no to piszemy ,ja tez bym chetnie chciala abysmy zagladali i pisali czesciej ,a raczej dzielili sie tym co nas spotkalo .Mam 39 lat i wczesniej pare postow podpisywalam jako jil ,ale naprawde nazywam sie Aneta i od 1,5 miesiaca wiem ,ze jestem chora.Swoja historie opisalam moze ze dwie strony wczesniej ,mozna przeczytac ,tak naprawde jestem jeszcze w trakcie diagnozowania i niewiele wiem ,ale jedno co moge powiedziec to ,ze w niemczech ,bo tu mieszkam, wcale lepiej to nie wyglada ,generalnie leku brak wiec musi Pani jakos sobie radzic i cwiczyc(akurat to robie od zawsze ) .Dostalam gimnastyke i ergoterapie ,ale nic poza tym .Od jednej lekarki uslyszalam ,ze odzywianiem mozna duzo zmienic ale ciezko cos w necie znalesc , wiec czekam na wasze propozycje .Aga ,Jolu -uciesze sie jesli powspieramy sie i bedziecie tu czesciej zagladac.Aneta

interesujace rzycz piszesz !!!czemu sie nie podpiszesz i nie powiesz o co chodzi,nie wiem po co tacy ludzie jak ty wchodza tu i pisza cos takiego.Aneta

może, by pomóc?

Ja tam miałam 3 operacje. Wszystko ok.

I po tych 3 operacjach chodzisz normalnie ? . stopy są w dużej poprawie ? , i czy jak robią zabieg stopy to też odrazu palców ?
Piotrek

Witam wszystkich, czy jest toś może na forum kto ma dziecko chore na polineuropatie??? chciałabym się dowiedzieć jak wygląda życie takiego dziecka, jak przeżywa tą chorobę czy ona postepuje. Sama mam 4-letniego synka u którego zdiagnozowano poli ruchowo-czuciową. Proszę o odpowiedź.
Do bezpośredniego kontaktu podaję emaila: Dusia@duno.pl

Witam, też mnie interesuje temat wydrążonych stóp i operacja w Zakopanem. Może ktoś by się wypowiedział na ten temat kto miał tą przyjemność? Gościu powyżej zaczął temat i się stracił. Normalne na tym forum ;)Ma ktoś jakieś namiary na to Zakopane i może coś powiedzieć jak to wygląda i jak jest z chodzeniem i stopami po operacji? Pozdrawiam i czekam na posty...

Witam z tej strony ponownie Piotr.
W Zakopanem jest ta klinika na ul. Balzera 15 , mi zaproponowali operację jednej stopy najpierw , i mam czekać na list z terminem ( około roku powiedział lekarz) , na styczeń mam też umówioną wizytę u Profesora Napiątka z Poznania , który się podobno zajmuje stopą całe życie , ciekawe co powie na temat mojego przypadku.
Piotr

Hej mam dwóch synów chorych na cmt 1a -potwierdzone genetyczne.Starszy jest po operacji skoliozy, obaj mają wydrążone stopy co przeszkadza im w chodzeniu,zaniki mięśni w nogach i osłabione ręce,często też drżą dla starszego, młodszy dodatkowo ma problem z kolanami ( luźne więzadła) i często się przewraca.
Mam pytanie czy ktoś z państwa ma problem z kręgosłupem tj.dużą skoliozą?
Strasznie się tym martwię wydaje mi że to nie jest objaw tej choroby,że to może coś innego.Nie trafiliśmy na dobrego neurologa,zazwyczaj to ja mówię a oni tylko przytakują twierdząc, że to żadka choroba i mało o niej wiadomo.Proszę odpiszcie