Agato
Widziałam, że cytowałaś moją wypowiedź. Odpowiem CI na temat dziecka. Jeśli w Twojej rodzinie choroba jest spowodowana genem dominującym, tzn chorował rodzic i dziadek lub babcia to masz 50% szans na zdrowe dziecko. Ja też miałam 50% szans. Miałam...
Synek ma już diagnozę, chodzimy na ćwiczenia rehabilitacyjne. USG niczego nie wykaże.
Pozdrawiam
Asia

ASIU.
ROZUMIEM ŻE W WASZYM PRZYPADKU SIĘ NIE UDAŁO , PRZYKRO MI ,ŻYCZĘ WAM DUŻO SIŁY I WYTRWAŁOŚCI .
JEŚLI CHODZI O MNIE TO JA STRACIŁAM SWOJĄ SZANSĘ NA DZIECKO:( KOLEJNEJ JUZ NIE BĘDĘ MIAŁA, MOŻE JUZ NIE CHCĘ MIEĆ .
NAD EGOIZMEM BYCIA MATKĄ , ZWYCIĘŻYŁ STRACH ALE I ROZSĄDEK.
WĄTPIĘ BY ADOPCJA WCHODZIŁA W GRĘ -MAŁŻEŃSTWO NIEPEŁNOSPRAWNE , ALE CHCEMY SPRÓBOWAĆ .
CÓŻ NIE WSZYSTKO MOŻNA MIEĆ W ŻYCIU.
POZDRAWIAM,
AGATA

Agato, nie wiem, co się podziało, ale może nie wszystko jeszcze stracone. Bycie matką nie ma nic wspólnego z egoizmem. Wręcz przeciwnie:)
Chorujesz na CMT? Mąż też? CMT to nie wyrok. Dziś usłyszałam od profesora, który zajmuje się tą chorobą (wybieram sie do niego na konsultacje z synkiem i z sobą), że to naprawdę nie jest żadna straszna choroba.
A co do decyzji o dziecku przy tej chorobie, ja miałam bardzo dużo dylematów. Ale z drugiej strony pomyślałam sobie co ma być to będzie. Jak mamy mieć dziecko to będziemy mieli, a jak nie to nie. Bogiem nie jestem, abym miała decydować o tym, że tylko zdrowe osoby mają prawo pojawić się na świecie, kochać, żyć. I tyle.
Synek wyczekany, upragniony, ukochany. Chory na CMT, ale co z tego. Ile zdrowych dzieci nigdy nie zazna miłości, a on jest naszą Małą Iskierką. Ma cudownego ojca, który by zanim w ogień poszedł, o mamie nie wspominam. Myślę, że choroba nie może nam tego przysłonić.
Oczywiście miewam kryzysy, czemu on, itd. Każdy chciałby jak najlepiej dla dziecka, nie wszystko niestety w naszej mocy...
Powodzenia. Cokolwiek ono dla Ciebie dziś oznacza.
Ludzie chorzy są czasem w stanie dać nawet więcej miłości, a już na pewno nie mniej niż zdrowi.
Czy niemożność posiadania dzieci jest u Ciebie związana z CMT? (jeśli mogę zapytać). W razie czego mój mail: jprimus@wp.pl

Kiedy spodziewałam się pierwszego dziecka nie miałam pojęcia że jestem chora, urodziłam zdrowego synka teraz ma 12 lat. Z drugą ciążą byłam już swiadoma choroby i ryzyka ale zaryzykowałam i urodziłam zdrową córeczkę ma teraz 7 lat..Nie wiem moze mi sie udało a moze choroba ujawni sie tak jak u mnie w wieku 20 lat.. Jednego tylko jestem pewna , mam wspaniale dzieci i jeśli mogę cokolwiek komus poradzic to decydujcie sie na dzieciaczki dopuki jeszcze was choroba nie pożarła :) ...Bo kto wie co nam przyniesie jutro, żyjcie chwilą :).. I cieszcie sie z zycia bierzcie z niego co najlepsze , nie pozwólcie żeby choroba decydowała za Was ..Pozdrawiam Rybka..

Dzien dobry Rybko,Agato, Krzysztofie i pozostali.

Dolaczam sie do Was, bo mam tez chorobe polineuropatia czuciowo-ruchowa zdiagnozowana kilka dni temu , ale moje objawy zaczely sie kolo lutego 2011. Oczywiscie trwalo to jakis czas, ale po drodze wykluczano rozne choroby w tym stwardnienie rozsiane ze wszystkimi analizami;

Przede wszystkim odczuwa sie optymizm pomimo tych problemow. W tej chorobie i wiedzy jesterm na etapie malego dziecka ; ktore uapada, wstaje i upada itd , bo mam 50 lat i bylam zdrowa. Zycie si po prostu zmienia.
Jeszcze w miare normalnie chodze, ale jest to dla mnie problem.

Krzysztofie, duzo piszesz o terapii, suplementach itd. Interesuje mnie od ilu lat masz ta choroba, na jakim jestes stadium i moim tekstem zapraszam do rozmowy i wymiany doswiadczenia.

Agato i Rybko, bardzo lubie wasza filozofie, podejscie do zycia.
Dziele sie z Wami problemami o ktorch piszecie.

Nie wiem na razie o jaka rehabilitacja chodzi, i wogole o gimnastyce.

Prosze Was o pomoc i napisanie o waszych doswiadczeniach.

Jagienka

Co tu tak cicho ?!!! Wszyscy wyzdrowieli czy jak :)

Drodzy Polii...:) Jesień zbliża sie do nas wielkimi krokami a w sumie to juz jest z nami ..A razem z nią co rok powracają te same dolegliwosci. Bóle nóg, osłabienie miesni , wieczorne opuchlizny -masakra jakas..Dzis pada jak z cebra a ja wręcz nie cierpie takiej pluchy ,nogi mnie bola jak diabli , wywalilam sie podczas sprzatania ,potknęlam sie chyba ze 3 razy brrrr..... I mogłabym tak narzekać bez konca .. A na Was jak wpływa zmiana pogody ..Pozdrawiam Rybka....

Plum,plum plum zabka plywa
jaka ona jest szczesliwa
plum , plum plum zabka plywa!!

tez odczuwam bule przy zmianie pogody. Ale najbardziej boje się zimy, nie dość że ciezko chodzi mi sie w zimowych butach to jeszcze śnieg i lód ... horror
pozdrawiam ciepło
Aga

Zima ,śnieg ,lód i dla mnie jest horrorem ......