hej Aga, znajdziesz mnie pod: jolanta.ch@live.co.uk
napisz co u ciebie. pzdr.

witaj Kuki,mam też dwóch synów chorych na polineuropatię,starszy jest po dwóch operacjach w Zakopanem,młodszemu dokucza drżenie rąk jak i Twojemu synowi.Piszesz że nie trafiłeś na dobrego neurologa,ja długo szukałam i w końcu znalazłam.Jeżdzimy do Katowic do poradni chorób mięśni do dr.Limańskiej-Kwołek,wspaniała lekarka,można z Nią porozmawiać,wyjaśnić wszystkie wątpliwości,ma zawsze czas,nie czujesz się u Niej w gabinecie jak intruz.Polecam Panią doktor,żeby więcej było takich lekarzy.jak Jesteś zainteresowany podam namiary,pozdrawiam serdecznie.Ela

witam, jeśli możesz to podaj jakieś namiary na tą panią doktor z Katowic. Pozdrawiam

nr do rejestracji Poradni Chorób Mięśni 327894927 od godz.13 do 15, nr do P.Doktor 327894557,pozdrawiam

Hej Elu dziękuję Ci za odpowiedź i namiary. Możemy jechać nawet do Katowic ( jesteśmy z mazur) . Nam w Zakopanem odmówili operacji kręgosłupa. A Twój syn co miał operowane?
U nas od podejrzenia tej choroby minęły trzy lata przez ten czas u starszego zdążyły wydrążyć się stopy, osłabić bardzo ręce skolioza doprowadziła do poważnych problemów z oddychaniem ( po operacji jest ok) z małym jest lepiej ale jest młodszy o 9 lat i te objawy wystąpiły dużo wcześniej.
Napisz coś więcej, od kiedy wiecie o chorobie?, jak radzą sobie synowie? , jak Ty sobie radzisz?,mam tyle pytań, tak się cieszę, że mogę z kimś o tym popisać
Pozdrawiam Kuki

Witaj Kuki,piszesz że jesteś z Mazur więc bliżej byłoby Wam jechać do poradni chorób mięśni w Warszawie,jeżdziłam tam z synami jak nie było tego typu poradni na Sląsku,przyjmowała nas prof.Fidziańska,Ona też nas kierowała do Zakopanego.Syn miał wydłużane ścięgna Achillesa w obu nogach a później korektę stopy końsko szpotawej ale ta operacja nie poprawiła wyglądu stopy,dużo cierpienia a poprawy żadnej.Moi synowie radzą sobie nieźle,a z tą chorobą zmagamy się od ponad 20 lat więc już coś wiemy z własnego doświadczenia,gdybyś chciał osobiście porozmawiać bo na pewno masz wiele pytań podaję nr kom.508173564,pozdrawiam

jesli ktos ma HNPP a szuka wsparcia, zapraszam do grupy HNPP HELP na facebooku, albo /i Hereditary Neuropathy & CMT. Porozumiewamy sie na tym forum co prawda w jezyku angielskim, ale jest zawsze opcja tlumaczen dostepnych bezposrednio na stronie. Mozna wielu rzeczy sie dowiedziec, nie tylko o HNPP czy CMT ale innych, pokrewnych z zakresu neuroaptii. Pozdrawiam! Jolanta

Witam,
Mam na imię Joanna i od 4 r.ż choruję na polineuropatię czuciowo ruchową (teraz mam 25l.) Chętnie poznam osobę z Krakowa lub okolic, która też zmaga się z tą chorobą i, u której objawy są takie same lub zbliżone jak u mnie, tj: stopy wydrążone, "podwinięte" palce u stóp, ból stóp, odciski, szybkie męczenie się, ogólna słabość nóg, itp.
Mój e-mail: asiapoli@interia.pl

Witam , mam Tatę - 60 lat u którego stwierdzono polineuropatię czuciowo-ruchową. Ojciec nigdy wczesniej nie chorował był okazem zdrowia od jakiegoś czasu traci kontrolę nad sobą podczas przemieszczania się - brak czucia w stopach powoduje utratę równowagi. W dodatku występują także mocne zawroty głowy do tego stopnia , że nieraz przeleży cały dzień . Byliśmy już u kilku neurologów na terenie wrocławia , każdy z nich mówił ze chorobę da się przyhamować lecz nie wyleczyć... Dziwne bo od dwóch lat choroba pogłębia się z dnia na dzień coraz bardziej , żaden z tych lekarzy nie przyhamował rozwoju tej choroby . Czy ktoś jest w stanie polecić jakiegoś najlepszego neurologa na dolnym śląsku zajmującym się polineuropatią ?

Witam , Chciałbym się zapytać czy ktoś z was miał operowane stopy przez Profesora Napiątka z Poznania ?
Pozdrawiam.