Witam, moja corcia wlasnie ma opadajace stopy,szpotawe, strasznie przykurczone palce w jednej stopie, tak ze chodzi na opuszkach. Na Banacha nic mi nie mowli co do operacji, jedynie wspomnieli ze dobrze pokazac sie na kontroli za pol roku, tylko ze juz minelo ponad 2 miesiace,a dopiero dzis dostalam tele. ze nareszcie sa gotowe ortezy.:) U mnie jest maly problem, staram sie cwiczyc jak tylko mam corcie, teraz na wakacjach jest oszke gorzej bo jest raz u mnie raz u taty,a wiem ze u niego sie nie cwiczy.
Zobaczymy jak to bedzie dalej. Zycze usmiechu na twarzy:)

Ja mam 35 lat i w marcu potwierdzono u mnie CMT 1A.
Przez 35 lat żaden neurolog nie zorientował się, że coś ze mną jest nie tak. Zbadano mnie tylko dlatego, że zdiagnozowano CMT u mojej mamy.
Do ganimetu w Instytucie wparowałam na obcasach - czym od razu zadziwiłam lekarzy. Chodzę na piętach, w klapkach. Ćwiczę na siłowni, chodzę na jogę, pływam - zawsze byłam dość sprawna. Ale jestem chora. Przewodnictwo na poziomie 30-36. Tężyczka również zdiagnozowana. Jedyne, co mi dolega - to zanik mięśnia w jednej dłoni i chroniczny ból stóp i dłoni.
CMT to bardzo niejednorodna choroba. Objawy mogę być silne, a mogą być bardzo słabe - jak u mnie.
Choć ból towarzyszy mi codzień, to staram się walczyć.. Chyba najlepiej robi mi joga.
Przebadaj się porządnie, ale miej na uwadze że jednak możesz być chory.

Przed chwilą pisałam odpowiedź na innego posta - ja mam kontakt z pewnym specjalistą z CMT z Włoch. Poparł wszystkie moje działania mające na celu walkę z CMT.
Chodzę normalnie na siłownię tyle, że mam indywidualne sesje z trenerem o wykształceniu rehabilitacyjnym. Skupiamy się na ćwiczeniu równowagi i wzmacnianiu mięśni. Nie katuje mnie tak, jak robiłby to normalnie bo nie wiem czy wiecie - ale forsujący wysiłek przyspiesza uszkodzenie nerwów. Jeśli ćwiczenia - to tylko umiarkowane.
Polecam również jogę, także dla dzieci. Tak, jak tam się ponapinam a potem porozciągnam - to potem czuję się, jakbym miała skrzydła. Ćwiczę w miarę mozliwości, bo ogranicza mnie ból - ale naprawdę polecam, spróbujcie.
Jak mam prasowanie, to stoję na dwóch takich "beretach" http://www.esklep-medyczny.pl/dyski-sensoryczne/73-poduszka-sensomotoryczna-rehabilitacyjna-balansowa-dysk-korekcyjny-qmed-beret.html
są doskonałe do ćwiczenia równowagi jak również stymulują i masują stopy. Może je znacie z gabinetów rehabilitacyjnych.
Ponieważ mogę chodzić w klapkach, to kupiłam sobie takie z takimi wypustkami, jak na "beretach" - żeby mi masowało i pobudzało stopy.
Rehabilitanci, do których ja się zwracałam, też nic nie wiedzą o CMT. Generalnie, raczej rahbilitują jak w przypadku SM - wysiłek submaksymalny.
Sporo informacji jest na stronach stowarzyszeń amerykańskich i angielskich. Zawiązała się nawet międzynarodowa grupa naukowa, która skupia placówki badawcze z różnych państw (Polski nie widziałam)
Tu macie galerię zdjęć z jednego ze spotkań zorganizowanych przez brytyjskie stowarzyszenie CMT - można podpatrzeć parę ćwiczeń: http://www.flickr.com/photos/cmtuk/sets/72157627939063630/with/6264446876/
Trzymajmy się i nie dajmy się! :))
Pozdrawiam,
Ania

czy ktoś z was stosował w leczeni metodę bsm samoleczenie

hej czy nikt z Was nie był leczony immunoglobulinami?
u mnie (27lat) choroba zaczeła sie miesiąc temu i już dziś po niej śladu nie ma... położyło mnie dosłownie w tydzień, praktycznie przestalam chodzić- badanie emg i punkcja potwierdziły polineuropatie. Przez pięć dni 4 dawki immunoglobulin a następnie thiogamma i po 3 tyg wyszłam ze szpitala o własnych siłach...
dziękuje Bogu że u mnie tak łagodnie to przeszło. Pozdrawiam Kaśka

