Witam, dzisiaj znalazłam to forum i pomyślałam,że cos napiszę, gdyż też jestem chora na polineuropatię czuciowo-ruchową. U mnie choroba ta została wykryta dośc wcześnie tzn. ok 5 roku życia i od tego czasu jestem leczona. Diagnozę poprzedzał szereg badań np. emg, wycinek mięśnia(ze stopy), badania krwi oraz wycinek skóry (w latach póżniejszych). Polineuropatia na kóra cierpię jest genetyczna moja mama ją ma i moje dwie siostry też, tyle że u każdej wystepuje inny stopień zaawansowania. W moim przypadku leczenie jakie zastosowano opierało sie głównie na cwiczeniach ogólnosprawnosciowych, rozwijajacych masę mięśniową, przy których ważny jest oddech. Podawano mi także witaminę b1. Przez pewien okres czasu nosiłam łuski ortopedyczne zakładane na noc(w sumie nie pamiętam dlaczego, bo to było na samym początku, czyli ja miałam ok 5 lat, ale podejrzewam, że miało to zapobiec wykrzywianiu sie kostek i opadaniu stóp),ale był to bardzo krótki okres . Potem jeżdziłam na coroczne kontrole do szpitala i prawie co roku byłam w sanatorium na rehabilitacji a jeżeli nie w sanatorium to jeździłam na cwiczenia do szpitala lub poradni rehabilitacyjnych (troche to uciążliwe ale cóż). Na obecna chwilę cwiczę trochę mniej, bo czs mi na to nie bardzo pozwala, ale rechabilitacja jest naprawdę ważna byle by się nie przemęczac, bo to nie jest wskazane. Powiem szczerze,że z tą chorobą da sie życ i naprawdę nie trzeba z wielu rzeczy rezygnowac, trzeba tylko robic wszstko z głową pozdrawiam chętnie pomogę jeśli będę mogła, uszy do góry :D

Witaj Rybeczko!W mojej rodzinie również zagościła polineuropatia,choruje moja mama,siostra,ja i moi dwaj synowie.Ciekawi mnie czy byliście w poradni genetycznej.Napisz więcej o sobie,w jakim jesteś wieku,gdzie się leczysz i czym się zajmujesz,pozdrawiam serdecznie Elżbieta

Witam Cię Elżbieto! cieszę się, że odpowiedziałaś na moją wiadomość . Mam 20 lat, a w zasadzie skończę w grudniu, studiuję Technologię Żywności w Krakowie. Moja rodzina była diagnozowana w Warszawie na Banacha i okazało sie ze jest to choroba genetyczna, nawet ustalili jak się dziedziczy, ale nie chce czegoś przekręcić, więc napiszę jak sprawdzę :P Moje leczenie zawsze opierało się na rehabilitacji i ewentualnym przyjmowaniu witaminy B1. Teraz ćwiczę sama w domu, ale różnie mi to wychodzi, więc staram się chodzić do poradni rehabilitacyjnych, choć z tym też jest nie najlepiej bo więcej się trzeba nachodzić niż to wszystko warte Ostatnio jak chciałam zapisać na ćwiczenia to musiałam najpierw iść do neurologa po skierowanie potem do lekarza rehabilitanta żeby wypisał mi ćwiczenia, oczywiście do każdego lekarza trzeba sie wyczekać na termin. U lekarza reh. dowiedziałam się, że powinnam jeszcze raz sie poddać badaniom bo "medycyna idzie do przodu" i może mi coś pomogą :/ potem z kartami zabiegów trzeba było iść do poradni reh. i tam czekać na termin Niestety ja sie nie doczekałam bo zaczęłam chorować i pani mi powiedziała że skierowań z tego miesiąca już nie przyjmują :D, ale byłam zła a dodatkowo jak pomyślałam, że mają mi jeszcze raz zrobić emg to sie gotowałam!! no ale cóż życie jest pełne niespodzianek i pułapek, z którymi trzeba sobie poradzić. Raz trafisz na wspaniałego lekarza a raz na konowała. A tak w ogóle to widzę, że bardzo dużo osób ma polineuropatię w różnych postaciach , a ja myślałam, że to dotyczy małej grupy ludzi bo jak jeździłam do sanatorium to wszyscy mieli skoliozy :P i zauważyłam jeszcze że w necie można coraz więcej znaleźć na ten temat, bo jeszcze niedawno google wyświetlało jedynie jakąś definicję Śmiać mi sie chciało, gdy mój chłopak chciał coś znaleźć o tej chorobie bo 3lata temu nic konkretnego nie było a teraz nawet forum jest cieszy mnie to bardzo proszę napisz też coś o sobie, jak ci sie w ogóle żyje z ta choroba i jak sie czują twoje dzieci ile maja lat itp pozdrawiam

