Gość 2009-09-10 16:51:00

03-03-2009 o 17:25, gość :

Zgadzam się, że pewnie dla każdego jest co innego wskazane. Natomiast z tego co czytałam i słyszałam przy tej chorobie trzeba się ruszać, ruszać i jeszcze raz ruszać. Ostatnio na studiach rozmawiałam z jednym neurologiem, który uważa, że przy tej chorobie nie tylko przez zanik nerwów zanikają mięśnie, ale i odwrotnie, przy pracy nad mięśniami, pobudzane i odbudowywane są nerwy. Myślę, że Marek wybrał najlepszy sposób rehabilitacji, podstawa to motywacja. Pamiętam z dzieciństwa, że byłam bardzo słaba, przewracałam się, ciągle gdzieś upadałam. Tak było dosyć długo. Gdy poznałam mojego męża, który jest bardzo wysportowany i zaczęłam sporo jeździć na rowerze (niestety głównie latem tylko), potem kupiłam sobie rolki, bo on świetnie na nich jeździł. Oczywiście to była przeprawa przez mękę na początku, bo nogi słabe, ledwo człowiek się odepchnął, nie umiałam równowagi zachować. Czasem i płacz ze złości się zdarzał. Chciałam je cisnąć w kąt. Zdrowy człowiek opanuje taką umiejętność szybciutko. Nie powiem ile mi to zajęło i wiem, że to co ja uważam za jazdę, dla innych to tylko ledwo poruszanie się na tym. Ale to, że jadę już bez pomocy drugiej osoby i jadę, a nie chodzę w nich to ogromny sukces. Czasem więc trzeba sobie coś takiego znaleźć, co nam pomoże i zmotywuje do ruchu.



Następna sprawa o jakiej chciałam napisać to to, że okazało się ostatnio, że moja choroba nazywa się choroba Charcot-Marie-Tooth. Czy ktoś z Was ma też taką diagnozę?

Teraz pytanie do kobiet: Czy którejś z Was pogorszył się stan po porodzie? Czy rodziłyście naturalnie czy przez cesarskie cięcie? Czy któraś z Was miała w trakcie ciąży robione USG, które wykazało tę chorobę u dziecka? Będę wdzięczna za wszelką pomoc. Asia

Aniu ja też choruję na CMT .Dziś obdzwoniłam kilku genetyków by dowiedzieć się o zagrożenie w jak dużym stopniu mogę przenieść chorobę na dziecko,które planuję.Polecono mi bym skontaktowała się z profesor Hausmanową .Liczę że ona mi pomoże

Jeśli ktoś jest bardziej rozeznany w tym temacie proszę o pomoc.AGATA

Gość 2011-03-02 10:14:15 co masz na mysli "zatrzymać chorobe na 10 lat" ?


Miałam na myśli postępowanie choroby. Zarówno ja jak i osoby mnie otaczające na co dzień widzą,że jest coraz gorzej. Jeśli chodzi o ręce to daję radę,ale gorzej ze stopami,tym bardziej że mam prace stojacą. Proszę napiszcie ile czekaliście na wyniki badań DNA