witam
nie wiem, czy nadal ktos tu zaglada i koresponduje, poniewaz posty ktore przeczytalam sa sprzed wielu lat... niemniej, poruszyly mnie Wasze historie i chcialam dorzuc swoja. mam 42 lata i wlasnie zdiagnozowano mnie z HNPP. badania EMG i NCV daly lekarzowi wykonujecemu badanie wystarczajaca sugestie i podpowiedzial mi, ze sadzi ze mam HNPP. poczytalam w necie wiele na ten temat, zanim jeszcze widzial mnie neurolog. od razu wyslala mnie na bad krwi i po dwoch mies czekania potwierdzily sie przypuszczenia. jakkolwiek, ja bylam pewna, ze wyniki z bad krwi beda pozytywne po tym jak wszelkie opisane objawy choroby pasowaly idealnie do moich problemow. mialam kilka lat kiedy mama strofowala mnie ze ide "klapiac" lewa stopa. pamietam, ze staralam sie jak moglam poprawic chod i tlumaczylam mamie, ze nie czuje lewej stopy tak jak czulam prawa. to musialo trwac jakis czas bo mama zdecydowala sie pojsc z tym do lek rodzinnego a ten po ogledzinach wyslal nas do poradni
stwardnienia rozsianego we wroclawiu. pamietam te wizyty, pani dr kazala podciagac mi obie stopy, "klula" patyczkiem etc. po kilku wizytach stwierdzono, ze nie prezentuje objawow stwardznienia rozsianego i wypisano nas z poradni. moja stopa musiala nie prezentowac juz oczywistego "opadania". kolejne co pamietam to dretwienie palcow przy dluzszym pisaniu (a pisalam pamietniki
, dretwienie przy cieciu nozyczkami, dretwienie czubkow palcow od noszenia reklamowek z zakupami, dretwienie rak od opierania sie o stol itd itd... to dretwienie czesto zostawalo mi nie tylko na kilka godzin a na dlugie tygodnie! pamietam, jak mnie to zastanawialo i pytalam w rodzinie, kolezanek w szkole i nikt mi nie dawal wiary wiec tak naprawde z czasem stwierdzilam, ze to chyba jest troche w mojej glowie i tez pewnie jest powszechnym problemem ale nikt, nie tak jak ja wowczas, nikt nie zwraca na to uwagi - ot co! no wiec sama przestalam na to zwracac uwage. jest tak, trzeba zmieniac pozycje, unikac powtarzanych czynnosci jak ciecie nozyczkami etc i bedzie ok. nawet nie wyobrazacie sobie mojego zdziwinia, kiedy lekarz wykonujacy bad przewodzenia nerwow, wskazujac na podbicie swojej lewej stopy powiedzial, a ty tej stopy tutaj nie czujesz inaczej przypadkiem? ZANIEMOWILAM! nie dawalam wiary ze ktos jest w stanie zrozumiec to co zastanawialo mnie cale moje zycie!? wow! zapyatalm go skad wie, a on na to, ze czyta wyniki! ... to byloby wszystko z mojej historii z HNPP z moich poprzednich lat. ale jest jeszcze cos - poltora roku temu, w lutym 2014 zachorowalam, jak lek rodzinny stwierdzil, na wirsowe zapalenie gornych drog oddechowych; nie moglam sie z tego wyleczyc przez trzy miesiace. w trzecim tyg infekcji zaczelam miec niewyjasnione, bardzo nagle i ostre napady bezdechu! moje serce kolatalo - puls strzelal glownie najczesciej kiedy lezalam albo spalam do 116 chociaz cisnieni zostawalo w normie. mialam wiele wizyt karetek, wizyt w szpitalu na pogotowiu ale ekg specjalnie nic nie wykazywalo - ataki nie trwaly dlugo i ekg robili mi jak juz najgorsze mijalo; puls opadal ale ja bylam ledwie zywa i przez nastepne dwie trzy godziny dochodzilam do siebie; w czasie atatkow tracilam swiadomosc na momenty - urywane bardziej badz mniej stany; stwierdzali ze mam ataki paniki, ze musze sie czyms przejmowac etc. w skrocie - po kolejnym holterze - tym razem dwutygodniowym, jeden z cardiologow zdecydowal ze mam tachykardie i od tego czasu (marca tego roku) jestem na betablokerach. odkad biore tabl nie mialam wiecej problemow z pulsem i atakami bezdechu, mam lepsza tolerancje na wysilek itp. ale to nie wszystko. moj kregoslup podczas tych atakow zaczynal mnie strasznie bolec i lewa noga pozostawala mi odretwiala w znacznym stopniu na kolejne kilka dni (w trakcie atakow mialam sztywnienie i dretwienie nog i rak). w zeszlym roku we wrzesniu mialam operacje na ledzwiowej czesci kregoslupa - wypuklina na dysku). kolejne zdjecia pokazaly ze mam degeneracje kregoslupa - odcinka szyjnego, piersiowego i dolnego i obu kolan. coraz mocniej dokucza mi lewe biodro - lewa noga jest caly czas odretwiala ale okresliabym to na ok 10%.