Cześć Rybeczko!Bardzo się cieszę że mi odpisałaś.Mój starszy syn ma 22lata,problemy z chodzeniem miał od początku,rozpoznanie choroby nastąpiło popiero gdy miał 9 lat,diagnoza została potwierdzona również w Warszawie na Banacha.Miał wydłużane ścięgna Achillesa w Zakopanem,a póżniej korektę stopy końsko- szpotawej.Wchwili obecnej nie ma większego problemu z chodzeniem,chociaż Jego chód jest',,inny''.Młodszy syn natomiast miał problemy z mową,zaczął mówić w wieku 3 lat,chociaż trudno to nazwać mową,do logopedy z powołania trafiłam gdy Szymon miał 7 lat i dopiero wtenczas zaczęła następować małymi kroczkami poprawa mowy.Uczył się wymawiać każdą głoskę,praca była mozolna ale efekt po 6 latach super,nawet wymawia ,,r''.Pozostało drżenie rąk z którym nie potrafimy sobie poradzić,u Stasia również jest ten sam problem.Natomiast u mnie choroba zaczęła postępować od wiosny tego roku,ciężko mi się schodzi ze schodów,zaczęła opadać mi stopa i sama czuję że jestem o wiele słabsza,pracuję jednak nadal zawodowo i tak naprawdę to każdy z nas na tyle oswoił się z tą chorobą że nie przejmujemy się nią zbytnio,po prostu trzeba z nią żyć,choć czasami nie jest lekko.Ważne że chodzimy,a leczenie to samo co masz Ty,czyli rehabilitacja i wit.B,jutro jedziemy na konsultację do Katowic,zobaczymy czy dowiemy się coś nowego.Napisz jakie ojawy choroby występuja w Twojej rodzinie,pozdrowienia dla całej rodzinki pa

Hejka... jestem rówzniej chora na ta chorobe...mam 14lat. rok temu jeszcze nie umiałam chodzic na piętach. Miałam tak zwaną końska stopę. Rok temu mialam pierwszą operację. Robili mi coś ze ścięgnem achillesa oraz z innymi mięśniami. Miałam druty w stopie. chodziłam w gipsie 3miesiące. Pozniej nadszedł czas na 2 operacje. Wszytsko tak samo poszlo. Mam rehabilitacje..aha...operacje mialam w Zakopanym w szpitalu..nie pamietam jak sie nazywa ale chyba na ul .BAlcera. skierowano mnie tak ze szpiatal w Warszawie ze szpiatala na ul. Banacha. teraz juz coraz lepiej chodze,wszycy widza wielka roznice..potafie chodzic na piętach. i jest wszytko ładne.juz nie mam końskiej stopy. MAm rechabilitacje. Jesli chcielibyscie cos wiecej wiedziec zapraszam moj nr gg to 8763120... Bedzie dobrze nie zamartwiajcie sie tak bardzo;*** wiem przez co moi rodzice przeszli Znam rowniej 2 blizniaczki o tej samej chorobie..wiem co czeka mniej wiecej wasego syynka wiec jesli chcecie to piszcie

