Witam! Mam 26 lat, w 9 roku życia zdiagnozowano u mnie ruchowo czuciowa neuropatie typ II aksonalny, Mam trochę inne objawy niż są tutaj opisywane, ale nie które są podobne. Może ktoś też jest chory na to samo? Chciałabym sie dowiedzieć więcej na temat tej choroby. Pozdrawiam wszystkich serdecznie!!! Gosia

ja ma raczej typ I z tego co pamiętam. Witam na forum

Hej! Dzięki rybeczko, że sie odezwałaś. Z tego co tutaj przeczytałam, to widzę, że niektórzy biorą jakieś leki, ja nigdy nie brałam, tylko rehabilitacja. A znią tez u mnie różnie, raz mam zapał, a innym razem ulatuje on do kogoś innego Dopiero od niedawna zaczełam sie interesowac więcej moją chorobą, wcześniej wolałam nie wiedzieć żeby nie dostać wszystkich objawów ogolnie to czuje sie normalnie, zapominam o chorobie, tylko widząc spojrzenia innych przypominam sobie o niej, jak w karcie mam napisane,, niezgrabny chód,, W mojej rodzinie tylko ja jestem chora, mama tez ma neuropatie,ale nic po niej nie widac i została ona całkiem niedawno wykryta, wczesniej nie wiedziała o niej. Chciałam jeszcze zapytac o te łuski na nogi co to jest wogole? pozdrawiam Gosia

Witam!
Podobnie jak większość tu zgromadzonych chorują na polineuropatię. Pomimo, iż choroba została wykryta we wczesnym etapie dzieciństwa, mam chyba postać najbardziej zaawansowaną ze wszystkich osób tu zgromadzonych. Jestem po dwóch operacjach. Pierwsza dotyczyła przedłużenia ścięgna Achillesa(miałam roczek), druga zaś w wieku lat 10 polegała na wstawieniu blaszki do prawej nogi, gdyż jak chodziłam prawa stopa uciekała mi na bok. Z perspektywy czasu uważam tą operację za niezbyt udaną. Po pierwsze po ok. 3 miesiącach od ściągnięcia gipsu stopa ponownie zaczęła uciekać. Po drugie zaś gips doprowadził do strasznego osłabienia mięśni, tak, że po ściągnięciu nie byłam w stanie prawie wcale samodzielnie chodzić. Być może było to spowodowane tym, iż w czasie gipsu za mało chodziłam, ale byłam bardzo drobniutką i chudziutką dziewczynką, a gips miałam tak grubo nałożony, że nie wiem czy czasem nie ważył więcej niż ja sama (pamiętam, że jak mi go dokładali, bo niby było za mało przy stopie). I muszę tu zaznaczyć, iż po operacji byłam ponad rok na porządnej rehabilitacji przy ulicy Poświętnej we Wrocławiu. Ponadto nosiłam buta z taką sprężyną, która ciągnęła stopę do góry. Hmmm. Nosiłam to za dużo powiedziane-woziłam go, gdyż po tej operacji mięśnie tak osłabły, że zaczęłam jeździć na wózku. Obecnie mam 24 lata i używam mojego „mercedesa” od jakiś 13 lat. Także z rehabilitacją jest okropnie. O ile dzieciom do lat 18 należy się ciągła rehabilitacja tak o osobach dorosłych się zapomina. Należy nam się tylko po 10 zabiegów, a co to jest w przypadku naszej choroby? Co prawda i do czego muszę się przyznać to jak zaczęłam studiować zaprzestałam trochę rehabilitacji, nie, dlatego, iż nie chciałam, tylko ze względu na dojazdy, gdyż samochody się nie dorobiłam. Ograniczyłam się do popływania czasem w lecie w pobliskim stawie i wyjechania na turnus czy do sanatorium raz w roku. I wierzcie mi naprawdę widzę efekty tego zaniedbania. Teraz jestem na 5 roku studiów i obiecałam sobie, że trzeba się za siebie wziąć. Mam, więc pytanie do osób tu obecnych. Może znacie obejście przepisów na otrzymanie tylko 10 zabiegów? Robienie po każdych 10 zabiegach przerwy na dostanie się do lekarza i potem na swoją kolejkę w zapisach na zabiegi to naprawdę paranoja. W razie jakichkolwiek pytań proszę pisać. Chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami. A rodzicom dzieci z polineuropatię pragnę tylko przekazać, że ta choroba nie powoduje wykluczenia ze społeczeństwa. Jak widzicie studiuję, potem planuję jeszcze studia podyplomowe za niedługo będę szukać pracy. Cały czas jestem w jakimś stopniu aktywna. Wspierajcie swoje pociechy, a będzie dobrze! I oczywiście przede wszystkim rehabilitacja!!!Pozdrawiam!!!
[addsig]

