Ja byłam w Warszawie na badaniach, dostałam wyniki. CMT typ 1 A. Czy ktoś tez to ma? (pewnie większość), czy coś Wam jeszcze więcej na ten temat powiedzieli w Warszawie?

Zapomniałam się podpisać. Asia

Asiu ja mam CMT 1A dowiedziłam się ze tylko operacyjnie mozna zaleczyć. Jade do Zakopanego 8 marca i dowiem się więcej. Na Banacha nic wiecej mi nie powiedzieli ewentualnie mozna zapisac sie jeszcze do lekarza chorób mięsni.
pozdrawiam
Agnieszka

przeciez uszkodzonego ukladu nerwowego nie da sie wyleczyc operacja... jeszcze czegos takiego nie wymyslili. jak sie to u was objawia? czym sie charakteryzuje?
oslabione dlonie i stopy? do jakiego stopnia?

operacyjnie ponieważ kości się wykrzywiaja i zniekształcają
http://pl.wikipedia.org/wiki/Choroba_Charcota-Mariego-Tootha_typu_1A

Witam ! Jestem chora na polineuropatię można powiedzieć , ze od urodzenia . Zdiagnozowali mi ja bodajże jak miałam 6,7 lat . W Prokocimiu . Pewnie niektórym znany doktor Kroczka , jest moim lekarzem prowadzącym . Niestety powiedział mojej mamie tylko tyle , ze ja to odziedziczyłam genetycznie , nic nie da się z tym zrobić i należy się modlić aby choroba nie postepowała . Przez jakieś dwa lata chodziłam na rahabilitacje , ale niestety przestałam chodzić . Ciężkie jest teraz życie , rodzice chodzą do pracy, a ja do szkoły na po południu więc nie ma kiedy . Poza tym , mieszkam kawałek drogi od Krakowa i dojeżdżanie mi trochę czasu zajmuje ok30 min . Wiem to nie dużo , ale dla 14 letniej dziewczyny to długa droga nie powiem . Na razie mam w domu coś podobnego do rowerka , orbi trek czy coś w tym stylu . Niby na tym ćwiczę , ale efektów nie widzę . Efekty były po rehabilitacji , ale teraz znowu choroba postępuje . Zażywam witaminy , ponieważ jestem ogólnie słaba , zawroty głowy , omdlenia . Wszyscy w rodzinie mówią mi , ze powinnam więcej jeść , ale przecież jedzenie mnie nie uleczy ? więc to nonsens Na zmianę pogody często bolą mnie nogi , lub są takie dni kiedy ich po prostu nie czuję , lub cały czas mi drgają zwłaszcza prawa . Częste skurcze w nocy doprowadzają mnie do szaleństwa, jest to okropny ból . Teraz mam problemy również z dłońmi po prostu mi drętwieją , nawet teraz gdy stukam w klawiaturę prawa ręka jest przydrętwiała . Moje stopy mają dosyć dziwny kształt , szczerze są dla mnie ogromnym problem . Opadają obydwie i wyglądają , no dość nie miło . To duży dyskomfort gdy idę na basen , lub chce ubrać w lecie japonki bo widać , że każdy się na nie patrzy . Mam przykurczałe palce u stóp ,a u rąk palce środkowe są krzywe . Paznokcie mam żółtoszare , z takimi białymi paskami , szczerze to czytałam co to oznacza , ale wypadło mi z głowy . Niestety ćwiczę na wf-ie , ogromną przykrość mi to sprawia ponieważ nie mogę biegać i nie potrafię wykonywać takich czynności jak zdrowe dzieci co daje powód do szydzenia ze mnie . Spotkałam się z tym , ze nie raz nauczycielka mnie obgadywała . Najwidoczniej nie rozumieją z czym się zmagam na codzień . Prosiłam rodziców żeby dali mi zwolnienie , bądź poszli ze mną do lekarza po zwolnienie . Lecz oni uważają , ze powinnam ćwiczyć i mają moje uczucia gdzieś . Co o tym sądzicie , powinnam ćwiczyć ? Może po przeczytaniu waszych komentarzy rodzice zrozumieją swoje złe podejście . W listopadzie , bądź październiku żeby nie skłamać wylądowałam w szpitalu , nie czułam nogi , cała mi drgała < bardzo się boję , ponieważ wszystkie objawy to głownie prawa strona > Lekarze tylko zrobili mi zbędne badania , przetrzymali tydzień po to żeby studenci mieli się na kim uczyć . A rodzicom lekarka , która mnie wtedy prowadziła z szyderczym uśmiechem powiedziała " niestety genów nie da się przeszczepić , nic na to nie poradzę " brak słów . jestem załamana i prosze o porady gdzie można się leczyć , do jakich specjalistów jechać ?
Z góry dziękuję . Natalia

