Reklama:

polineuropatia czuciowo-ruchowa (830)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
07-05-2011, 11:32:12

Witam, mam na imię Maciek,lat blisko 40-ści, w tym roku obchodzę okrągłą 20-tą rocznicę burzliwego związku z panią Polineuropatią. Wredna małpa nie chce odejść, narobiła dużo spustoszenia w moim organiźme,ale nie o tym chcę pisać...Mam do Państwa pytanie-czy ktoś z Was zna jakiś ośrodek specjalizujący się w rehabilitacji osób z naszym schorzeniem? Chętnie pojechałbym na turnus , zależy mi na tym,aby polecany ośrodek miał porządną rehabiltację...Pozdrawiam majowo
gość
07-05-2011, 12:03:18

http://www.dzienniklodzki.pl/stronaglowna/292563,lodzkie-chorym-grozi-smierc-a-nfz-nie-chce-placic-za-lek,id,t.html?cookie=1#pzw_56153

Nie czaje tego skoro istnieje lek ,który moze leczyc to dlaczego my tej szansy jestesmy pozbawieni..
gość
08-05-2011, 21:44:31

sa rozne rodzaje polineuropatii. mozna ja miec tez przez nadużywanie alkoholu lub cukrzyce i mysle, ze o takiej pisza w artykule. wczesniej tez sprawdzalem to w internecie. dziedziczna polineuropatia to co innego.
gość
23-05-2011, 14:20:22

Witam. mam 19 lat i o diagnozie dowiedziałem się we wrześniu 2009 roku szok totalny. nikt do dziś nie wie od czego to się wzieło. I jak to leczyć. Na razie wróciła ogólna sprawność dzięki rehabilitacji ale i to już zawodzi. Nie jest to mila choroba ale da się z nią żyć. nie ma co się poddawać tylko walczyć o swoje :) Pozdrawiam wszystkich.
gość
25-05-2011, 05:30:25

Gość 2009-09-10 16:51:00


03-03-2009 o 17:25, gość :

Zgadzam się, że pewnie dla każdego jest co innego wskazane. Natomiast z tego co czytałam i słyszałam przy tej chorobie trzeba się ruszać, ruszać i jeszcze raz ruszać. Ostatnio na studiach rozmawiałam z jednym neurologiem, który uważa, że przy tej chorobie nie tylko przez zanik nerwów zanikają mięśnie, ale i odwrotnie, przy pracy nad mięśniami, pobudzane i odbudowywane są nerwy. Myślę, że Marek wybrał najlepszy sposób rehabilitacji, podstawa to motywacja. Pamiętam z dzieciństwa, że byłam bardzo słaba, przewracałam się, ciągle gdzieś upadałam. Tak było dosyć długo. Gdy poznałam mojego męża, który jest bardzo wysportowany i zaczęłam sporo jeździć na rowerze (niestety głównie latem tylko), potem kupiłam sobie rolki, bo on świetnie na nich jeździł. Oczywiście to była przeprawa przez mękę na początku, bo nogi słabe, ledwo człowiek się odepchnął, nie umiałam równowagi zachować. Czasem i płacz ze złości się zdarzał. Chciałam je cisnąć w kąt. Zdrowy człowiek opanuje taką umiejętność szybciutko. Nie powiem ile mi to zajęło i wiem, że to co ja uważam za jazdę, dla innych to tylko ledwo poruszanie się na tym. Ale to, że jadę już bez pomocy drugiej osoby i jadę, a nie chodzę w nich to ogromny sukces. Czasem więc trzeba sobie coś takiego znaleźć, co nam pomoże i zmotywuje do ruchu.



Następna sprawa o jakiej chciałam napisać to to, że okazało się ostatnio, że moja choroba nazywa się choroba Charcot-Marie-Tooth. Czy ktoś z Was ma też taką diagnozę?

Teraz pytanie do kobiet: Czy którejś z Was pogorszył się stan po porodzie? Czy rodziłyście naturalnie czy przez cesarskie cięcie? Czy któraś z Was miała w trakcie ciąży robione USG, które wykazało tę chorobę u dziecka? Będę wdzięczna za wszelką pomoc. Asia






Aniu ja też choruję na CMT .Dziś obdzwoniłam kilku genetyków by dowiedzieć się o zagrożenie w jak dużym stopniu mogę przenieść chorobę na dziecko,które planuję.Polecono mi bym skontaktowała się z profesor Hausmanową .Liczę że ona mi pomoże

Jeśli ktoś jest bardziej rozeznany w tym temacie proszę o pomoc.AGATA
gość
29-05-2011, 08:59:14

jak ja byłam na Banacha powiedzieli mi ze 50% szans ze dziecko tez bedzie miało cmt
gość
02-06-2011, 07:46:47

Gość 2011-03-02 10:14:15 co masz na mysli "zatrzymać chorobe na 10 lat" ?


Miałam na myśli postępowanie choroby. Zarówno ja jak i osoby mnie otaczające na co dzień widzą,że jest coraz gorzej. Jeśli chodzi o ręce to daję radę,ale gorzej ze stopami,tym bardziej że mam prace stojacą. Proszę napiszcie ile czekaliście na wyniki badań DNA
gość
06-06-2011, 10:22:09

Do wszystkich z poli...mam ogromną prozbę ..Proszę napiszcie jaką stosujecie rechabilitacje co najbardziej pomaga ,jakie ćwiczenia stosujecie. Moja znajoma choruje na polineuropatie i chciałbym jej jakos pomuc, spędzamy razem sporo czasu i pomyślałem że zamiast siedzieć bezczynnie moglibysmy trochę podzialac cos z ta jej wredna poli...Pozdrawiam Grześ
gość
12-06-2011, 22:43:25

Nikogo tu nie ma czy nikt nie chce pomóc ...? Grześ
gość
13-06-2011, 21:16:41

ja nie umiem pomoc sama jestm chora i niewiem jak cwiczyc czekam az ktos sie zgłosi ;)

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Ośrodek neurorehabilitacji z pegiem i tracho Lublin
Cześć.Syn jest po bardzo ciężkim urazie czaszkowo mózgowym ,po stabilizacji miednicy.Wybudzony od tygodnia z niewielką komunikacją typu wodzenie oczami I ściskanie prawą ręką.Szukamy ośrodka w okolicy Lublina neurorechabilitacji opieki całodobowej.Jakieś podpowiedzi może .Marta
gość
Bardzo bym prosiła o poradę.
Mama ma 60 lat choruje od roku, ręce opadają od poniedziałku zaczęła rehabilitację domową. Mam dziecko 10 letnie on na to wszystko patrzy jak mama robi się nie znośna nawet tramal nie pomaga na ból nóg.
gość
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
gość
RM glowy
Ognisko malacji12 X6 mam w prawej półkuli móżdżku W płacie czołowym prawym widoczny naczyniak zylni.
Reklama: