Droga Natalio . Czy Ty jesteś pod opieką jakiegos lekarza. Czy Twoi rodzice wiedzą cokolwiek o tej chorobie . Nie chcę tu nikogo absolutnie krytykowac ani nic w tym stylu . Tylko z wlasnego doswiadczenia wiem, że rodzice czesto nie zdaja sobie sprawy z tego co robią . Ja ciagle slyszalam nie siedz w domy idz pobiegaj na w-f musialam cwiczyc , kiedy skarżyłam sie że mnie nogi bolą , slyszalam tylko nie nazekaj tylko sie ruszaj .. Konsekfencja tego byla zlamana noga w 6 miejscach i dopiero w tedy dzieki lekarza moim rodzica otworzyli oczy . Mama zaczela sluchac lekarzy i szukac informacji na temat rechabilitacji a nie forsowania mnie. Paradoksalnie dzieki wypadkowi moge teraz zyc po swojemu i sie nie narazac na stres.. Pozdrawiam cieplo

Witam,
bardzo proszę was o odpowiedź, czy można w przypadku polineuropatii starać się o orzeczenie stopnia niepełnosprawności. Chodzę jak czołg, 50 metrów pieszo, to dla mnie nie lada wysiłek a potem poprostu nogi odmawiają mi posłuszeństwa, bieganie i chodzenie po schodach nie wchodzi w rachubę.
Ewa

Droga Natalio czytałam twój post i bardzo mnie ruszyła twoja sprawa w sprawie lekcji Wf i dla tego postanowiłam napisać ,tylko nie rozumie postępowania twoich rodziców.Jestem mamą 16 letniego syna chorego na polineuropatie .Mój syn od 4 klasy podstawówki jest zwolniony z lekcji Wf, obecnie chodzi do technikum i też ma zwolnienie .Sam lekarz je wypisał ,bo wiadomo mając tą chorobę nie jest tak sprawny jak jego rówieśnicy , ale to nie znaczy ,że wcale nie ćwiczy ,chodzi na rehabilitacje ,jeździ na rowerze ,i wykonuje w domu ćwiczenia które mu pokazała pani doktor rehabilitant z Warszawy.Mój syn jest również po dwóch operacjach stóp wykonanych w Zakopanym w roku 2010 i 2011. z których jesteśmy bardzo zadowoleni . Natalko głowa do góry mam nadzieje ,że wszystko będzie okej .

Ja z tym w-fem to miałam nie lada problem. Nauczyciele byli niemili, okropni. Dzieci się śmiały itd. Mam trzyletniego synka i już drżę jak będzie z nim. Ale myślę, że zwolnienie będzie miał. Nie chcę go narażać na taki stres dodatkowo.
My jesteśmy właśnie po wynikach z Warszawy. Marzyłam o dwójce dzieci, może nawet o trójce, ale niestety w związku z chorobą mój synek nie może liczyć na brata ani siostrę...Cóż, życie....Mąż powiedział nie i już.
Szkoda. Tak mi się marzyła dwójka szkrabów. Fajnie, że jest chociaż jeden. Dzieci to taka radość:)
Mam wyrzuty, że Mały z powodu choroby nie dość, że sam ma ten problem to jeszcze nie ma szans na rodzeństwo. Ja mam siostrę, zdrową (udało jej się). Rosłyśmy razem, byłyśmy dla siebie najlepszymi przyjaciółkami.
Strasznie mnie ta decyzja męża przybiła. Czy tylko zdrowi mają prawo mieć więcej niż jedno dziecko? Czy mamy prawo decydować się na dziecko wiedząc, że istnieje tylko 50% szans, że będzie zdrowe? Co myślicie?
Zastanawiam się, czy takiemu Maluchowi wyrobić orzeczenie o niepełnosprawności? Mąż twierdzi, ze będzie go to stygmatyzować, że powinien sam zdecydować jak dorośnie. Że jak się będzie czuł mając takie orzeczenie...
Ja je mam, tylko wyrobiłam w wieku dorosłym.
Łamię się, bo nie wiem, czy będzie miał jakieś uprawnienia?
Pisaliście ostatnio też o stopach. Sama myślę o takiej operacji, ale na czym ona polega i co zmienia w wyglądzie i funkcjonowaniu stóp?
Asia

witam
od niedawna odwiedzam ta stronke, mam polineuropatie, moj syn ma 4,5 roku i tez jest chory. jestem zszokowana ty,ze ktos moze zastanawiac sie nad liczba dzieci poprzez pryzmat choroby, ktora nie jest zagrozeniem zycia,. mam 2 braci- zdrowych, nie znam rodzin,w ktorych byloby wiecej dzieci z ta przypadloscia. co do operacji, przeszlam ich 6 w zakopanem i nie jestem przekonana o ich skutecznosci, bardziej bola mnie kosci,w ktorych byla ingerencja niz z powody choroby. moze tylko ja mam takie odczucie ale syna nie wysle na operacje, to masa niepotrzebnego cierpienia i poprawki po poprawkach bo zawsze jakis przykurcz sie zrobi. w tym momencie rehabilitujemy sie. zycze wszystkim wytrwalosci.
Dominika 27

