Mam 20 lat i w wieku 13 lat postawiono mi diagnoze ze mam polineuropatie czuciowo-ruchowa konczyn dolnych. Nie wiedzialam co to jest??? do niedawna nie chcialam wiedziec nic o tej chorobie poniewaz balam sie ze i tak skoncze na wozku takze nie bede sie dolowac czytajac o tej chorobie!.. Jednak przelamalam sie i zmienilam podejscie, wchodzac na to forum nie bylam pewna czy dobrze robie ale po przeczytaniu koliku wypowiedzi poczulam sie pewniej i zrozumialam ze nie jestem sama z ta choroba i ze ludzie maja podobne problemy do mnie... Bardzo sie ciesze ze weszlam na to forum i chetnie poznam nowych ludzi z podobna choroba, Dobrze jest miec z kim o tym pogadac...juz pare dobrych lat mam ta chorobe i jakos sobie radze. chodze samodzielnie ale tak jak ktos to nazwal...poruszam sie jak czolg. chodze inaczej od innych, prawa noga mi ucieka do srodka to niestety rzuca sie w oczy i najgorsze jest dla mnie jak ktos sie na mnie dziwnie patrzy. ludzie sa okropni a szczegolnie te stare babki ktore nie wiedzac co komus dolega potrafia na wstepie obgadac czlowieka...ale coz poradzic rozni sa ludzie i trzeba sie z tym pogodzic.....jeszcze cos napisze a na razie to wszystko...dziekuje za to forum i pozdrawiam wszystkich:):):)

Kup sobie łuski a nikt nie nawet nie zauważy, że jestes chora:) Przy tej chorobie to najlepsze co może byc:) Tutaj ludzie z USA promują chodzenie z ortezach przy CMT: http://bareyourbrace.com/2012/04/
Mam pytanie, czy przy CMT kiedy jest się poddawanym narkozie trzeba brac jakies specjalne leki na hipertermie? Kiedyś ktoś coś tu o tym pisał... proszę o info.. i czy w naszych szpitalach mają ten lek? Czy maja obowiązek sprowadzenia go dla pacjenta??
pozdrawiam.
Kama

Witam ja rowniez choruje na polineuropatie ruchowa typu aksonalnego tez mam podovne objawy, poza tym moj doktor powiedzial ze choroba na razie nie postepuje ale boje sie.......co bedzie dalej?????????!!!!!!

Jak ja miałam operacje to mnie nie usypiali bo niemozna podobno. Mialam znieczulenie w kregosłup tylko
Aga

Ja słyszałam, że jest lek: Dantrolen, który się podaje podczas narkozy aby nie wystąpiła hipertermia...
ale dostępny jest tylko w paru szpitalach w kraju i jest bardzo drogi.

A gdzie mozna kupic te łuski i ile kosztują?

A skąd jestes? Najlepiej udac sie do jakiegos sklepu ortopedycznego, czesto jesli nie maja ich ma stanie to moga sprowadzic. Mozna tez zamowic przez internet. Jesli masz orzeczenie o niepelnosprawnosci mozesz starac sie o refundacje.
to sa najtansze, standardowe: (dwie ok 600zl)
http://www.ottobock.pl/oferta/317.html
te sa duzo lepsze, z wlokna weglowego: (koszt wysoki ok 3tys):
http://www.ottobock.pl/oferta/1210.html
Wiem, ze to duzo pieniedzy, ale baaardzo ulatwia zycie. Mozesz kupic te tansze, postarac sie o dofinansowanie, sprawdzic czy ci pasuja, czy pomagaja. Potem zbierac na te drozsze... na ktore tez mozesz dostac dofinansowanie!!!
W kazdym razie sluze pomoca!

Dzieki wielkie na pewno spróbuje...Jesli to rzeczywiscie choc trochę ułatwi mi chodzenie to bardzo sie przyda. Ja jak na razie daję sobie radę, bywają takie dni że jest cieżko ale na szczescie nie zawsze. Teraz najwiekszą porażką są dla mnie górki, schody również są dla mnie nie lada wezwaniem ale jesli jest barierka to git. Ostatnio martwi mnie to co dalej ze mną będzie. Mam kochanego chłopaka który jest ze mną już trzy lata i nigdy nie powiedzial mi nic zlego ani w żaden sposób mnie nie zranil w odniesieniu do mojej choroby. Z tąd moje obawy co bedzie dalej i co sie stanie jak moja choroba zacznie postepowac. Ja nie wiem co wtedy bedzie nie chce zeby byl ze mną z litosci chociaz wiem ze mnie bardzo kocha Tylko on jest młody, silny, zdrowy i ładny także może mieć kazda dziewczyne...czasami mam poczucie winy ze np nie zatancze z nim tak jak trzeba badz nie pojde na dluzszy spacer w gory???.....wroce do początku, skąd sie wziela u mnie ta choroba skoro nikt w rodzinie na to nie chorował, wszycsy sa silni i sprawni, to dlaczego akurat ja??? z czego to sie mogło wziać jak myslicie? I jeszcze jedno piszecie ze to postepuje a czy w moim przypadku tez tam musi byc? czy kazdy kto ma tą chorobe kończy na wózku??? nie moge spac i caly czas sie nad tym zastanawiam. Jeszcze jedno ja mam bardzo silne rece. Potrafie sie podniesc na rekach, rozkrecam weki w domu bo mam na prawde wielka sile.. tylko nogi slabe, czasem mysle ze ta sila co miala pojsc do nog poszla mi w rece he:) prosze napiszcie cos na ten temat i odpowiedzcie mi na pytania ktore tu napisalam...pozdrawiam wszystlich i dzieki wielkie ze jestescie....takie cos daje duzo sily....:))))

Chorzy z CMT nie korzystają raczej z wózków inwalidzkich. Ta choroba postępuje powoli, nie odczuwa się tego tak drastycznie.. wiadomo, że każdy przypadek jest inny, nie wiem jak ty jesteś chora i jaki rodzaj CMT masz... Ale dbając o siebie będziesz całe życie chodzic:) po górach też:) Wiadomo, że dla Ciebie będzie to większy wysiłek, większa trudnośc niż dla innych... ale ze wszystkim mozna sobie poradzic!! Tańczyc też będziesz;) Nie powinnaś się tak zadręczac. Nie jestem lekarzem czy ekspertem ale znam chorych na CMT, dużo o tym czytałam szczególnie na stronach z USA, tam mają dużo większą widze o tej chorobie.
Tutaj link do jeszcze innych łusek:
http://www.allard.com.pl/page7.php
słyszałam, że są godne polecenia.
Głowa do góry;) Dbaj o sobie, rehabilituj się, korzystaj z życia ale wszystko z umiarem:) I przede wszystkim bądź dobrej myśli!
Kama.

Bardzo dziekuje za pomoc:) nie bede sie bynajmniej tak martwic...ja dopiero od niedawna zaczelam o tym czytac i dobrze ze wogole zaczelam bo warto jest wiedziec duzo o tej chorobie . Nie wiedzialam ze istnieja tacy dobrzy ludzie co ci bezintrresownie pomogą bo teraz swiat oszalal i za wszystko trzeba placic. Troche mnie przerazaja te ortezy bo sa duze ale moze faktycznie ulatwia mi chodzenie. jutro mam wizyte u mojego lekarza i zapytam jego moze mi cos doradzi i wypisze zaswiadczenie o to dofinansowanie. Jeszcze raz dziekuje za pomoc i pozdrawiam.
Natalia