Reklama:

polineuropatia czuciowo-ruchowa (830)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
17-06-2010, 14:28:21

Witaj, podaję tel do przychodni na Banacha gdzie przyjmuje prof Fidziańska ( czasami trzeba dzwonić b.długo.... to Rejestracja) - 22 5991801, lub 22 5991802

pozdrawiam Marek
gość
17-06-2010, 14:46:21

Ewa , podaje tel do przychdni na Banacha - pytaj o prof Fidziańską lub prof Hausamnową ( chyba obydwie zajmuja się dzićmi) - 22 5991801 lub 22 5991802

pozdrawiam
Marek
Początkujący
22-06-2010, 17:13:58

Gość 2010-04-19 20:35:53 Hej. Mam pytanie czy ktoś z was ma grupę inwalidzką ? Chodzi mi dokładnie czy w czymś to pomaga, bo ja mam kłopot teraz z praca i myśle w jaki sposób sobie pomóc. Pozdrawiam krzysiek



Witam Was wszystkich. Krzyśku ja mam przyznany umiarkowany stopień niepełnosprawności i jeśli nastąpiło to przed ukonczeniem 16 roku życia to warto sobie to załatwić bo ja np. otrzymuję zasiłek pielęgnacyjny każdy miesiąc po 153 zł. Jeśli przyznają ci to na stałę to zasiłek też tak samo. Mając to możesz otrzymywać z ZUSu rentę socjalną jesli nie pracujesz. Zasiłek jest przyznawany w MOPS i wpływa każdy miesiąc na konto. Pozdrawiam
gość
28-06-2010, 10:22:47

Gość 2008-08-08 11:31:00 jeśli chodzi o turnusy rehabilitacyjne to jak najbardziej!! mój syn co roku w czasie wakacji idzie na 4 tyg do "sanatorium" gdzie ma codziennie ćwiczenia i rehabilitacje, dużo mu to pomaga. pat.
gość
28-06-2010, 10:22:54

Gość 2008-08-08 11:31:00 jeśli chodzi o turnusy rehabilitacyjne to jak najbardziej!! mój syn co roku w czasie wakacji idzie na 4 tyg do "sanatorium" gdzie ma codziennie ćwiczenia i rehabilitacje, dużo mu to pomaga. pat.
gość
28-06-2010, 10:33:30

Mozesz napisac jakie sanatorium jest dobre dla dzieci z polineuropatia?
gość
28-06-2010, 12:29:42

Witam,
U mojej corki rozpoznano polineuropatie w wieku 5 lat.
U niej przykurcz sciegien wystepuje od kolan w dol.Stopy oczywiscie tez sie przykurczaja.Chodzila na rehabilitacje i naprawde bylo lepiej.Teraz cwiczy w domu i buntuje sie jak kazde dziecko dlaczego inni nie musza cwiczyc a ona -tak.Chodzi co 6 miesiecy na kontrole rehabilitacyjna,do neurologa i pediatry.Spi w luskach ortopedycznych.Ale widze,ze choroba postepuje,bo coraz trudniej jest jej utrzymac rownowage na troche pochylej powierzchni.Corka ma teraz 12 lat.Uczy sie bardzo dobrze i cwiczy na gimnastyce z innymi dziecmi,ale jest wolniejsza od nich i meczy sie szybciej.Jesli chodzi o wydluzanie sciegien,to wiekszosc lekarzy i rehabilitantow jest zdania by poczekac az przestanie rosnac i wtedy sprobowac.Chcialabym ja wyslac na turnus rehabilitacyjny w wakacje ,ale nie wiem gdzie jest jakies dobre miejsce do rehabilitacji dzieci w jej wieku.Moze ktos z Panstwa podsunie mi jakies miejsce.Pozdrawiam.
gość
02-07-2010, 23:58:24

