Reklama:

polineuropatia czuciowo-ruchowa (830)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
11-11-2007, 18:14:00

Szanowny Witam

Kieruje się z takim zapytaniem. Moja mama jakieś parę miesięcy temu zatruła się pewnym kwasem( wybielającym lub cos w tym rodzaju)w pracy dostała wysypki i zaczęła się leczyć u lekarza specjalisty. Po jakimś czasie zatrucie przeszło, lecz zaczela mięć zawroty głowy i z czasem się pogarszały jak i doszło do tego problemy z chodzeniem. Została przyjętą do szpitala gdzie dostała 3 kroplówki i zrobiona jej wszystkie badania. Została wypuszczona do domu, lecz gdy kroplówki przestały działać ponownie ma problemy z chodzeniem w obecnej chwili chodzi po domu o balkoniku. W szpitalu powiedzieli ze objawy, sa takie jak na stwardnienie rozsiane, lecz w mózgu nie wykryli nic tak jak podejrzewali udar - lecz nic nie jest powiedziane 100%. Mama chodząc bardzo utyka na lewa nogę i prawa ręką jej ponownie wypada. Moja mama jest już prawie całkiem załamana, bo nie wie, co będzie dalej a u mnie nie ma dnia żebym nie płakała. Bardzo proszę o porady pozdrawiam
Z góry dziękuje.
gość
16-11-2007, 21:11:00

witaj Gosiu,o dziedziczeniu polineuropatii wiem dokładnie tyle samo co Ty.moja mama jest chora i my z siostrą rownież chorujemy,ja mam dwóch synów chorych a siostra ma trzy córki zdrowe,nie mam pojęcia jak to dalej będzie,w grudniu urodzi się synowi dziecko i zobaczymy co będzie.Decyzję o macierzyństwie podjęli wspólnie biorąc pod uwagę chorobę,nie przeraża ich to ponieważ żyjemy z tą chorobą tyle lat i dajemy sobie radę.Wydaje mi się że nikt nie da Ci gwarancji że dziecko będzie na 100%zdrowe.
Drogi gościu,czy Twoja mama byla w Instytucie Medycyny Pracy,tam są specjalisci od tego typu zatruć i wydaje mi się że oni mogliby tu pomóc.Pozdrawiam serdecznie Elżbieta
gość
18-11-2007, 13:01:00

Witam! Dziękuję za odpowiedz, ja z mężem też jestem zdecydowana mieć dziecko, trochę się tego boję, ale trzeba wierzyć, że będzie wszystko ok! Życzę dużo zdrówka dla przyszłego maleństwa Pozdrawiam serdecznie Gosia
gość
21-11-2007, 14:46:00


02-08-2007 o 23:32, gość :
Mam 32 lata jestem chory na Polineuropatię od 8 miesięcy. Lekarze nie znają przyczyn mojej choroby, jestem mocno zdezorientowany szukam lekarzy neurologów z którymi mogę się skonsultować.
Z góry dziękuję za pomoc.
Krzysztof z Łodzi
gość
23-11-2007, 21:03:00

Witam. Mam 17 lat i polineuropatię (ale nie pamiętam jaką). Dużo później od innych nauczyłem się chodzić, a od pięt do tej pory nie umiem. Mimo wszystko problem zauważono stosunkowo niedawno (5 lat temu jakoś). Nie skakałem równo z obu nóg, z tego zaobserwowano że mam przykurczone ścięgna achillesa. Miałem mieć operację, ale podczas badań kontrolnych wyszła choroba. Na początku zlecano mi ćwiczenia i rehabilitację, później zostałem tylko przy cotygodniowych masażach nóg (ale przez rehabilitanta). Choroba od wykrycia nie postępuje i mam nadzieję żę tak zostanie. Jeśli chodzi o moją sprawność to na pierwszy rzut oka nie da się zauważyć że jestem chory. Ale nie da się ukryć, że jestem mniej sprawny od innych. Mam słabsze mięśnie, wydrążone stopy. Sportów takich jak narty czy snowboard nie jestem w stanie uprawiać, bo w sztywnych butach spinają mi się niektóre mięśnie i po pewnym czasie czuję nieznośny ból. Mimo wszystko nie czuję się źle z tymi problemami i nie są jakimś wielkim kłopotem. Mam tylko nadzieję że nie będzie ze mną na tyle źle bym musiał sam coddziennie ćwiczyć, bo nie przepadam za wysiłkiem fizycznym .
Początkująca
24-11-2007, 10:13:00

Witam 17-letni gościu, jak pewnie przeczytałeś też mam polineuropatie tylko, że u mnie została dość wcześnie wykryta (ok 5 rok życia). Powiem ci że nie musisz się przejmować, że nie jesteś w stanie jeździć na nartach czy na snowboard'zie, gdyż na pewno nic Ci to nie ujmuje. A jeśli chodzi o ćwiczenia to powinieneś ćwiczyć ze względu na to, że jedynie w taki sposób możesz częściowo zahamować rozwój tej choroby. Powiem Ci szczerze, że kiedy ja jestem w ruchu i ćwiczę, chodzę na basen lub dużo spaceruję, a czasem nawet biegam czuję się naprawdę lepiej mimo, że męczę się szybciej niż inni. Naprawdę warto ćwiczyć i dbać o siebie, gdyż takie postępowanie owocuje. Dla pewnego przybliżenia powiem Ci że mam kuzynkę, która nigdy nie ćwiczyła i u niej choroba jest bardzo widoczna. Kiedy chodzi widać, że coś jest z jej nogami nie tak, nawet kiedy trzyma szklankę można zauważyć, że jej moc mięśniowa nie jest taka jak być powinna. Moja rada ćwiczyć, brać z życia pełnymi garściami i starać się zauważać to czego inni nie widzą.

