo zawarta byla w magnezie, a ona podobno zwieksza toksycznosc furaginy. Moimi objawami sa skurcze nog i drzenie miesni, rwace bole nog. Z tym, ze te bole nog mialam jeszcze nim zaczelam zazywac furagine. Nie moglam wytrzymac czasem mnoe tak rwaly, nasilalo sie przed moesiaczka. Potem jakos zaczelo wystepowac to drzenie miesni, robiono mi badania krwi, podejrzewano tezyczke, ale magnez w normie, wapn na gornej granicy normy, wit d duzy niedobor. Swierdzono,ze te bole kostno-stawowe sa od niedoboru wit d, przez jej brak wapn ucieka z kosci i kazano brac vigantoletten. Biore od jakis 2 tyg niby te bole przeszly,ale drzenie moesni i skurcze mam dalej. Po noedzieli chyba pojde i poprosze o skierowanie na neurologie., ale boje sie, ze to mi wyjdzie czy w razie czego mozna z tym normalnoe zyc? Jakos zahamowac postep? Mam dopiero 26 lat, boje sie bardzo dlaczego lekarze nie mowia o takich rzeczach zeby oslaniac sie wit b wlasnie prxy braniu furaginy. Przepisuja ja jak cukoerki. Ostatnio urolog kazal mi brac cipronex az przez 3 tyg! Nie zgodzilam soe bo wiem, ze ten cipronex jest toksyczny, a on stwierdzil,ze kazdy lek jest toksycxny. Kazal brac wlasnie furagin i duzo wit c zeby zakwaszac mocz,ale nie wspomnial nic o wit b!

