Witam. Ja już kiedyś się tu odzywałam. Mam ponad 30 lat i 3 letniego synka z poli. Ostatnio odkryłam dziwną rzecz. Może się Wam przyda. Spostrzegłam to przy synku, a potem analizując sytuacje zauważyłam i u siebie. Mój synek miał takie momenty, że bardzo się potykał i przewracał, zdarzało się to nawet na bardzo równej, płaskiej powierzchni jak na przykład ta w marketach. Tłumaczylam to zawsze zmęczeniem mięsni. Dopiero teraz wpadłam na pewną prawidłowość. Gdy synek ma jakieś dłuższe przerwy w dostawie posiłków, węglowodanów to mu się to często zdarza. Tak jakby te mięśnie wtedy nie były odżywione. Doszłam do wniosku, że przy mniejszym przewodnictwie może potrzeba więcej energii. Zmieniłam mu trochę ilość posiłków i przegryzek (zdrowych, bo za słodyczami nie jestem i nei byłam). I zauważyłam poprawę w chodzeniu, oczywiście nie chodzi jak zdrowe dziecko, też się potyka, ale tak jakby był mocniejszy. Pilnuję, by po godzinie od posiłku zjadł jakiś owoc, coś wielozbożowego, kakao, jogurt....tak żeby byla stała dostawa energii.
Napiszcie czy macie podobne obserwacje.
Co do Banacha to nam niewiele pomogli. Tyle, co mi powiedzieli wiedziałam sama, bez ich badań. Mam wrażenie, że poza określeniem typu CMT. W naszym przypadku CMT1 łatwy do stwierdzenia, nie wiedzą nic. Trochę dają nadzieję, że się czegoś człowiek dowie, a na koniec, to tyle , dziękuję, nic więcej nie mozna zrobić, proszę się ruszać, ble, ble.
Asia

Tu sie zgodze,czekalam tylko na potwierdzenie,reszte dowiedzialam sie w necie. Jesli chodzi o poejscie do czlowieka to podobalo mi sie (inne doswiadczenie w innych szpitalach).:)
Cwiczenia i nic wiecej. Moj skarb tez wywraca sie na plaskim,co mnie kiedys bardzo dziwilo jak tam mozna. Az musze zwrocic uwage kiedy i dlaczego:)
Czekam na te ortezy i doczekac sie nie moge. Ostatnio zwrocilam uwage ja jedna stope, ma widoczny tylko duzy palec,reszta ma taki przykurcz ze nawet paznokci nie widac.Staram sie to cwiczyc, tylko ze mloda chyba jeszcze nie wie,nie zdaje sobie sprawy z tego co moze byc kiedys, i ze jej choroba moze sie rozwijac.
W sumie to nie mam pojecia jak za3mac to "cos".
Co dadza same cwiczenia?
Jakie wy macie objawy? czy sa to tylko nogi?