Przepraszam Elżbieto, że tak długo nic nie odpowiedziałam, ale miałam ciężki tydzień u mnie w rodzinie prawie wszyscy mają tą chorobę lecz u każdego ma inny stopień zaawansowania. Moja najstarsza siostra miała operację w Zakopanem na ścięgna i jej chód też jest charakterystyczny, ale bardzo dobrze sobie radzi lekarze byli zadowoleni z efektów (ona chyba też) a wrecz zachwyceni, bo nie zawsze jest tak jakby tego chcieli. Moja druga siostra (ta jest średnia) jest w najlepszej sytuacji, gdzyż u niej choroba objawia się w najmniejszym stopniu, a u mnie - najmłodszego członka rodziny jest pośrednio (plasuje się na drugim mejscu pomiędzy najstarsza a średnia siostra :P) Moim problemem jest też to że jestem bardzo drobna i cieżko mi jest przytyc więc automatycznie troszkę bardziej widac charakterystyczne cechy polineuropatii, ale ja sie tym nie przejmuje choc nie ukrywam, że chciałabym byc trochę grubsza. Moje stopy też mają specyficzny kształt tzn są mocno wyżłobione, jak to ktoś ładnie powiedział wyglądają tak jakbym od zawsze chodziła na bardzo wysokim obcasie w rzeczywistosci nie (umiem chodzic na obcasach), ale wydaje mi się, że nie ujmuje mi to uroku . Moje ręce też są bardzo drobne jak sie witam z kimś obcym lub zapoznaje sie z nowymi osobami zawsze sa ochy i achy nad moja dłonią, że jest taka malutka i szczyplutka. Na codzień jednak taka budowa dłoni trochę przeszkadza, gdyż bardzo szybko męczy mi się podczas pisania co jest uciążliwe szczególnie na studiach, gdzie pisze się mnóstwo i szybko trzeba to robic. Dodatkowo mam mało siły w nich cięzko mi odkręcic słoik czy utrzymac garnek w jednej ręce (wiem, że trochę śmiesznie brzmi to co pisze, ale takich rzeczy lekarz Ci nie powie). Nie mam jednak problemu z precyzją w dłoniach, jednak reaguja one bardzo na zimno. Gdy mi zmarzną i pójdę do sklepu to ciężko mi idzie zbieranie pieniędzy z tacuszki (chwilami mi sie smia z tego chce). A stopy też mi szybko marzną, ale tak ma połowa populacji. Mam też kuzynkę, która także ma poli... (jej mama, czyli siostra mojej mamy też ja ma) tyle ze ona nigdy nie cwiczyła. Ma tyle lat co moja najstarsza siostra czyli 30 i jej sprawnoś pozostawia wiele do rzeczenia. Chodzi powłucząc nogami i chyba lepiej nie będzie, bo zaniadbała to. A jej ręce też są o wiele mniej sprawne. Więc moja rada jest taka cwiczy cwiczyc i jeszce raz cwiczyc oczywiście nie przesadzając. Chodzi o to żeby by w ruchu chodzic na spacery, na basen, przebywac na świeżym powietrzu i dobrze się odżywiac, a dodatkowo zaakceptowa ten defekt i przez to wszystko co napisałam wyżej próbowac zapobiec jego rozwój. A jak wizyta w katowicach?? dowiedzieliście sie czegoś nowego??

a co do naszego 14-letniego gościa to gratuluję że tak dzielnie zniosłaś wszystkie cierpienia zwiazane z operacjami i cieszę się, że jest coraz lepiej, życzę sukcesów w dalszej rehabilitacji, napewno bedzie dobrze. aja nadal nie umimiem chodzic na piętach ale cóz nie każdy jest doskonały pozdrawiam serdecznie i zapraszam do konwersacji

witam, u mojego 14 letniego brata stwierdzono przykurcz ścięgna achillesa w obu stopach połączony z neuropatią ruchowo czuciową. chłopak ma 14 lat, dopiero rok temu zdiagnozowano chorobę. przechodzi teraz intensywną rehabilitacje, ćwiczenia oraz elektrostymulacje. problem uwidocznił się kiedy dorastał i bardzo urósł. przy chodzeniu źle stawia stopę (od palców) i zauważyłam również problem w przyciąganiu placów do góry "ustawienie końskie". owe schorzenie ma od urodzenia, neuropatia jest dziedziczna, w rodzinie wiele osób miało to samo lecz raczej niezauważalne problemy z chodzeniem i bez przykurczu ścięgien. chłopak ćwiczy na wf'ie i raczej nie widział w tym problemu, mimo wszystko widać, że teraz bardziej uwidoczniło się złe stawianie stopy. czy nawet przy intensywnej rehabilitacji jest możliwość że przykurcz będzie postępował i że będzie mu się coraz gorzej chodziło? czy dobrym pomysłem jest jakiś sprzet do ćwiczeń w domu, np rowerek? dodam do tego że chłopiec jest bardzo wrażliwą osobą i zamkniętą w sobie, w zyciu radzi sobie dobrze, w szkole również, ale on przez te ciągłe rehabilitacje utworzył sobie w głowie wizje wózka inwalidzkiego, co w tym przypadku jest srogo przesadzone, nie wiem jakbym mogła do niego dotrzeć żeby mu ulżyć psychicznie, żeby wiedział że musi ćwiczyc żeby lepiej chodzić a nie, żeby w ogole chodzic!. może ktoś kto podobnie chorował mógłby mi coś poradzić? i chciałabym się też dowiedzieć jaka jest różnica między polineuropatia a neuropatią?