Witam, dawno tutaj nie zaglądałam. Ostatni post napisałam w sierpniu.
,,Nazywam się Magda, mam 24 lata.Mieszkam ok 16 km od Katowic. W 2013 zdiagnozowano u mnie polineuropatie ogólno czuciowo-ruchową jednak objawy mam już od 2006 r. po wypadku samochodowym. Do tej pory lekarze nie znalezli przyczyny (rezonans głowy,szyi i odcinka lędzwiowego prawidłowy, cukier,borelioza, TSH, FT3, FT4 w normie), w rodzinie nikt oprócz mnie nie miał i nie ma takich objawów jednak dostałam od neurologa skierowanie na badania genetyczne. Miałam skontaktować się z poradnią genetyczną w Warszawie na Banacha lub na Wilanowie (nie znam adresu ). Na Banacha udało mi się zadzwonić za ok 20tym razem ale powiedzieli, że najpierw musieli by mnie położyć na oddziale i tam ustalić czy w ogóle kwalifikuje się na badania genetyczne.. próbowałam się równie dodzwonić do Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej przy ul. Pawińskiego 5 jednak mimo kilkunastu prób nikt nie raczył odebrać.. Dlatego mam prośbę mógłby mi ktoś napisać czy te badania można wykonać tylko w Warszawie ? Widziałam, że większość miała robione badania genetyczne- mógłby mi ktoś napisać gdzie ? i jak takie badanie wygląda ? Będę bardzo wdzięczna za pomoc."
Od tego czasu trochę się pozmieniało..
Dnia 3 listopada byłam w Warszawie na konsultacji w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej na Pawińskiego. Badała mnie Dr Cegielska, a Profesor Kochański razem z 3 innymi lekarkami tylko się przyglądali i zadawali pytania. Potwierdzili, że mam polineuropatie ogólno- czuciowo-ruchową ale wg nich nie jest genetyczna. Mimo tego pobrano mi krew na badania genetyczne.
27 Listopada ponownie pojechałam do Warszawy, ponieważ na tej konsultacji zaproponowali mi powtórzenie badania EMG. Badanie to wykonała Dr Cegielska w szpitalu Bielańskim a 8 studentów się przyglądało... No i znowu wyszło ,,uszkodzenie włókien ruchowych nerwów obwodowych typu mieszanego,z wyraznie zaznaczonymi zmianami demielinizacyjnymi i przewagą cech uszkodzenia nerwów kończyn dolnych. Ponadto niedużego stopnia aksonalne uszkodzenie włókien czuciowych nerwów obwodowych (łydkowych i łokciowych)."
4 grudnia miałam wykonany po raz 2gi rezonans głowy (wcześniej w 2009 roku) i o ile ten pierwszy wyszedł dobrze, bez żadnych zmian tak w tym drugim uwidoczniono zmiany demielinizacyjne radiologiczne mogące odpowiadać SM. Załamana udałam się najpierw do neurologa poleconego przez znajomą (powiedział,że na 70 % to SM) a pózniej do neurologa u którego się ,,leczę" i który skierował mnie na te badania genetyczne i rezonans. Jak zobaczył te wyniki to było widać,że nie jest dobrze ale powiedział mi,że nie chce sam podjąć tej decyzji i skierował mnie do szpitala Kolejowego w Ligocie.
Pod koniec stycznia dostałam list z Warszawy w którym napisali, że są już wyniki z badań genetycznych ale,aby je poznać muszę zapisać się ponownie na konsultacje z Profe***m Kochańskim. Zadzwoniłam tam i wybłagałam Panią z sekretariatu,żeby mi wysłała te wyniki pocztą mówiąc w jakiej jestem sytuacji i że 3 lutego wybieram się do szpitala. No i otrzymałam te wyniki jednak nic konkretnego z nich nie wynika...Napisali,że nie stwierdzono duplikacji ani delecji eksonu 4 genu PMP22 jednak za ujawnienie się chorób z kręgu CMT odpowiada ok 50 genów. Najczęstszą jest forma choroby CMT1A wywołana duplikacją jednego z kilkudziesięciu genów (PMP 22). Wynik badania nie potwierdza ani nie wyklucza rozpoznania choroby CMT 1 A. Wskazana jest wizyta w Poradni Genetycznej, gdyż powyższy wynik wymaga omówienia przez lekarza specjalistę genetyki klinicznej..
Zapisałam się na konsultację ale nie wiem co robić.. Ktoś pisał na forum , że też wyszedł mu podobny wynik. Co na to powiedział Profesor Kochański ? Czy polecił zrobienie badań pod kątem np CMT2 ? W szpitalu lekarz prowadzący poradził mi,żebym jechała na tą konsultację bo wg niego to może być własnie CMT2.. ale do Warszawy blisko nie mam.. a obawiam się,że powiedzą mi to samo co napisali..
W szpitalu leżałam tydzień. Lekarz prowadzący zdziwił się po co mój neurolog mnie skierował w ogóle do tego szpitala skoro pracuje na Ochojcu i to tam lepiej diagnozują SM.. badając mnie (sprawdzając odruchy) stwierdził, że to nie SM bo mam uszkodzony obwodowy układ nerwowy a przy SM jest uszkodzony ośrodkowy.. i że objawy, które mam nie wskazują na SM tylko ewidentnie polineuropatię. Jak zapytałam skąd te zmiany w mózgu w takim razie to odpowiedział ,,tak sie czasem zdarza" a to,że w ciągu 2 lat mocno pogorszył mi się wzrok a w tamtym roku pojawił się odruch Lhermitte'a ( uczucie prądu przebiegającego wzdłuż kręgosłupa) to dla nich nic nie znaczy.. Mimo to zrobili mi punkcję,żeby sprawdzić czy nie mam prążków oligoklonalnych, które występują w SM.
W rozdziale białek PMR stwierdza się obecność słabego prążka oligoklonalnego ale nieobecnych w rozdziale białek surowicy. Udało mi się zastać lekarza, który mnie prowadził. Wziął te wyniki, skonsultował się z koleżanką i stwierdzili, że to nie SM.
Z jednej strony się cieszę a z drugiej jestem załamana bo dalej nie wiadomo co mi jest a ,,coś mnie atakuje".
W piątek jakaś dziewczyna napisała,że po leczeniu furaginum nastąpiło pogorszenie objawów. Ciężko stwierdzić czy to polineuropatia, chociaż mam takie same objawy mimo,że nie zażywałam tego lekarstwa.. Tzn miałam też kiedyś problemy z pęcherzem więc wpadłam na głupi pomysł,żeby kupić sobie urofuragine, Dlaczego głupi ? bo w ulotce jest wyraznie napisane, że nie wolno tego brać kiedy ma się polineuropatię.. no i po 1 tabletce pogorszyły mi się objawy a do tego dostałam drgawek.. i tak sie ,,trzęsłam" przez jakąś godzinę.. to było okropne..
Polecam wybrać się do neurologa w celu postawienia diagnozy. Może akurat okażę się, że to nie to a jeśli nawet to jakoś da się z tym żyć mimo, że nie jest łatwo ale zobacz ilu nas tu jest.. ile osób musi się z tym zmagać..
26 stycznia jakiś chłopak/Pan nie wiem, nie przedstawił się zacytował moją wypowiedz z sierpnia. Napisał, że również choruje na polineuropatię , mieszka niedaleko Katowic i byłby wdzięczny gdyby udało nam się skontaktować.
Nie ma problemu jeśli masz ochotę pisz na magdalena90_20@tlen.pl. Jeśli ktoś z forum również miałby ochotę napisać to zapraszam :)

