No wlasnie, dla kogo sa a dla kogo nie sa te Immunoglobuliny? Artykul bardzo ogolny.

mam 23 lata i choruje co najmniej od 10 lat na cmt1a bardzo złe mi się chodzi stopa jest bardzo wydrążona podkurczone palce itd. Nie mogę nigdy butów dobrać odczuwam bardzo duży ból bądź stopa "wychodzi poza but". byłam u wielu lekarzy początkowo nikt nie wiedział co mi jest dopiero od tamtego roku dowiedziałam sie że można to zoperować. Tak jest to męczące i nie mogę normalnie funkcjonować żę chce sie poddać takiej operacji czy zna ktoś dobrego lekarza w warszawie lub jej okolicach? prosze o kontakt gg 7795471

pozdrawiam wszystkich
Agnieszka

Może ktoś wie coś więcej o tych Immunoglobulinach dożylnych?Również chciałabym poznać więcej szczegółów.

Kasia

Witajcie!
Cieszę się, że trafiłam na to forum. Polineuropatia dotknęła bowiem prawie całą moją rodzinę. Już mój dziadek miał mocno wydrążone stopy. Moja ciocia, wujek i mama odziedziczyli po nim ten gen i teraz także mają "wysokie podbicie" (mocno wydrążone stopy), jednakże nigdy nie mieli problemów z chodzeniem, poruszaniem się. Żadne z nich jednak nie może chodzić na piętach. Polineuropatia w bardziej zaawansowanym stadium uwidoczniła się u córki mojej cioci, która miała przeprowadzaną operację w Otwocku. Operacja niestety nie powiodła się i do dnia dzisiejszego dziewczyna jest inwalidką. U mnie i mojego brata również występuje polineuropatia, z tym że u mnie przebiega ona tak jak u mojej mamy - nie mam problemów z poruszaniem się, lecz także nie umiem chodzić na piętach. Dlatego też chciałabym zapytać was o zdanie, czy w moim przypadku powinnam zainteresować się tym i podjąć jakiekolwiek leczenie skoro narazie nie utrudnia mi to jakoś znacząco życia? Czy jest wogóle możliwe, by mój stan nagle się pogorszył skoro od zawsze (mam 18 lat) był niezmienny?
Co do mojego brata, to wykryto u niego chorobę charcot-marie-tooth. Mój brat od małego miał problemy z poruszaniem się. Jako małe dziecko był niezbyt ruchliwy. Potem zaczął chodzić na palcach i miał platfusa. Dlatego też miał specjalne buty ortopedyczne, aby skorygować tą wadę. Jednakże gdy zaczął dojrzewać jego nogi stały się bardzo mocno wydrążone, zaczął chodzić na krawędziach stóp, a jego kostki strasznie wyszły na wierzch. Zaczął się strasznie męczyć, dlatego został zwolniony z wf w szkole. Rodzice kupili mu specjalne ortezy i wkładki do butów. Był też ostatnio w szpitalu na Banacha w Warszawie. Zrobili mu tam wszystkie badania i skierowali go aby zgłosił się albo do szpitala w Otwocku albo w Zakopanem. Dostał od nich zestw ćwiczeń do ćwiczenia w domu, sugerowali jednak operację. Niestety my boimy się, że spotka go taki sam los jak córkę mojej cioci - inwalidztwo. Dlatego chciałabym poznać wasze opinie o szpitalach w Otwocku i Zakopanem. Czy warto godzić się na operację w takim przypadku? A jak nie operacja, to co należałoby robić? Rehabilitacje, leki...? Zastanawialiśmy się nad fizjoterapią, jednak nie wiemy, czy w tym przypadku to da jakiekolwiek efekty. A może znacie nazwiska jakiś specjalistów, do których jszcze moglibyśmy się zgłosić? No i w końcu najważniejsze pytanie, czy brak operacji może spowodować dalszy niepomyślny rozwój choroby i trwałe inwalidztwo w przyszłości? Brat ma bowiem 13 lat i zastanawiamy się jaka przyszłość go czeka, czy bedzie wogóle mógł poruszać się o własnych siłach.
Czekam na wasze odpowiedzi i pozdrawiam. Edyta.

Witam! Mam 27 lat i dopiero w tym roku zdiagnozowali u mnie Polineuropatie. Przez caly okres szkolny byłam aktywna ruchowo i nie miałam problemu z poruszaniem. Zaczęło się jak skończyłam szkołę i poszłam do pracy. Zaczęły sie problemy z chodzeniem na obcasach(nie nosze ich od 9 lat),schodzenie ze schodów bez trzymanki graniczy z cudem,trace władzę w reku,nie jestem wstanie stać z zamkniętymi oczami,a rece czasami mi się tak trzęsą że nię mogę utrzymać szklanki z herbatą. Wszyscy tu piszą,że choruje wiecej niż jedna osoba w rodzinie(na Banaha też mi powiedzieli,że to jest genetyczna choroba) u mnie jest trochę inaczej. Nikt z mojej najbliższej rodziny nie ma polineuropatii ani żadnych innych problemów z mięśniami. Czy ktoś z was miał robione badania genetyczne? Ile się czeka na wyniki? Mi nie zalecili żadnej rehabilitacji dopóki nie będzie wyników badań,a podobno czeka się długo. Martwię się tym troche tym bardziej,że coraz mniej czuję rękę. Czy wam tez powiedzieli,że moga zatrzymać postepowanie tej choroby na ok 10 lat?

co masz na mysli "zatrzymać chorobe na 10 lat" ?


a wracajaąc do poprzedniego wątku,Edytko,kazdy przypadek polineuropaii jest inny,piszesz ,że Twoja kuzynka jest inwa***,co jej operowali ,że zabieg się nie udał? ja jestem własnie po dwóch operacjach stopy(miałam wydrążone stopy) zabieg był w zakopanem.jestem zadowolona,zobaczymy jak bedzie dalej.stopy wyglądają prawie jak normlane,tylko,że u mnie po zoabiegu palce stały się jeszcze bardziej młoteczkowaete niz przed zabiegem,wiem,że można to operować,ale narazie chce odpoczać od zabiegów.operując stopy nie "leczymy" sie z polineuropatii,tylko poprawiamy komfort chodzenia,wiem na przykładzie mojego taty,że stopy wraz z wiekiem stają sie coraz bardziej wydrążone,chodzi się coraz gorzej i jest problem z butami.

http://www.youtube.com/watch?v=BFvSmdkDxBM&feature=related


Kilka ciekawych filmików na temat polineuropati i neuropati