Czesc,
Głowa do góry!! Z tą chorobą da się zyc i wcale z wielu rzeczy nie rezygnowac:)
Po pierwsze proponuje wypróbowac ortezy , łuski na opadającą stopę. Mi bardzo pomagają. Nie są widoczne pod spodniami a ułatwiają chód. Czuję się z nich pewniej, do tego nosząc je nie narażasz się znacznie na jakies zniekształcenia nóg powodowane naszym specyficznym chodem przy polinerupatii. Tutaj liniki:
http://www.ottobock.pl/oferta/1209.html
http://www.ottobock.pl/oferta/1210.html
http://www.ottobock.pl/oferta/318.html
http://www.ottobock.pl/oferta/317.html
Ogólnie najlepsze są te czarne, trochę kosztują ale można się starac o czesciowe dofinansowania. Warto też postarac się, jeśli nie masz o zaswiadcznienie o niepełnosprawnosci, to pomaga w wielu sytuacjach, jak no przy staraniu się o dofinansowanie na łuski.
Poza tym, uważam, że cwiecznie na WFie przy naszej chorobie jest niewskazane gdyż naraża nas na jakies kontuzje, jak zwichnięcie czy złamanie nogi. A w naszej sytuacji wiąże się to z poważnym ryzykiem. Kiedy nie masz obok siebie przy cwiczeniach osoby kompetentnej jak rehabilitant, a tylko niedoswiadczone panie od WFu to nie powinnas cwiczyc. Do tego wyobrażam sobie, jak musi byc to dla Ciebie przykre... i trudne. Także pod każdym względem odradzam.
Jesli chodzi o lekarzy to wiem, że w Warszawie mają najlepszych specjalistow jak dr Hausmanowa. Tam można wykonac badania genetyczne diagnozujące chorobę.
Rehabilitacja jest dobra, ale odpowiednia u osoby znającej się na nerwach obwodowych. Można też zastosowac elektrostymulację ale również u fizjoterapeuty który zna się na rzeczy.
Odpowiednia dawa ruchu na co dzień dobrze zrobi:) No i dobrze, że masz tego orbitreka!! :)
Wiem też, że cały czas są prowadzone badania, szukają sposobu na leczenie polineuropatii i mam nadzjeie ze w ciagu paru lat bedzie to mozliwe:)
W USA czy Wielkiej Brytanii mają liczne przychodnie/ kliniki/ poradnie dla ludzi chorych na polineuropatię i z pewnościa lepszą opiekę niz u nas. Ta choroba inaczej nazywa się Charcot–Marie–Tooth, czyli CMT w skrocie. Jest wiele anglojęzycznych stron poświęconych chorobie i życiu z nią.
W każdym razie polecam Ci te łuski, usztywniają stopę i przede wszystkim pomagają przy stopach opadających. Znacznie lepiej się chodzi i można się poczuc pewniej!!
Trzeba sobie odpowiednio dopasowac do tego obuwie. Nie widac ich bo znajdują się pod nogawką.
Jeśli masz jeszcze jakieś pytania to pisz!!
pozdrawiam.
Paula

jeszcze raz wklejam linki do łusek:
www.ottobock.pl/oferta/1209.html
www.ottobock.pl/oferta/1210.html
www.ottobock.pl/oferta/318.html
www.ottobock.pl/oferta/317.html

Dziękuje bardzo , chyba zdecyduję się na te łuski . Mam nadzieję , zę to wreszcie przetłumaczy rodzicom , że nie powinnam na wf-ie ćwiczyć .
Jestem bardzo wdzięczna również za porady dotyczące specjalistów i rehabilitacji .
Mogłabym prosić o jakiś kontakt np. Gadu-Gadu , aby móc z kimś porozmawiać o chorobie ? z góry dziękuję .
Natalia

Hejka Natalio.
Po przeczytaniu twojego postu postanowiłem przypomnieć się na forum na, którym dawno mnie nie było. W kwestii WF zgodzę się z poprzedniczką, możesz sobie bardziej zaszkodzić niż na tym zyskać, choć każda forma ruchu optymalna podkreślam słowo optymalna dla Ciebie jest dobra. Bardziej obawiam się o formę psychiczną, uczucie pewnego rodzaju dyskomfortu. Im wcześniej twoi rodzice to zrozumieją tym LEPIEJ !!! Nie masz się co przejmować, nie jesteś sama na tym forum inni też to przechodzą lub przechodzili. Głowa do góry
Ja mogę Ci polecić ortezy których sam używam i są bardziej dyskretne. Jestem z nich zadowolony.
http://www.mj-corporation.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=113&Itemid=17〈=pl
http://www.ortezy.com/index.php?main_page=product_info&products_id=140
Pozdrawiam Krzysiek