Czy moge prosic o kontakt ???? Bardzo mi jest potrzebny. Maz choruje na polineuropatie. Ewa

Prosze pilnie o kontakt emailowy na ewusia51@comcast.net w sprawie cwiczen wspomagajacych miesnie w polineuropatii. Dzieki jeszcze raz z gory. Ewa

cześć wszystkim,nie wiem dlaczego zamilkliście i nic nie piszecie,mam nadzieję że to się poprawi.Ja jestem po wizycie w Poradni Chorób Mięśni w Katowicach,spotkałam wspaniałą Panią doktor,ma czas dla pacjenta i widać jej zainteresowanie chorobą.23 listopada mam badanie EMG w klinice,moje przewodnictwo w nerwach obwodowych jest tak słabe że nie powinnam już chodzić i poruszać rękami a ja wbrew wynikom mam się całkiem nieżle,jestem ciekawym przypadkiem klinicznym i jak na razie jest na to tylko jedno wytłumaczenie że funkcję chorych nerwów przejęły inne,tak to tłumaczy Pani Doktor.Od wyniku badań będzie uzależnione dalsze leczenie.
Rybeczko co słychać u Ciebie?Pozdrawiam Elżbieta

Dzis dowiedzialam sie ze moj wujek jest chory na poli...nie wiem jak on to zniesie,czytajac wasze opisy choroba ta jednak nie jest az tak uciazliwa w zyciu.Jednka sluszac diagnoze od lekarza mamy wrazenie jakby swiat sie zawalil.cytuje teraz slowa mojego wujka,nie moge w to uwierzyc ze cos takiego moglo mu sie przytrafic...jestem tylko ciekawa czy choroba ta wplywa gorzej na osoby w podeszlym wieku(wujek ma 45 lat)jesli wiecie cos na ten temat prosze pomozcie.








































Cześć Hadino!Bądż grzeczny i posłuchaj żony i zacznij ćwiczyć.Moja neurolog zaleca jazdę na rowerze,gdy oglądamy telewizor ćwiczę dłonie,mam piłeczki z kolcami,można je kupić w sklepie z zaopatrzeniem rehabilitacyjnym,nie są drogie.Masz córeczkę więc ruch masz zapewniony,ja z tą chorobą żyję już kupę lat i polecam po prostu przyzwyczaić się do niej,nie mamy innego wyjścia,może brzmi to niedorzecznie ale nie ma cudownego lekarstwa na polineuropatię,najważniejsza jest rehabilitacja,jest to podstawa naszego leczenia.
Napisz mi ile miesięcy miała Twoja córeczka gdy poszliscie z Nią na badania wykluczające chorobę,ja w grudniu zostanę babcią a syn też jest chory więc sam rozumiesz że mamy o co się obawiać. Czy masz orzeknięty stopień niepełnosprawności.Pozdrawiam całą rodzinkę,całuski dla córeczki

Witam!! jestem chora na ruchowo czuciowa neuropatie, chciałabym zostać mamą, od lekarzy wiem tyle, ze jest 50 na 50% że urodzę zdrowe dziecko. Może ktoś z Was wie coś więcej? Czy wszystkie dzieci dziedziczą? Ktoś ma zdrowe dziecko? Czy tylko chłopcy po mnie będą dziedziczyć? Niestety u lekarza za dużo sie nie dowiedziałam. Pozdrawiam Gosia