"A co do Twojej córeczki to wydaje mi się, że po pierwsze: powinieneś poinformować o swojej chorobie jej pediatrę (jeżeli tego nie zrobiłeś), po drugie: zastanowić się czy ten lekarz ma jakieś pojęcie o tej chorobie, jak się objawia itp. jeżeli nie ma to poprosić o skierowanie do ortopedy lub neurologa albo wcześniej skonsultować się z twoim lekarzem (neurologiem , ortopedą), po trzecie: obserwować ją czy nie pojawiają się u niej jakieś symptomy choroby." chciałam to wykasować bo po napisaniu tego przeczytałam twojego posta jeszcze raz i wysnułam wniosek, że już wszystko to zrobiłeś sorki

Witajcie!Do tych ćwiczeń dodałabym jeszcze jazdę na rowerku,może być na rehabilitacyjnym jeśli macie,pozdrawiam Elżbieta

Witam
Moja 6-letnia córka jest podejrzewana o polineuropatię. Właśnie czekamy na badanie EMG. Wszystkie objawy pasują do polineuropatii. Mam pytanie dotyczące obuwia jakie powinno nosić moje dziecko.
Pozdrawiam i liczę na pomoc

Witam Was. Dziękuję za zestaw ćwiczeń. Muszę zacząć działać...
Moja córka miała wczoraj wizytę u neurologa dziecięcego, do którego jeździmy z nią na kontrolę od zeszłego roku. Pobadał i jest wszystko oki. Rozwija się prawidłowo. Ale znowu jest nadpobudliwa - to tak na marginesie, powiedział, że jej objawy tzn. nie sypianie w nocy, ataki złości, że mogą to być początki ADHD . Zobaczymy. Mam nadzieję, że z tego wyrośnie. Pozdrawiam wszystkich. Biegnę ćwiczyć [addsig]

Witajcie!Bezduszność urzędników nie zna granic,syn ma znaczny stopień niepełnosprawności i przyznano Mu mieszkanie na drugim piętrze z piecami na węgiel.było mieszkanie na pierwszym piętrze z centralnym ale w naszej gminie mamy za wąskie plecy.Jestem bardzo rozgoryczona.Czy całe nasze życie ma polegać na walce z chorobą i obojętnościa ludzi którzy mogliby choć trochę nam pomóc.Przecież nie chcę pieniędzy,chciałam tylko mieszkania dla syna i jego rodziny[w grudniu urodzi Im się dziecko],mieszkam w malej gminie gdzie się wszyscy znają i wiem jak i komu są przyznawane mieszkania dlatego tak mnie boli decyzja komisji,po raz drugi nas wyrolowano.Czy kiedyś w Polsce doczekamy się sprawiedliwości,równego traktowania,czy tylko urzędnicy mają pierwszeństwo we wszystkim.Manipulują tak żeby wyjść na swoje.Poprzednie mieszkanie chcieliśmy kupić,ale urzędniczka gminy dostała za darmo.Przepraszam że smucę,ale muszę się wyżalić.Ja przez te nerwy pozbyłam sie mięśni w dłoniach,nastąpił gwałtowny zanik w ciągu pół roku.Kochani unikajcie stresu i napiszcie coś pocieszającego bo moje nerwy sięgają zenitu.Pozdrowienia Elżbieta

Witam wszystkich !! Co do ćwiczeń to polecam rower,a jeżdżę od 2,5 roku robie rocznie 14 000 kilometrów,ścigam sie na zawodach jako amator w JEŹDZIE INDYWIDUALNEJ NA CZAS -ostatnio zająłem pozycje 2 na 8-u .Szkoda tylko że Nikt mi nie powiedział że mam ćwiczyć, 10 lat temu jak wykryto u mnie polineuropatie bo po szpitalu zostawiono mnie jak *** w trawie zero rozmowy na temat choroby . Tak nie wiem czy można wykluczyć chorobę u małych dzieci skoro ja nabyłem polineuropatie mając 18 lat w ciągu 3 godzin nastąpiły takie zmiany że nie potrafiłem chodzić a kuzynka się z tą chorobą obudziła też w podobnym wieku.Nikt w rodzinie oprócz nas dwoje nie ma takiej choroby . Obecnie do lewej nogi niedowładnej doszły dłonie od małego palca.Pytałem się Neurologa jak mocno ta choroba będzie postępowała ? Dostałem odpowiedz że jestem najlepszym dowodem na to że mało postępuje.Moje otoczenie nie zauważa choroby a w pracy na nogach jestem cały dzień a później 60 km rowerem co 2 dzień .Kończę bo rower czeka . [addsig]

