witam serdeczne!
czytając którąś z wypowiedzi, Ktoś z Państwa napisał że polineuropatia przebiega rzutami- pierwszwsłyszę, czy to prawda??
hania

witam serdeczne!
czytając którąś z wypowiedzi, Ktoś z Państwa napisał że polineuropatia przebiega rzutami- pierwszwsłyszę, czy to prawda??
hania

Witam serdecznie,
wiem, że może zejdę trochę z tematu, ale nie znam innego forum gdzie mogłabym zadać to pytanie.
A, że udzielają się tu kobiety, w tym przyszłe i obecne mamy mamy do Was pytanie.
Sprawa dotyczy środków antykoncepcyjnych. Wiecie czy wpływają one ona jakoś na naszą chorobę?
Jak byłam mała lekarz powiedział, że choroba może się posunąć gdy zacznę dojrzewać, czyli gdy zacznie się burza hormonów. Na szczęście tak się nie stało, no ale cóż...poruszam się na wózku i po prostu zwyczajnie nie możemy pozwolić sobie na dziecko, choć bardzo bym tego chciała i gdzieś tam w głębi serca cały czas się z tym godzę. Jestem w takim wieku, że temat ten cały czas kręci mi się w głowie.
Jeżeli więc któraś z Was brała środki antykoncepcyjne proszę o informację jak się po nich czułyśmy. Wiecie nie zawsze trafimy na dobrego ginekologa, który zaznajomi się także dobrze z naszą chorobą:)Stąd moje pytanie też do Was.
Z góry dzięki
Pozdrawiam

już wiem!
Polineuropatia ma charakter ciągły, nie ma rzutów

hania

Witam,mam pytanie,czeka mnie operacja stopy,choruje na polineuropatie.po zabiegu będę miała stopę 3 miesiące w gipsie.jestem bezrobotna.czy należa mi sie jakies świadczenia?z czego mam życ przez ten czas? może powinnam się gdzieś udać?ale gdzie? pomoże mi ktoś odpowiedzieć.

Witam.
Ja juz kilka krotnie pisałam na tym forum,mam na imię Agata i mam 31 lat ,oczywiście tez choruje na poli.Kilka postów wcześnie ktoś pytal o tabletki antykoncepcyjne ,owszem sam je brałam przez ponad 10 lat ( LOGEST,CILESTA) Rzutów na chorobę z tego powodu nie miałam żadnych,jedynie spadek libido ale to przy tabletkach jest naturalne.
W styczniu odstawiłam tabletki z myslą o dziecku ale też musiałam juz zrobić sobie przerwę.
....Teraz jestem w 8 tyg.ciązy i wierzę że wszystko będzie dobrze .
pozdrawiam
agata

Witam
Mam 21 lat na CMT typ 1 choruje od urodzenia
Napisze tak, nigdy nie miałem problemów z tą chorobą jeśli chodzi o życie prywatne. Zawsze byłem i jestem w otoczeniu ludzi postrzegany bardzo dobrze (dusza towarzystwa).
Produkuje muzykę, na tym polu odnoszę spore sukcesy, pracuje w kancelarii dochodzenia odszkodowań jako koordynator i studiuję informatykę.Nigdy nie odczuwałem żadnych bólów, tylko rzadko pieczenie ale nie przeszkadza mi to.Zawsze dużo ćwiczyłem, ale mój tryb życia był zawsze imprezowy.Niewiem jestem może wyjątkiem od reguły z tego co czytam na tym forum.Niewiem czy choroba się pogłębi ale będę wszystko robił aby tak się nie stałoGeneralnie mam tylko problemy z nogą prawą, konkretnie z stopą kiedyś było gorzej ale mój stan się poprawia.Pozdrawiam wszystkich z CMT. Ćwiczcie i nie myślcie o chorobie.Peace

Zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli, którzy chcieliby pomóc w walce o „lepsze jutro”. Jestem osobą poruszającą się na wózku inwalidzkim, od urodzenia choruję na rzadką chorobę neurologiczną. Pomimo czterokończynowego niedowładu i wielu problemów technicznych udało mi się odnieść kolejny wielki sukces i zdać egzamin na prawo jazdy. Jednakże był to pierwszy krok do mobilności. Drugim jest zdobycie odpowiednio przystosowanego samochodu. Niestety koszt zakupu i dostosowania w sposób umożliwiający mi bezpieczną jazdę przekracza moje możliwości finansowe. W związku z tym zwracam się z prośbą o pomoc do wszystkich, którzy mogą ułatwić mi ukończenie tej niezwykle trudnej "Drogi do mobilności".

Idąc na studia(które też nie szczędziły w barierach) pragnęłam pogłębić swoją wiedzę, ale tym samym zrównać swoje szanse na rynku pracy. O ile to pierwsze się udało, o tyle to drugie już nie do końca. Problemy z transportem, które w czasie studiów udało się rozwiązać poprzez zamieszkanie w akademiku tuż obok uczelni, okazują się nie do pokonania jeśli chodzi o dojazdy do pracy.
Wszystkie problemy z tym związane spowodowały, że podjęłam się kolejnego wyzwania w celu ich pokonania, a tym samym zwiększenia swojej mobilności. I nawet mocny czterokończynowy niedowład mi w tym nie przeszkodził, gdyż "moje bariery są moim wyzwaniem".

Ze względu na mocną niesprawność wszystkich kończyn(dolnych i górnych), koszt zakupu samochodu z odpowiednim dla mnie dostosowaniem wynosi około 50 tyś zł.

Samochód nie stanowi dla mnie dobra luksusowego, to narzędzie do zwiększenia swojej aktywności zawodowej, społecznej, osiągnięcia większej niezależności i samodzielności.

Państwa to nic nie kosztuje. 1% jest potrącany z podatku należnego Urzędowi Skarbowemu!!Fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego, dlatego wszelka pomoc podlega odliczeniu.

W odpowiedniej rubryce swojego zeznania podatkowego wpisz tylko (zwykle ostatnia strona PIT-ów):

- KRS: 0000197482
- Kwota 1% podatku zaokrąglona do pełnych dziesiątek groszy
-Cel szczegółowy 1%- „Dla Katarzyny Machowskiej”

Gdzie to dokładnie wpisać znajdziecie Państwo na mojej stronie internetowej: www.drogadomobilnosci.dbv.pl

Dziękuję za zrozumienie i okazanie serca:)

MAM Polineuropatie tak naprawde nie ma cudownego lekarstwa choruje na to od !$ lat dobrze ze chorob aw miare pomału postępuje ....POZDRAWIAM WSZYSTKICH

MAM Polineuropatie tak naprawde nie ma cudownego lekarstwa choruje na to od !$ lat dobrze ze chorob aw miare pomału postępuje ....POZDRAWIAM WSZYSTKICH