Tak w ogóle to przepraszam, że tak długo nic nie pisałam, ale ostatnio mam dużo zajęć i czasu mi troszkę brakuje . Elżbieto a jak sie czują Twoi synowie???? Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Początkujący
25-11-2007, 15:24:00

Witam !! Jak wcześniej pisałem choruje na polineuropatie 10 lat do niedawna nie wiedziałem zbyt wiele o mojej chorobie ktoś zapomniał mi o tym powiedzieć.Choroba dopadła mnie w dzień byłem za długo w pozycji kucznej te 3 godziny wystarczyły na to że nie potrafiłem normalnie chodzić, przewracałem sie o własne laczki gdyż się zsuwały i rok czasu uczyłem się poprawnie stawiać stopy bez kontroli lekarzy -tak wyszło.Z moimi mięśniami nie jest najgorzej jak na moją wagę to mam ich kilka no prócz stup które mam chude a zwłaszcza lewą która sprawia mi czasami problemy bo opada i wtedy nie lubię takich dni bo z reguły chodzę poprawnie.W pracy by coś zauważyli przez 5 lat . Trzy lata temu postanowiłem zrobić coś ze słabymi nogami kupiłem rower górski i przez sezon zrobiłem 7 000 km głównie po asfaltach, obecnie minąłem 33 000 km i śmigam cały rok zimą raczej tylko do pracy 10 km w jedną stronę przez 20 minut nie da się zmarznąć nawet przy - 10 stopni więcej nie było .Przez rower obniżyłem tętno spoczynkowe po przebudzeniu miałem 38 uderzeń / minute no i przemianę materii. Jeżeli czuje słabszą nogę szczególnie po pracy na niskich poziomach pozycja kuczna i niżej no i zimno też źle wpływa to rower mi pomaga po 30 km jest lepiej. Mam troje rodzeństwa ale oni nie mają takich dolegliwości jedynie u mojej kuzynki -obudziła sie z tą chorobą-nasze mamy są siostrami a one mają gościec. Probuje dostać sie do szpitala na badania szczegółowe bo właściwie to nic nie mam prócz badanie krwi i płynu z kręgosłupa 10 lat temu. Mam pytanie o jakie badania powinienem się ubiegać ?? Wszystkim życzę wytrwałości w tworzeniu mięśni których nie mamy.
marek2305
gość
25-11-2007, 23:46:00

Witaj Marku!wydaje mi się że szpital nie jest konieczny,znajdż dobrego neurologa i on powinien skierować Ciebie na badanie EMG.Czytałeś posty więc się orientujesz że na tę chorobę nie ma lekarstwa tylko rehabilitacja.Jestem po badaniach w poradni chorób mięśni w Katowicach idowiedziałam się że mam polineuropatię demielizacyjną,CHTM czyli strzałkowy zanik mięśni,rozpoznanie bardzo dokładne ale w leczeniu nic nie zmienia.Usłyszałam od bardzo miłej Pani Doktor że mam szczęście że jestem jeszcze sprawna ruchowo ponieważ w nerwach strzałkowych nie mam wogóle przewodzenia a w pozostałych nerwach jest bardzo osłabione,mój organizm rządzi się swoimi prawami bo patrząc na wyniki badań to powinnam siedzieć na wózku a ja chodzę raz lepiej,raz gorzej,wszystko zależy od stopnia zmęczenia a o wózku ani myślę,tańczyć też potrafię.
Rybeczko cieszę się że znów jesteś,u moich chłopców wszystko po staremu czyli starszy syn nie myśli o chorobie tylko odlicza dni kiedy urodzi się maleństwo,młodszy mówi że też jest wszystko OK bo w Katowicach chcą go widzieć raz na rok a ja muszę co 4 miesiące,więc stwierdził że nie jest żle.
Pozdrawiam wszystkich,życzę zdrówka
gość
30-11-2007, 13:00:00

Droga Rybeczko!
jestem starszą osobą stwierdzono u mnie cięzka polineuropatię dieminalizacyjną. Biorę Gabapentin 2x dziennie po 1600,oraz tiogammę 1x dz. Leki te nie pomagają. cięzko jest mi się poruszac.mam silne bole,oraz spuchnięty bok. Jezeli mozesz podaj mi adres do dobrego neurologa.pozdrawiam Stenia.

gość
30-11-2007, 15:15:00

Witaj Steniu!Napisz gdzie mieszkasz.Elżbieta

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: