Aniu czy mogła byś się do mnie odezwać? Podaje moje gg 8255742

ps. Też zdałam prawko beż problemu:)
Asia

Witam wszystkich. Mam pytanie, czy jest gdzieś w Polsce dobry szpital rehabilitacyjny, nie sanatorium, gdzie potrafią się zająć polineuropatią, dobrać zestaw ćwiczeń i wg. Dodam że jestem też po operacji skoliozy i mam prawie cały kręgosłup sztywny. Z góry dziękuję za odpowiedź.

Witam.
Jakiś czas temu, może rok dowiedzialem sie o leku o nazwie PTC124 "przełom w leczeniu dystrofii mięśniowej"
lek został opublikowany w 2007r. Miał pomagac dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Ale mial byc przelomem w pracach nad innymi dystrofiami, i jest rok 2011 i dalej nic.
A polscy naukowcy czy lekarze neurolodzy totalna klapa brak wiedzy. Wysyłałem meile do rożnych instytucji i lekarzy barak odpowiedzi.
Osobiście jestem chory na charcot marie tooth, nie życzę najgorszemu wrogowi ta choroba mnie powoli zabija muszę rezygnować ze swoich marzeń, planów.
Zapraszam do Intensywnego komentowania na forum Lekarstw itp.

Mój tata chorował na polineuropatię czuciowo ruchową przez 5 lat.Na początku nic wielkiego się nie działo tylko miał problemy z chodzeniem, opadająca stopa itd.Brał na to metypred 16 mg i chodził na rehabilitację.Bardzo długo był dosyć sprawny i sam wykonywał wiele czynności.Po 4 latach choroby musiał poruszać się już o dwóch kulach i to tylko na odcinku kilku metrów, na dłuższe dystanse był zbyt słaby.Pózniej przesiadł się na wózek inwalidzki na którym nie mógł się samodzielnie poruszać bo miał zbyt słabe ręce.Przez miesiąc był leżący.Niestety nie wygrał z chorobą i zmarł.

http://lodz.naszemiasto.pl/artykul/526812,nfz-nie-placi-za-lek-na-polineuropatie-zagrozone-jest-zycie,id,t.html




BARDZO CIEKAWY ARTYKUŁ NA TEMAT LECZENIA POLI..

Witam!
Jestem osobą, która dziś dołączyła do Was, czyli do osób chorujących na polineuropatię ruchowo- czuciową.
Mam 56 lat, chorobę u mnie odkryto 2 lata temu, choć obiawy miałam wcześniej tzn. traciłam siłę i czucie w nogach i rękach. Często miałam bóle w nogach i trudności z poruszaniem się.Zdarzało sie równiez , że nie potrafiłam utrzymac w ręku szklanki czy nawet długopisu.
Na szczęście w końcu zdiagnozowano moją chorobę ,po badaniach EMG. Wkrótce po tym badaniu byłam w szpitalu , gdzie zrobiono mi wiele badań i zlecono przeprowadzenie 5 zabiegów plazmoferezy. Po tych zabiegach poruszałam sie lepiej i nawet wróciłam do pracy. Obecnie z regularnością co 6-7 miesięcy mam nawroty choroby i jestem leczona duzymi dawkami Encortonu.Ciekawa jestem, czy ktoś z Was miał zabiegi plazmoferezy i z jakim skutkiem . Bardzo proszę o informacje. Ala

Witam!
Jestem osobą, która dziś dołączyła do Was, czyli do osób chorujących na polineuropatię ruchowo- czuciową.
Mam 56 lat, chorobę u mnie odkryto 2 lata temu, choć obiawy miałam wcześniej tzn. traciłam siłę i czucie w nogach i rękach. Często miałam bóle w nogach i trudności z poruszaniem się.Zdarzało sie równiez , że nie potrafiłam utrzymac w ręku szklanki czy nawet długopisu.
Na szczęście w końcu zdiagnozowano moją chorobę ,po badaniach EMG. Wkrótce po tym badaniu byłam w szpitalu , gdzie zrobiono mi wiele badań i zlecono przeprowadzenie 5 zabiegów plazmoferezy. Po tych zabiegach poruszałam sie lepiej i nawet wróciłam do pracy. Obecnie z regularnością co 6-7 miesięcy mam nawroty choroby i jestem leczona duzymi dawkami Encortonu.Ciekawa jestem, czy ktoś z Was miał zabiegi plazmoferezy i z jakim skutkiem . Bardzo proszę o informacje. Ala

Witam!
Jestem osobą, która dziś dołączyła do Was, czyli do osób chorujących na polineuropatię ruchowo- czuciową.
Mam 56 lat, chorobę u mnie odkryto 2 lata temu, choć obiawy miałam wcześniej tzn. traciłam siłę i czucie w nogach i rękach. Często miałam bóle w nogach i trudności z poruszaniem się.Zdarzało sie równiez , że nie potrafiłam utrzymac w ręku szklanki czy nawet długopisu.
Na szczęście w końcu zdiagnozowano moją chorobę ,po badaniach EMG. Wkrótce po tym badaniu byłam w szpitalu , gdzie zrobiono mi wiele badań i zlecono przeprowadzenie 5 zabiegów plazmoferezy. Po tych zabiegach poruszałam sie lepiej i nawet wróciłam do pracy. Obecnie z regularnością co 6-7 miesięcy mam nawroty choroby i jestem leczona duzymi dawkami Encortonu.Ciekawa jestem, czy ktoś z Was miał zabiegi plazmoferezy i z jakim skutkiem . Bardzo proszę o informacje. Ala

Witam!
Jestem osobą, która dziś dołączyła do Was, czyli do osób chorujących na polineuropatię ruchowo- czuciową.
Mam 56 lat, chorobę u mnie odkryto 2 lata temu, choć obiawy miałam wcześniej tzn. traciłam siłę i czucie w nogach i rękach. Często miałam bóle w nogach i trudności z poruszaniem się.Zdarzało sie równiez , że nie potrafiłam utrzymac w ręku szklanki czy nawet długopisu.
Na szczęście w końcu zdiagnozowano moją chorobę ,po badaniach EMG. Wkrótce po tym badaniu byłam w szpitalu , gdzie zrobiono mi wiele badań i zlecono przeprowadzenie 5 zabiegów plazmoferezy. Po tych zabiegach poruszałam sie lepiej i nawet wróciłam do pracy. Obecnie z regularnością co 6-7 miesięcy mam nawroty choroby i jestem leczona duzymi dawkami Encortonu.Ciekawa jestem, czy ktoś z Was miał zabiegi plazmoferezy i z jakim skutkiem . Bardzo proszę o informacje. Ala

Też szukam informacji na temat PTC 124 i nikt nic nie wie...