U mnie i u synka choroba dotyczy całego ciała. Niby specjaliści mówią, że tylko ręce i nogi są dotknięte, ale to nieprawda. Mięśnie brzucha są bardzo słabe, pleców też. U nas nie ma przykurczy, nóżki synek ma bardzo chudziutkie, nie rzucają się w oczy, ale ja to widzę. Ja na zdjęciach z dzieciństwa wyglądam podobnie. Manualnie też jesteśmy słabi, chociaż wiem to teraz. O chorobie dowiedziałam się w wieku 29 lat, wcześniej po prostu byłam słaba z plastyki, wuefu (niestety z muzyki też, ale tym nie mogę obarczyć choroby...:). Poruszam się sama, nie noszę ortez, wydaje mi się, żę funkcjonuję lepiej fizycznie niż w dzieciństwie. Jestem całkowicie samodzielna, pracuję. Buty noszę tylko na płaskiej podeszwie, nie katuję się już nawet na wyjścia delikatnymi obcasami (czułam się w tym bardzo niepewnie), jeżdżę na rowerze, pływam, nawet czasem założę rolki (słabo mi idzie, ale co tam), piszę zwyczajnie, stopy mam koślawe i grubsze niż u zdrowych lydki (niektórzy myślą, że trenowałam piłkę nożną :D (Ma ktoś też takie rozbudowane łydki, czy macie bardzo szczupłe???)
Nie wiem, co dają ćwiczenia. Ja z moim Michałem jeżdżę 1 raz w tygodniu na rehabilitację, trwa około godziny, 1 raz na basen. Ćwiczyć ze mną nie chce. Nie ma na to już szans. Ruszamy się więc traktując to jak zabawę, rower, hulajnoga (trójkołowa), próbuję z rowerkiem do biegania, ale słabo nam na razie idzie, piłka, wszystko co przyjdzie do głowy, spacery, skakanie (z moim podtrzymywaniem, nie odbije się jeszcze sam), chodzenie po krawężniku, kamieniach, narysowanej linie itp
na rehabilitacji jest jeszcze klejony plastrami takimi kolorowymi k-taping albo coś w tym rodzaju. Schodzą już po 2-3 dniach....
Szczerze mówiąc to nie wierzę za bardzo w jakiś sens ani tych plastrów, rehabilitacji....to niczego nie zmieni w kwestii choroby, ale oczywiście wiem, że usprawniać trzeba. Im będzie sprawniejszy tym będzie mu łatwiej, więc stawiam na ruch. Co do specjalistycznych ćwiczeń to nie wiem czy takie istnieją, czy są takie ukierunkowane na CMT? Na pewno nasza rehabilitantka nie zna się na tej chorobie, usprawnia go ogólnie. Wiem, że trzeba coś robić i robię. Lepiej się chyba nie zastanawiać, czy ma to sens...to chyba tylko demotywuje. Pozdrawiam. Asia

Ja właśnie we wrześniu będę mie operowane palce wczesniej prostowali stopy niestety nie da się tego zatrzymac. Ze mnie sie wszyscy zawsze smiali ze ciapa jestem bo się ciągle przewracałam teraz po operacji jest dobrze tylko szkoda ze tak to u mnie póżno wykryli bo miałam 18 lat Na takie przykurcze najlepsze są cwiczenia w wodzie nie obciążają organizmu i łatwiej się cwiczy przynajmniej nie boli.O ile do bólu się przyzwyczaiłam to ciągle denerwują mnie zimne stopy i dłonie i niestety wzmożona potliwosc rąk i nóg. Ręce tez mi trochę dokuczają ale akurat CMT1 przeważnie atakuje tylko nogi. A więc jak to do znudzenia powtarza moja kochana pani neurolog trzeba byc dzielnym nie poddawac się i byc dobrej mysli a moze znajdzie sie jakis geniusz ktory nas uratuje

To dziwne Kinia co napisałaś o CMT1, że atakuje głównie nogi. U nas (u mnie i u synka) ręce tez są słabe. Ręce zawsze miałam jak patyki, jakby w ogóle nie było tam mięśni. Palce u rąk po dłuższym wysiłku słabną, są mało precyzyjne. Mój ojciec nie umie się już podpisać, zawiązać sznurowadeł, zapiąć guzików. Babcia miała pod koniec życia palce jak szpony (takie pokrzywione, przykurczone albo przeprostowane i nieruchome), jeździła na wózku, perspektywę mamy więc średnią...I oni na pewno mieli to samo. Ja się czasem bardzo tego boję. Jak mi ręka cierpnie, albo czuję przy obieraniu warzyw, że idzie mi coraz gorzej to myśli same pędzą...Nie wiem też co z bólem przy tej chorobie, czy występuje? Mój ojciec odkąd pamiętam , czyli chyba od około 40 r.ż narzekał, że całe noce nie śpi, że go straszliwie boli. Mnie czasem coś tam na zmianę pogody boli, ale niezbyt mocno, tak wydaje mi się, że normalnie, jak czasem zdrowych, ale nie wiem. Jakie macie doświadczenia w tym zakresie, boli Was? Co z dłońmi, wszyscy macie sprawne, tylko dotyka to nóg...sama już nie wiem co myśleć. A jak wyglądają Wasze łydki, bardzo szczupłe, czy nadmiernie rozbudowane? Będę wdzięczna za odpowiedzi. Pozdrawiam. Asia

