Witam.Ja byłam na badaniach w Warszawie i tam stwierdzono polineurpoatię,choruję od trzeciego roku życia ale dopiero tam postawiono diagnozę tzn.24lata temu i jakoś chodziłam sama a dopiero po drugim złamaniu nogi zabrakło mi siły aby samodzielnie utrzymać się na nogach.Od 2005 roku jeżdżę na wózku oczywiście z kimś bo mam słabe ręce ale nie jest źle bo inni są w gorszej sytuacji.Leków nie mam i zostały ćwiczenia.Pozdrawiam serdecznie.

Witam. Od urodzenia choruję na neuropatie czuciową. Dowiedziałam się że jest ona dziedziczna,tylko nikt z mojej rodziny na to nie chorował. Moją chorobę dopiero rozpoznali w 1996 roku. Gdy byłam dzieckiem to nie wiedzieli na co choruję ciągle tylko słyszałam o zniesieniu czucia obwodowego. Dopiero w 1996 roku będąc w Klinice neurologicznej w Warszawie po wykonanych badaniach stwierdzono choć i też nie do końca, ale podejrzewają, że jest to neuropatia czuciowa typ V. Czytając rożne wątki dotyczące tej choroby to u mnie objawia się inaczej. Mam zniesienie czucia powierzchownego, brak węchu i osłabiony smaku. Jak pamiętam to jedną nogę w dzieciństwie miałam zniekształconą. Od dziecka mam też skoliozę kręgosłupa. Praktycznie to trudności z chodzeniem nigdy nie miałam. Męczę się szybko ale to ponoć wynika z tego że mam astmę. Od małego mam problemy ze stanami zapalnymi przez to mam amputowaną nogę. Przez brak czucia często nie świadomie się parzę i trudno goją się rany i wówczas dochodzi do stanów zapalnych. Mam zdeformowane ręce przez te stany zapalne. Jest tez coś takiego że samoistnie robią mi się rany. Teraz atakują mnie stany zapalne na drugiej nodze i to pięta. Nie wiem co robić? jak walczyć z tą chorobą?. Dodatkowo mam gronkowca i to też jest problem bo jestem prawie odporna na antybiotyki. Ostatnio zaczęły mnie drętwieć ręce i dostałam paraliżujące bóle oraz trzęsienie rąk. Lekarz neurolog stwierdził że to przez tą neuropatie. Boję się bo nie wiem co mnie jeszcze może spotkać. Chciałabym poznać ludzi z tą chorobą, może ktoś poradzi mi co robić? i do kogo się udać? może jest jakiś sposób by choć trochę zmniejszyć postępowanie choroby?.

A W JAKIM WIEKU JESTES?

Witam. Chętnie nawiążę kontakt mój email promyk69@interia.pl

Witajcie.
mam pytanie do osób ktore miały operowane stopy np w Zakopanem. Czy da sie zoperować dwie nogi na raz? czy tylko pojedynczo to robią.
pozdrawiam
Agnieszka
moj mail a.dobrowolska@o2.pl

Cześć, a masz pewność, czy ma sens operować nogi w Zakopanem, pytam dlatego, że mój lekarz neurolog u którego leczę się od 14 lat stwierdził, że tego typu operacja w moim przypadku tylko może pogorszyć sprawę, gdyż będę wtedy jeszcze bardziej "ciapkał" stopami i będą bardziej opadały. Jak jest w Twoim przypadku, bo też się zastanawiałem nad tą operacją? Pozdrawiam

jestem z Warszawy byłam tu u 3 lekarzy kazdy mowił ze tylko operacja mi pomoże choruje na CMT1A jeden mowil o 2 nogach na raz a dwoch ze po jednej na raz. ale chyba wolalabym jednak miec z glowy za jednym razem martwi mnie tylko fakt i przeraza jakbym funkcjonowala chociazby z fizjologicznego punktu. czy ktos ma takie doswiadczenie ? do tej pory mialam 3 operacje kolana i z jedna noga nieruchoma bylo ciezko.
Agnieszka

Operacja Agnieszko nie sądzę by pomogła, zwłaszcza przy neuropatii. Może pomyśl o ortezie, to bardziej jest bezpieczne. Pozdrawiam

strasznie wyginaja mi sie nogi na boki nie jestem w stanie chodzic w innych butach niz adidasy. w butach z cienka podeszfa ledwo chodze tak mnie bola stopy na "poduszkach" ze mam ochote usiasc na ulicy i rozplakac sie z bolu. o ladnych karagandzkich butach moge pomazyc , podkurczaja mi sie palce palce tez. w marcu mam wizyte w zakopanem. nawet jak siedze i nie opiera o nic stop sa powyginane wyglada to opkropnie nie wspominajac o komforcie chodzenia.
nie wiem co robic.
Agnieszka

Wesołych Świat bez zmartwień, z barszczem, grzybami i karpiem. Wszystkiego co najlepsze, w tę noc i w Nowy Rok, życzymy Wam serdecznie.