Witam, nie ćwiczę, tyle co w sanatorium co 3 lata. Po prostu już mi się nie chce a może nie mam na to czasu. Nie mieszkam w bloku, więc wokół domu mam ciągle co robić i tam właśnie się ruszam, nie siedzę przed kompem całymi dniami i się nie użalam nad sobą, jak to wielu tu obecnych. pozdrawiam...

slabo cos wspieramy sie na tym forum ,prawie juz nikt nieaktywny ,a chetnie bym popisala i posluchala rad i przezyc innych ,moze ktos ma ochote?Jil

Tutaj jest więcej i po angilsku - oryginał artykułu naukowego tych włoskich badaczy: http://www.jci.org/articles/view/74770/pdf

Drogi Gościu,bardzo spodobało mi się Twoje podejście do choroby i dlatego postanowiłam napisać,Hadino ma rację pisząc że nie ma skutecznego lekarstwa na tę chorobę ale nie możemy przecież nic nie robić.Pozostaje nam rehabilitacja,a raczej w moim przypadku fizjoterapia,na gimnastykę jestem zbyt słaba,szybko się męczę a po zmęczeniu mięśni mam na prawdę problemy.Z tą chorobą można żyć pomimo ograniczeń ale dużo zależy od naszego nastawienia.Trzeba po prostu nauczyć się z nią żyć i tyle,nie ma innej rady.Głowa do góry i do przodu,tak trzymaj,masz pytania to służę pomocą,pozdrawiam Elżbieta

Witam,
Czy ktoś mógłby mi polecić neurologa który zajmuje się polineuropatią czuciowo-ruchową. Choroba dotknęła mojego synka, ma 4 latka. Podaje adres e-mail: rafak@poczta.onet.eu. Byłbym wdzięczny za pomoc.

Witam,
Nazywam się Magda, mam 24 lata.Mieszkam ok 16 km od Katowic. W 2013 zdiagnozowano u mnie polineuropatie ogólno czuciowo-ruchową jednak objawy mam już od 2006 r. po wypadku samochodowym. Do tej pory lekarze nie znalezli przyczyny (rezonans głowy,szyi i odcinka lędzwiowego prawidłowy, cukier,borelioza, TSH, FT3, FT4 w normie), w rodzinie nikt oprócz mnie nie miał i nie ma takich objawów jednak dostałam od neurologa skierowanie na badania genetyczne. Miałam skontaktować się z poradnią genetyczną w Warszawie na Banacha lub na Wilanowie (nie znam adresu ). Na Banacha udało mi się zadzwonić za ok 20tym razem ale powiedzieli, że najpierw musieli by mnie położyć na oddziale i tam ustalić czy w ogóle kwalifikuje się na badania genetyczne.. próbowałam się równie dodzwonić do Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej przy ul. Pawińskiego 5 jednak mimo kilkunastu prób nikt nie raczył odebrać.. Dlatego mam prośbę mógłby mi ktoś napisać czy te badania można wykonać tylko w Warszawie ? Widziałam, że większość miała robione badania genetyczne- mógłby mi ktoś napisać gdzie ? i jak takie badanie wygląda ? Będę bardzo wdzięczna za pomoc.
Pozdrawiam serdecznie :)

Badanie genetyczne robiłem w Warszawie ale wcześniej leżałem na Banacha w szpitalu i tam mi pobrano krew do badania, potem przekazano to na Pawińskiego. Z tego badania i tak nic nie wyszło, wynik jest 50/50, może jest to genetyczne, może nie. Tyle usłyszałem od lekarzy. Pozdrawiam...

Próbuj kontaktować się na Pawińskiego z doktorem Kochańskim. On mi nadzorował całe badanie i u niego byłem na konsultacji i po wyniki ale nic nowego nie usłyszałem od tego co już dawno wiedziałem...

a jak ma na imie DR. KOCHANSKI?

Dr. Andrzej Kochański, tak mi się przynajmniej wydaje mój lekarz genetyk z Wrocławia mi o nim wspominał gdy załamywał ręce nad niemożnością postawienia ostatecznej diagnozy.