Asiu takie informacje dostałam u lekarza i mniej wiecej sie to sprawdza fakt moje rece sa slabe i czesto cierpna i tak jakbym zupelnie tracila w nich sile tak jak zreszta cale cialo ale chyba przez nogi nie zwracam na to tak uwagi bo mnie wczesniej doszly problemy z kregoslupem mam dosyc duze skrzywienie zreszta staram sie nie przemeczac zeby nie doprowadzac do sytuacji w ktorych nie mam sily sie ruszac a nogi to mam tak chudziutki przyjeciele sie smieja ze jak sarenka heheh Co do bolu to owszem czasem sa takie dni ze mozna wyc z bolu najgorsze sa noce. Trzeba tez brac pod uwage to ze u nich sie to cholerstwo rozwija wczesniej tak jak np u mnie a u innych po 40 r.ż a u innych w ogóle jak np u mojej siostry i brata oni nie maja zadnych problemow a chorobe tez maja potwierdzona genetycznie wiec u kazdego jest pewnie inaczej. U mnie najgorsze byly nogi i ze tak powiem musieli je naprawic jeszcze tylko palce i mysle ze bedzie ok Jeszcze jedna wazna rzecza ktora mi ciagle powtarezaja to jest trzymanie wagi zeby te nasze nogi sie nie przemeczaly po prostu pisze ze swojego doswiadczenia a pewnie u kazdego jest inaczej. Pozdrawiam Kinga

Kinia zastanowiłaś mnie z tym rodzeństwem bez objawów. Mam jedną młodszą siostrę, która wydawało mi się, jest zdrowa. Nawet mi do głowy nie przyszło by ją badać. Ale kto wie...czy to Twoje rodzeństwo nie ma absolutnie żadnych objawów choroby? Czemu ich badali w kierunku CMT? Masz CMT1 rozumiem, gen dominujący, tak? Ciekawe to. Myślę, że człowiek więcej się dowie od innych chorych niż z Banacha...przykre. Asia

Asiu mnie wlasnie na Banacha zasugerowali zeby moje rodzenstwo rowniez sie przebadalo zreszta sami przeprowadzili badania uzasadnienie ze strony lekarzy bylo jedno cmt1 choroba genetyczna czyli jakby tak mozna powiedziec rodzinna oni nie maja zadnych objawow obydwoje zbadani przez neurologa i zrobione badania genetyczne owszem chorobe maja potwierdzona ale na cale szczescie nic im nie jest a siostra moja ma dwojke zdrowych dzieci nie moge narzekac bo naporawde bardzo dobrze sie mna tam zajeli i wszaystko dokladnie wytlumaczyli ale wiem ze duzo z NAS narzekalo no to jak byli przyjeci no nie wiem ja jestem z natury pyskata i wygadana i lekarzom sie nie daje nudze do upadlego a najlepsza metoda jest zapisywanie pytan przed pojsciem do lekarza zeby wiedziec jak z nim rozmawiac i wiem co mowie polecam ta metode. Kinga

Dziękuję Ci bardzo za odpowiedzi. Ja tam na Banacha nie narzekam, traktowali nas dobrze. Miałam wszystkie pytania przygotowane. Tylko, że poziom ich wiedzy na temat CMT jest niewystarczający, by mi udzielić. No cóż, taki stan rzeczy i już. Brakuje mi konkretnych ćwiczeń do tej choroby. Rehabilitanci nie wiedzą jak się zajmować dziećmi z CMT (mój synek ma 3 lata i ma CMT). Ja narzekam raczej na brak konkretnych wskazówek dotyczących postępowania terapeutycznego. Kinia a ile Ty masz lat...(jeśli można wiedzieć)