Witaj Maćku. W 1996 roku leżałam na Banacha i tam po badaniach stwierdzili że to ta choroba. U mnie polineuropatia objawia się w ten sposób że mam zniesiony ból powierzchowny, brak smaku i węchu, samoistne otwieranie się ran, ciągłe stany zapalne atakujące ręce i nogi przez to mam jedną nogę amputowaną a drugą zagrożoną, skrzywienie kręgosłupa i zniekształcone palce u rąk przez stany zapalne. W styczniu byłam u pani profesor Kwiatkowskiej w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN w Warszawie i tam pobierali mi krew na badanie genetyczne i teraz czekam na wynik. Z wypowiedzi ludzi na forum aż nie chce mi się wierzyć że to jest ta choroba bo moje objawy są całkiem inne. Pozdrawiam

Witam. Nie wiem w jakim wieku jest Pani córeczka ale proponuję zwrócić się o pomoc do fundacji wiem że moja koleżanka z takiej pomocy korzysta. Wiadomo że aby były efekty to rehabilitacja musi być ciągła a niestety te limity bezpłatne są przerażające. Pozdrawiam

Beatka40 na te wyniki trzeba bardzo dlugo czekac, u nas tez robili,ale pani doktor wyraznie ( u nas ) powiedziala,zebysmy nawet nie zwracali uwagi na wyniki bo i tak to nic nie zmieni. Genetyczna a tylko dla nich wazne jest jaka i skad. Nam kazala tylko rehabilitowac i tyle, jak stwierdzila,ze bardzo malo dzieci ma az takie zmiany w tym wieku, i powiem Ci ze tym mnie strasznie wystraszyla.Ale jak czytam Twoje objawy to az mi sie nie chce wierzyc ze to to samo.
Pozdrawiam

Mi też nie chce się wierzyć że mam tą chorobę. Miałam robione badania i potencjały i EMG, itp i wszystko wykazywało że mam zniesienie czucia bólu powierzchownego i temperatury i tym się opierali że jest to neuropatia. Jedyne na co się nie zgodziłam to na biopsje nerwu. Nie dawali mi gwarancji pod względem że nie dojdzie do stanu zapalnego. Ogólnie stwierdzili ze nie ma na to żadnego leczenia.

Mam mame chorą własnie na tę straszną chorobe mam 17 lat i brata 4 latka jak sobie radzić
jak radzić sobie z myślą
prosze pomóżcie.

cześć też mam te chorobe mam 34 lata wykrytą 8 lat temu przykro mi ale pomocy nie ma z nikąd konsultowałam się w lublinie i krakowie biorę miligammy na przemian z thiogamma ale efektów nie widac jedynie co ułatwia chodzenie to ortezy choc też sa z nimi problemy np dyna ankle wytrzymała półtora roku dostałam nową na opadającą stopę z włukna węglowego chodzi mi się w niej super ale niestety ułamała mi się druga w przeciągu 10 miesięcy a producent mówił ze wytrzyma mi na całe życie powiedziano mi ze prawdopodobnie z mojej winy bo w niej kucałam ale nikt miotym nie powiedzial (niema instrukcji w języku polskim) śmieszne prawda ale niech im będzie dostałam nową z zastrzeżeniem ze jesli ułamie druą trzeciej nie dostanę koszt takiej ortezy to 1500 zł refundacja co 3 lata nie otrzymałam jeszcze odpowiedzi, wkuża mnie tylko fakt ze zamiast oszczędzać swoje zdrowie firma każe mi oszczędzać orteze chyba ona ma służyc mi a nie firmie sprzedającej. Obecnie chodzę w dyna ankle jest różnica duża bo niestac mnie na kupno ortezt co dwa miesiące podrugie uważam ze jest to żerowanie nad chorym , bezbronnym człowiekiem

cześć też mam te chorobe mam 34 lata wykrytą 8 lat temu przykro mi ale pomocy nie ma z nikąd konsultowałam się w lublinie i krakowie biorę miligammy na przemian z thiogamma ale efektów nie widac jedynie co ułatwia chodzenie to ortezy choc też sa z nimi problemy np dyna ankle wytrzymała półtora roku dostałam nową na opadającą stopę z włukna węglowego chodzi mi się w niej super ale niestety ułamała mi się druga w przeciągu 10 miesięcy a producent mówił ze wytrzyma mi na całe życie powiedziano mi ze prawdopodobnie z mojej winy bo w niej kucałam ale nikt miotym nie powiedzial (niema instrukcji w języku polskim) śmieszne prawda ale niech im będzie dostałam nową z zastrzeżeniem ze jesli ułamie druą trzeciej nie dostanę koszt takiej ortezy to 1500 zł refundacja co 3 lata nie otrzymałam jeszcze odpowiedzi, wkuża mnie tylko fakt ze zamiast oszczędzać swoje zdrowie firma każe mi oszczędzać orteze chyba ona ma służyc mi a nie firmie sprzedającej. Obecnie chodzę w dyna ankle jest różnica duża bo niestac mnie na kupno ortezt co dwa miesiące podrugie uważam ze jest to żerowanie nad chorym , bezbronnym człowiekiem

witam wszystkich wiekszośc z was pisze o tych ortezach mnie nikt ich nie proponowal bo to jest zupelnie bezsensu one i tak prawie nic nie daja zoperowqali mi stpy poprawili co mieli poprawic i zadnych wkladek nie potrzebuje moze nad tym sie warto zastanowic bo w naszym przypadku to w koncu na cale zycie a wiem cos o tym bo okropnie dlugo sie meczylam zasiegnijcie porady waszych lekarzy ja jestm zadowolona i bardzo poprawil mi sie komfort zycia i o wiele wiecej moge niz przed operacje i to nic nie kosztuje

Kiniaz5 a gdzie i dokladnie na co mialas operacje?
Ja sie zastanawiam czy udac sie wlasnie na konsultacje z corka, moze to cos jej da. Poki co cwicze z nia ja sama,bo na reh.nie ma co liczyc.
Ortezy kazano nam kupic (Banacha) przez opadajace stopy, zastanawiali sie czy na dzien i noc, ale dali tylko na noc. Refundowane przez NFZ na dwie stopy ale trzeba szukac takich do 500 zl na stope bo inaczej trzeba sobie doplacic. Chodzilam szukalam, nigdzie nie bylo takich malych, pojechalam do innego miasta i tam zamowilam je, tylko to bylo gdzies 1,5 miesiaca temu i dalej czekam. Nie wiem czy to cos da i jak to bedzie, ma tylko w nich spac.:) ale pewnie i tak bedzie jej zle. Najlepsze jest to, ze na Banacha kazali wszystko sprawnie zalatwiac, zeby nogi juz caly czas pracowaly, ale oczywiscie nic szybko sie nie da. Nawalaja z ortezami, z terminami na reh. i tak czlowiekowi siadaja nerwy:)
Terz jeszcze tylko musze wywalczyc turnus rehabilitacyjny,bo no coz wlasnie skonczyly sie pieniadze.

Mnie operowali w klinice ortopedii i rehabilitacjii w Zakopanem to jest klinika UJ stopy miałam opadajace i szpotawe co grozi wywichnieciem stawu powinni Cie o tym poinformowac mialam wydłuzane i przeszczepiane sciegna i stabilizacje stawu skokowego teraz beda mi prostowac palce bo stopa jest ok nie opade dobrze mi sie chodzi tylko palce jeszcze mi dokuczaja tam tez jezdze na rehabilitacje bo najogolniej mowiac znaja sie na tym i wiedza co robia :)