Elżbieto bardzo mi przykro, że na swojej drodze ostatnio napotykasz same trudności. Wiem jak to jest, bo sama czasem mam tego wszystkiego dość i prawie. Mimo, że mam dopiero 20 lat życie minie nie oszczędzało i nie oszczędza nadal. Wiem co to znaczy nie spać w nocy przez ból, tęsknić do domu oddalonego o wiele kilometrów, użerać się z paskudnymi urzędnikami, i wysłuchiwać nieprzyjemnych a w ręcz przerażających diagnoz lekarzy. Nie jest nam wszystkim z tego forum łatwo, ale nie możemy sie załamywać!!! też jesteśmy ludźmi i mamy takie same potrzeby jak inni. Naprawdę nie rozumiem tych ludzi, którzy pracują w urzędach przecież jeżeli ktoś ma uszkodzony narząd ruchu w tym ręce to jak ma nosić wiadra z węglem????naprawdę brak mi słów!!! nie wiem za bardzo co Ci doradzić bo nie ubiegałam sie o mieszkanie ale dziwie sie że dokumenty o niepełnosprawności twojego syna nie dały im do myślenia (to są po prostu kretyni a to co robią to jedna wielka kpina)pozdrawiam trzymaj sie i bądź silna. A tak na marginesie to moja siostra tez rodzi w grudniu

Cześć Rybeczko,dzięki za ciepłe słowa,moja psychika szybko wraca do normy i już jest o.k.Syn weżmie to mieszkanie bo nie ma wyjścia,ale zaraz będzie pisał podanie o zamianę na parter lub 1piętro.Teraz mieszka u teściów ale jest przez nich nieakceptowany a zwłaszcza przez teścia z powodu choroby.Pierwszy raz w życiu spotkałam takich ludzi.Synową mam wspaniałą,oby tak dalej,dlatego bardzo nam zależało na mieszkaniu.
widzę że coraz więcej osób do nas dołącza,witamy w klubie Marku,mój młodszy syn też uwielbia jazdę na rowerze,całe lato nie rozstaje się z nim,każdą wolną chwilę spędza na wycieczkach rowerowych,jest to bardzo dobry rodzaj rehabilitacji,teraz jest bardzo nieszczęśliwy ponieważ ma chore kolano i nie może jeżdzić.
Z tego co piszesz to nie miałeś szczęścia do lekarzy,czy jesteś teraz pod opieką neurologa? Pozdrawiam Elżbieta

Także witam serdeczne nowych użytkowników forum i zapraszam do konwersacji
Elżbieto wiem jak to jest jak ktoś cie nie akceptuje z powodu choroby ja miałam a w zasadzie chyba dalej mam tak z ojcem mojego chłopaka. Kiedy zaczęłam sie z nim spotykać okazało się, że jest to syn znajomych moich rodziców (znajomych ale takich bardzo dalekich) kiedy zorientowali się że ja to ja oczywiście poinformowali odpowiednie osoby aby sie wypytać o mnie i dowiedzieli się,że jestem chora tyle, że wymyślono mi inna chorobę tzn zanik mięśni!!!! Wiesz nie chciałam tego ukryć ale przecież nie powiem na pierwszej rance " słuchaj jestem chora na polineuropatię i nasze dzieci tez mogą być chore" Jego ojciec oczywiście powiedział do niego zastanów się z kim ty jesteś popatrz jak chodzi jej siostra i oczywiście więcej wywodów ale to już nieważne. Na szczęście mój chłopak się nie wystraszył bardzo ale zadawał trudne pytania :/ Trzymam kciuki za twojego syna żeby sie wszystko poukładało. pozdrawiam

Rybeczko brawo dla Twojego chłopaka.Gdy ja wychodziłam za mąż nie wiedziałam ze jestem chora,mialam pewne problemy ze sprawnością ale tłumaczyłam to sobie tym że po prostu jestem niezdarą i nic wiecej, ale gdy zaczęły się problemy z moim synem,zaczęliśmy jeżdzić od lekarza do lekarza,trwało to 8 lat zanim postawiono prawidłową diagnozę,wtenczas też zrobiono badanie EMG mnie i młodszemu synowi i wtenczas wyszlo szydlo zworka.Wiem że pierwsze co zrobiłam to powiedziałam mojemu mężowi że nie będę Jego zatrzymywać jeśli będzie chciał odejść.Oczywiście został i ani razu nie usłyszałam że dzieci są chore przezemnie.Z synową rozmawiałam przed ślubem o chorobie i wcale się nie przeraziła.
Teraz czekają na dzidziusia ale o tym Ci już wspomniałam.
Pozdrowionka