Ja przed wzieciem furaginy nie miałam żadnych problemów, prócz takiego rwacego bólu nóg, który pojawił sie latem. Furagina mi pomagała i była w antybiogramie wiec lekarze ja we mnie ładowali. Poza tym w ulotce jest napisane,ze jak pojawi sie mrowienie stóp to żeby przerwac, a ja mrowienia nie miałam. W ulotce nie ma nic napisane o tym,ze duże dawki wit c zwiekszaja toksycznosc furaginy wiec nie wiem skad taka opinia na niektórych forach. 5 lat temu lezalam na neurologii,bo przez 6 dni strasznie mnie bolałą głowa, nic na mnie nie działało, nawet ketonal ***, do tego miałam sztywnosc karku. Miałam robiona tomografie, rezonans, punkcje na podejrzenie zapalenia opon mózgowych i wszystko było ok, w przeswietleniu kregów szyjnych wyszła niestabilnosc jednego kregu,ale nie wiedza czy tak jest czy po prostu sie poruszyłam. W badaniu EEG wyszły mi jakies dyskretne zmiany w czesci potylicznej,ale tez nie wiadomo było co to moze byc. Najbardziej dokucza mi kregosłup piersiowy i lędzwiowy. Nie moge długo stac, piersiowy jak mnie boli to az mnie zatyka w klatce piersiowej. Ledzwiowy boli mnie az od kosci ogonowej. Nie wiem moze na jakies nerwy mam ucisk. Chyba ze 2 tygodnie mnie beda trzymac w tym szppitalu.

i będą dociekać i nic nie będą mogli znaleźć, na pocztę prześlę informacje

U mnir w miescie jest bardzo dobry oddzial neurologiczny, robia duzo badan nie zbywaja pacjenta. Ja naprawde bylam zadowolona z opieki te 5 lat temu. Ja wiem,ze mam bardzo zjechany kregoslup. To nawet widac golym okiem. Sadze,ze lekarze sie mocno zdziwia jak zobacza moj kregoslup, a mam dopiero 26 lat. Co do dziecwzyny, ktora pisala, ze podejrzewali SM, nie chce Cie straszyc, ale uwazam, ze powinnas znalezc innego neurologa, ktory Cie dokladnie przebads po katem SM, bo kolezance z pracy wyszly podobne wyniki co do Twoich te z tym prazkiem w punkcji i wlasnie w rezonansie glowy cos w podobie (dokladnoe juz nie pamietam, bo to bylo 3 lata temu) i jej lekarze powiedzieli,ze to poczatki SM. Lezala wlasnie w tym samym szpitalu co ja i tam jej to wykryli. A z objawowo miala dretwienie jednej strony ciala i brak odruchow na stopach i brzuchu.

Na pewno byłaś zadowolona z tego szpitala ? Jak wtedy leżałaś w tym szpitalu to napisałaś,że wyszły Ci tam jakieś zmiany w badaniach ale nie wiedzieli co to może być..
Z jakiego miasta jesteś i co to za szpital ?
Zastanawiałam się nad zmianą lekarza, chociaż tak szczerze to mam ich dość.. Byłam u 4 lekarzy i żaden nie potrafił mi pomóc.. Koleżanka od kuzynki poleciła mi Dr Annę Żabę z Sosnowca,koleżanka brata Dr Małgorzatę Curyło z Tarnowa a ja natrafiłam jeszcze na forum o lekarzach na Prof.Zofię Kazibutowską , która przyjmuje w Katowicach (ma dobre opinie).
Czy ktoś z Was leczył się może u którejś z tych Pań albo coś słyszał na ich temat ? a może polecicie kogoś innego ?
Co do objawów to nie mam odruchów skokowych,osłabione strzałkowe,grzbietowe i kolanowe, drętwieją mi nogi (najbardziej łydki) i ręce ...mam słabe czucie i przewodzenie w nogach i rękach..w prawej ręce mam uszkodzony nerw od nadgarstka do łokcia i przykurcz palców..jak chce je wyprostować to strasznie boli.. aż mnie ,,rwie" do łokcia..nie umiem chodzić na piętach i kucać na całych stopach.. Co do odruchów na brzuchu to lekarze w tym szpitalu mówili mi, że chorzy na SM ich nie mają ale ja je mam i to mocne bo aż mi się chce śmiać :D

Jestem z Mazowsza. Nie wiedzieli co to moze być, bo rezonans, tomografie, punkcje miałam dobre, w EEG wychodziły jakies dyskretne zmiany, kazali mi sie zapisac do poradni neurologicznej i to kontrolowac, a ja to olałam wiec wina po mojej stronie lezy.

W ogole zaczynam sie zastanawiac czy to jednak nie bolerioza albo inne choroby odkleszczowe. Mimo ze nigdy nie widzjalam u siebie kleszcza ani rumienia. Przeczytalam kiedys post dziewczyny,ktora miala podobne objawy do moich chodzila po lekarzach, badanja wychodzily jej dobrze, lekarze wmawiali nerwice a ona coraz gorzej sie czula, w koncu zrobila badania na bolerioze i koinfekcje i wyszlo ze to ma.

tylko, czy to co ma jest odpowiedzialne za objawy, które jej dokuczają