Dominiko ja wiem, że zastanawianie się nad tym może być dziwne. Widzisz ja marzyłam o większej liczbie dzieci. Mój mąż przez to, że często się kłócimy (przeżyłam bardzo swoją diagnozę i synka, nie radzę sobie z chorobą itd) i że niewiadomo jak zniosę drugą ciążę, czy damy radę, jeśli mój stan się pogorszy no i czy dziecko nie będzie chore nie chce i nie zmieni zdania. Strasznie to przeżyłam, bo to było moje pragnienie, by mieć więcej niż jedno dziecko.
Ja znam rodziny, w których więcej niż jedno dziecko jest chore. W rodzinie mojego ojca poza jednym bratem wszyscy byli chorzy, a było ich sporo. Mam jedną zdrową siostrę, moja druga siostra dosyć wcześnie zmarła, ale też prawdopodobnie była chora.
Mam takie niedyskretne pytanie, czy Wy chorzy na polineuropatię macie jakieś problemy z panowaniem nad emocjami, przeciążeniem układu nerwowego (zmęczenie, wybuchy złości, histerie), szybszą psychiczną męczliwością? Neurolog mi powiedział, że przy tej chorobie takie rzeczy to normalne, bo cały układ nerwowy jest naruszony, a nie tylko obwodowy. Nie wiem już co myśleć.

nie sadze zeby to mialo jakis zwiazek. mozna byc po prostu zmeczonym choroba.
ja jestem ciekawa jakie macie objawy tej chorby. czesto kazdy pisze co innego, inaczej to przechodzi. jak wyglada zycie osoby chorej na cmt? w jakim stopniu choroba postepuje?
tutaj pisza, ze jeszcze nigdy nie bylo tak blisko do znalezienia jakiegos sposobu na leczenie cmt:
http://www.wearethecmta.com/index.php#/93

Witam , tu znów Natalia . Dawno nie wchodziłam no forum , bo szkoła , wiele nauki i nie mam na nic czasu . Jestem bardzo wdzięczna za te miłe i dające otuchy komentarze :)
ostatnio rozmawiałam z rodzicami na temat zwolnienia z wf , już się zgodzili i mieliśmy jechać do lekarza . Niestety moja nauczycielka wf , stwierdziła , że ja to wymyślam , bo nie chce ćwiczyć . Ze przy mojej chorobie ruch jest wskazany i oczywiście przekonała rodziców. No i udowodnili , że bardziej wierzą w słowa innych niż w moje :) Ja sobie tylko zadaje jedno pytanie . Co ona może wiedzieć o mojej chorobie . Specjalista się znalazła . Owszem miałam mieć jakieś ulgi podczas ćwiczeń , a z czasem coraz bardziej mnie obciąża ćwiczeniami . Nie widzę w tym logiki .
Mam siostrę o rok młodszą . Na szczęście jest zdrowa :) Szczerze to zazdroszczę jej tego .
Teraz jedyną osobą w rodzinie , która jest chora to mój tata . Lecz on nigdy nie miał poważnych objawów , polineuropatia nie postępuje , normalnie pracuje i funkcjonuje . Jeszcze " był " mój kuzyn , ale zmarł . Tak więc teraz to już nikt w rodzinie mnie nie rozumie , oczywiście starają się , ale tego nie pojmiesz dopóki nie poczujesz .
co do lekarza to niby mam , ale czy ja wiem czy go mogę nazwać moim osobistym lekarzem . Wykrył u mnie polineuropatie i na tym się skończyło . Dopiero gdy trafiłam ostatnio do szpitala t zrobił mi kolejne badania i to samo wyszło , więc po co się mną zajmować ... Stopy coraz bardziej opadają , kolana idą do środka . Ale rodzice gdy zobaczyli cenę ortez tylko się uśmiechnęli . Bo o dofinansowanie się starać to nie ma czasu :))
Ehhh szkoda słów ..
Pozdrawiam:)

Bracia i siostry z poli :) Polecam witaminę C i wszystkie z grupy B, najlepiej codziennie... dawki sobie sami dobieracie, bo to zależy od organizmu/nerek. Buty + ortezy, ale przez nie niestety osłabia się bardziej mięśnie nóg, więc jeśli nie musicie, a możecie chodzić bez to lepiej z tym się nie spieszyć. Pomaga na 100% rower!, czy to stacjonarny czy zwykły... nie musicie szaleć - ja jeżdżę codziennie po 20 minut i mięśnie mi się powoli rozbudowują i co ważne mam lepszą kondycje mimo iż nadal chodzę jak czołg :). Kiedyś ćwiczyłem na orbitreku i po roku tak mnie osłabił że miałem epizod z laską bo ledwie co chodziłem. Przy CMT najważniejszy jest sport, może dziwnie to zabrzmi bo mamy osłabione organizmy; stopy, kolana, dłonie itp. ale dzięki wysiłkowi fizycznemu widać widoczne efekty + ww. witaminy = damy radę :)
PS. jak to jest u was z tym mrowieniem? - ja czuje nadal w stopach, kolanach „mrówki” - ciężko też zasnąć bo ogólnie wydaje się niewygodnie... + zimne stopy.
Pozdrawiam :)

Czesc....jestem Natalia i takze mam ta chorobe i chce sie z wami podzielic moim przypadkiem.