28-08-2007 o 22:36, rybeczka3000 :
Witam, dzisiaj znalazłam to forum i pomyślałam,że cos napiszę, gdyż też jestem chora na polineuropatię czuciowo-ruchową. U mnie choroba ta została wykryta dośc wcześnie tzn. ok 5 roku życia i od tego czasu jestem leczona. Diagnozę poprzedzał szereg badań np. emg, wycinek mięśnia(ze stopy), badania krwi oraz wycinek skóry (w latach póżniejszych). Polineuropatia na kóra cierpię jest genetyczna moja mama ją ma i moje dwie siostry też, tyle że u każdej wystepuje inny stopień zaawansowania. W moim przypadku leczenie jakie zastosowano opierało sie głównie na cwiczeniach ogólnosprawnosciowych, rozwijajacych masę mięśniową, przy których ważny jest oddech. Podawano mi także witaminę b1. Przez pewien okres czasu nosiłam łuski ortopedyczne zakładane na noc(w sumie nie pamiętam dlaczego, bo to było na samym początku, czyli ja miałam ok 5 lat, ale podejrzewam, że miało to zapobiec wykrzywianiu sie kostek i opadaniu stóp),ale był to bardzo krótki okres . Potem jeżdziłam na coroczne kontrole do szpitala i prawie co roku byłam w sanatorium na rehabilitacji a jeżeli nie w sanatorium to jeździłam na cwiczenia do szpitala lub poradni rehabilitacyjnych (troche to uciążliwe ale cóż). Na obecna chwilę cwiczę trochę mniej, bo czs mi na to nie bardzo pozwala, ale rechabilitacja jest naprawdę ważna byle by się nie przemęczac, bo to nie jest wskazane. Powiem szczerze,że z tą chorobą da sie życ i naprawdę nie trzeba z wielu rzeczy rezygnowac, trzeba tylko robic wszstko z głową pozdrawiam chętnie pomogę jeśli będę mogła, uszy do góry :D

28-08-2007 o 22:36, rybeczka3000 :
Witam, dzisiaj znalazłam to forum i pomyślałam,że cos napiszę, gdyż też jestem chora na polineuropatię czuciowo-ruchową. U mnie choroba ta została wykryta dośc wcześnie tzn. ok 5 roku życia i od tego czasu jestem leczona. Diagnozę poprzedzał szereg badań np. emg, wycinek mięśnia(ze stopy), badania krwi oraz wycinek skóry (w latach póżniejszych). Polineuropatia na kóra cierpię jest genetyczna moja mama ją ma i moje dwie siostry też, tyle że u każdej wystepuje inny stopień zaawansowania. W moim przypadku leczenie jakie zastosowano opierało sie głównie na cwiczeniach ogólnosprawnosciowych, rozwijajacych masę mięśniową, przy których ważny jest oddech. Podawano mi także witaminę b1. Przez pewien okres czasu nosiłam łuski ortopedyczne zakładane na noc(w sumie nie pamiętam dlaczego, bo to było na samym początku, czyli ja miałam ok 5 lat, ale podejrzewam, że miało to zapobiec wykrzywianiu sie kostek i opadaniu stóp),ale był to bardzo krótki okres . Potem jeżdziłam na coroczne kontrole do szpitala i prawie co roku byłam w sanatorium na rehabilitacji a jeżeli nie w sanatorium to jeździłam na cwiczenia do szpitala lub poradni rehabilitacyjnych (troche to uciążliwe ale cóż). Na obecna chwilę cwiczę trochę mniej, bo czs mi na to nie bardzo pozwala, ale rechabilitacja jest naprawdę ważna byle by się nie przemęczac, bo to nie jest wskazane. Powiem szczerze,że z tą chorobą da sie życ i naprawdę nie trzeba z wielu rzeczy rezygnowac, trzeba tylko robic wszstko z głową pozdrawiam chętnie pomogę jeśli będę mogła, uszy do góry :D