niestety nie posiadam dokładnych odpowiedzi na twoje pytania, lecz spróbuję pomóc. Pewnie przeczytałaś moje posty, więc wiesz jak przebiega polineuropatia czuciowo-ruchowa w moim przypadku. Ja też mam taką stopę jak twój brat (ale strasznie nie podoba mi sie określenie końsko - szponowata ja mówię, wydrążona tak jak moja lekarka bo lepiej brzmi). Tak samo jak on stawiałam stopę od palców, gdy byłam mała, ale to udało się skorygować na rehabilitacji, więc myślę, że u twojego brata też się uda tylko musi sie pilnować, żeby na co dzień też chodził, jak to moja mama mówiła "pieta palce", czyli zaczynając od pięt kończąc na palcach tak jak powinno być. Też nie potrafię podciągać stóp do siebie przez przykrótkie ścięgna więc tak jak twój brat podciągam palce co do różnicy pomiędzy polineuropatia a neuropatią to nie wiem jaka jest więc radziłabym poszukać w necie lub poradzić sie lekarza. Dziwi mnie jednak tylko dlaczego tak późno wykryto chorobę u twojego brata??!! wydaje mi się, że dużo by mu dało gdyby choroba była wykryta wcześniej. A co do wf'u to ja nie ćwiczyłam od 4 klasy podstawówki, gdyż jestem drobnej budowy i moje ręce też są osłabione ,więc po lekcjach wf'u i grze w siatkówkę miałam całe obolałe dłonie,nadgarstki i przeguby.A ponieważ na wf'ie tylko to robiliśmy więc po co sie męczyć miałam. Nie wiem też czy przy reh przykurcz może dalej postępować, ale wydaje mi się że rehabilitacja może właśnie temu zapobiec. Polineuropatia jest nieuleczalna można tylko powstrzymywać efekty jej działania właśnie przez rehabilitację, która naprawdę dużo daje. Jak można było wywnioskować z mojego ostatniego posta mianowicie ja ćwiczę od 5 roku życia (mniej lub bardziej intensywnie) i radze sobie z wieloma rzeczami jeżdżę na wycieczki, chodzę po górach (oczywiście wszystko z umiarem) a moja kuzynka która nigdy nie ćwiczyła (ma 30 lat) ma problemy z chodzeniem i rękami. Rehabilitacja wiele mi dała ludzie na ulicy nie wiedzą, że coś mi jest bo chodzę normalnie. A ty nie masz tej choroby?? przecież to dziedziczne u was w rodzinie?? może pokaż twojemu bratu to forum niech poczyta o problemach innych może wtedy jego wydadzą mu sie mniejsze. Poszukaj w necie jakichś opisów tej choroby a przekonasz się że są jeszcze gorsze objawy tej choroby niż ma twój brat to może troszkę pomoże. Pozdrawiam i trzymam kciuki aby twój brat ćwiczył pilnie i aby były widoczne efekty

Witaj Rybeczko!Otóż po wizycie w Katowicach byłam tak zła i niezadowolona że żałowalam,że wogóle tam pojechałam,na dodatek tyle czasu czekałam żeby się tam dostać.Po zbadaniu mojego syna p.doktor stwierdziła że trzeba jego hospitalizować bo należy Jego dokładnie zdiagnozować.Na moje stwierdzenie że przecież diagnoza została postawiona dawno i niejednokrotnie potwierdzona p.d. nic nie powiedziała tylko wypisała skierowanie do kliniki,nawet nie zapytała jak przebiega nasze leczenie.powiedziala że gdy Szymon będzie w klinice to można by przeprowadzić badania genetyczne na własny koszt.ZGROZA!!!!Czekam teraz cierpliwie na wizytę w poradni Chorób Mięśni,może tam wizyta będzie bardziej owocna.
Rybeczko jak czytałam Twój post to myślałam że piszesz o moich objawach choroby,mam identyczne,u mnie od pewnego czasu zaczął się problem z lewą stopą,zaczęła mi opadać.
Mając polineuropatię nie można palić papierosów,bardzo osłabiają układ nerwowy,Nie jest to gołosłowne stwierdzenie,mam porównanie z moją siostrą,która jest starsza o 3 lata i ma poważne problemy z chodzeniem,zaburzenie równowagi,stany depresyjne.
Od paru lat intensywnie się leczy,ale wiemy że choroba się nie cofnie,a postępuje nadal.
Mam nadzieję że nasz 14-latek czyta już nasze posty,jeśli nie to proszę namówić Go do tego.Moi synowie też są chorzy ale przyzwyczaili się do choroby,może raczej ją zaakceptowali,jeśli chcielibyście porozmawiać z młodszym moim synem to kontakt na gg.1999728
Do 14-latki która była operowana w Zakopanem,przeszłyśmy tę samą droge tylko ja z synem 13 lat temu,najpierw Warszawa,potem Zakopane,byłoby co wspominać
.Piszcie jak się czujecie i wogóle co uWas słychać,pozdrowionka cześć Elżbieta