Bardzo sie ciesze,ze o tym napisalas,az przeczytalam wszystko co mozliwe. Moja mloda ma 2krotnie powiekszony hormon tarczycowy,kurcze moze to jest jakies powiazanie. Musze wypytac lekarza,moze to cos da mojej corci.
Ciesze sie ,ze Tobie pomoglo:) zycze powodzenia.

WITAM moj maż ma stwierdzona polineuropatię ruchowo-czuciową jest ktoś na forum kto zna jakies stowarzysznei osob chorych na tą chorobe

Cześć Kasiu:) tutaj Natalia, powiem ci że miałaś duzo szcześcia że z tego wyszłaś. Ja choruje od paru dobrych lat ale jakoś sobie radze...,,jakoś" Mam czesto załamania ale wiara dodaje mi dużo sił. Mam kochanego chłopaka i obawiam się co będzie dalej jednak wprowadziłam taką zasadę żeby żyć z dnia na dzień i nie martwić się co bedzie za jakis czas,...nie zawsze mi sie to udaje ale staram sie właśnie tak żyć<>bo życie jest piękne i nie wiadomo co jutro przyniesie...innym też tak radzę....mam dla was wszystkich ciekawą historie, opowiem o mnie i moim chłopaku, co udało mi się osiągnąć....odezwe sie w najbliższym czasie...pozdrawiam wszystkich z CMT,,,ja tez choruje i rozumie was bardzo dobrze, rowniez potrzebuję waszego zrozumienia i wsparcia....całuje wszystkich

Witam. Dawno mnie nie było na tym forum. Bardzo długo czekałam na wynik badania genetycznego. Wynik potwierdził, że jest to polineuropatia czuciowo ruchowa dziedziczna, jednak przebadali mi 5 genów i do żadnego typu się nie zaliczam. Wychodzi na to, że maja do czynienia z czymś jeszcze nie znanym. Pani profesor Hausmanowa zleciła dodatkowe badania i teraz czekam na kontakt kiedy to ma nastąpić. Wychodzi na to, że nie mam dziedziczonej neuropatii ani ze strony matki ani też ze strony ojca. Zasugerowali mi, że gdybym miała dzieci to by po mnie tą chorobę odziedziczyli. Cóż muszę z tym żyć bo leczenia nie ma. Co do Stowarzyszenia to chyba takiego nie ma, ale szczerze mówiąc to myślałam nad tym aby takie założyć tylko sama nie dam rady. Pozdrawiam

Witam:) Choruję na polineuropatię czuciowo-ruchową. Chorobę odziedziczyłam po dziadku, który jednak do końca swoich dni zachował sprawność fizyczną. Mam trójkę rodzeństwa i tylko ja jestem chora. Mam "wydrążone" stopy, meczę się szybciej od innych, przy dłuższym chodzeniu bolą mnie kolana, o chodzeniu na szpilkach nie ma nawet mowy. Dokuczają mi bolące odciski, oraz opadające stopy. Od pewnego czasu boli mnie kręgosłup. Na wf-ie nie miałam taryfy ulgowej choć odstawałam od innych pod względem sprawności. Nie lubiłam biegać, w siatkówce piłka ledwo przechodziła nad siatką, podskoki na kucająco z rękami na karku były koszmarem. Lekarz zalecił mi chodzenie na piętach, rozciąganie ścięgien Achillesa i basen. Nie przyjmowałam żadnych leków. Staram się żyć tak żeby nikt z otoczenia nie wiedział, że jestem chora. Do tej pory się udaje. Żyję normalnie. Mam prawo jazdy, pracuję, studiuję. Osobiście nie znam nikogo z tą chorobą.
Pozdrawiam, Lilka