Witam jestem Marcin mam prawie 26 lat i choruję na polineuropatie (uszkodzenie obwodowe pni nerwów).
Szukałem dawno temu jakiejś wzmianki o naszej chorobie i znalazłem wtedy tylko opis na wikipedii, minęło sporo czasu więc postanowiłem znów poszukać i znalazłem się tutaj i chciałbym coś napisać a raczej się wyżalić.
Chorobę moją wykryto jak miałem około 6-7 lat niestety z tego co się dowiedziałem z opowieści rodziców było już za późno (podobno można mnie było wyleczyć zastrzykami ???) ale lekarz rodzinny zbagatelizował objawy, które rodziców zaniepokoiły dlatego poszli ze mną do niego a on kazał mi moczyć nogi i jeździć na rowerze, później inny lekarz zdiagnozował chorobę i wtedy powiedział, że już za późno.
W wieku 8 lat miałem pierwszą operację wydłużenia achillesa i wtedy drugi pstryczek od losu mnie trafił, okazało się, że mam również "hipertermie złośliwą" czyli uczulenie na narkozę i o mały włos nie zszedłem z tego świata podczas pierwszej operacji. Potem wysłano mnie na Banacha zrobiono wycinek i podobno się pomylili i zamiast nerwu to zrobili wycinek mięśnia ale i tak wyszło, że mam hipertermie.
Doktor Fidziańska wysłała mnie do Zakopanego do KBK nie pamiętam jaki adres tam koło Nosala do doktora Zarzyckiego tam zrobiono mi achillesy dwie nogi naraz potem rehabilitacja potem znów operacja najpierw jedna noga potem druga, gwoździe w stopach itd potem dopadło mi jeszcze dłonie tzn przykurcz ścięgien i znów operacja mało skuteczna.
Tak podsumowując to wszystko, to chodzę, nie jest to łatwe ani przyjemne ale poruszam się o własnych siłach (tylko te spojrzenia innych ludzi i ukradkowe uśmieszki, najbardziej boli jak dziewczyny tak się zachowują [i jak tu znaleźć drugą połowę? nieśmiałość też przeszkadza] można powiedzieć aby nie zwracać na to uwagi ale jak tak nie umiem) z rękami też nie jest łatwo żyć ale radzę sobie, tylko ta nadmierna potliwość która jest wypisana w objawach polineuropatii też mnie męczy (lekki stres bez wysiłku i płynę) tak tak też mnie to dopadło :( tabletek żadnych też nigdy mi nie przepisano nawet wit B.
Przepraszam musiałem się wyżalić, bo kto mnie zrozumie jak nie ktoś kto ma podobne zawirowania życiowe, które nie raz dołują choć ogólnie nie jest tak źle jak to opisuje. Pozdrawiam.
gość
03-07-2010, 21:28:33

rybeczka3000 2007-09-17 20:49:00 a co do naszego 14-letniego gościa to gratuluję że tak dzielnie zniosłaś wszystkie cierpienia zwiazane z operacjami i cieszę się, że jest coraz lepiej, życzę sukcesów w dalszej rehabilitacji, napewno bedzie dobrze. aja nadal nie umimiem chodzic na piętach ale cóz nie każdy jest doskonały pozdrawiam serdecznie i zapraszam do konwersacji
gość
06-07-2010, 17:56:18

witam wszystkich chorych:)trafilam tu do was bo jak zwykle szukalam jakis nowinek na temat naszej choroby i odkryłam to forum u mnie polineuropatie zdiagnozoano jak mialam 18(teraz mam 24) lat moja siostra i brat tez sa chorzy tylko w mniejszym stopniu jak ja na cale szczescie nie maja boli i wszystkich problemow z tym zwiazanych zreszta sami dobrze wiecie na paru wpisach czytalam ze pytaliscie o łuski ortopedyczne szczeze to ja osobiscie polecam a uwiezcie mi jestem juz weteranka w tych sprawach(mialam juz 4 operacje) ze najlepsza jest operacja ja przeszlam ja w zakopanym w klinice ortopedycznej na balzera moje stopy sa juz teraz piekne no oprocz blizn pooperacyjnych i boli ktorych sie pozbyc nie mozemy ale przynajmniej i na cale szczescie nie mam juz wykrzywionych stop stawy sa pieknie ustabilizowane ściegna achillesa wydłużone (teraz robia to podczas jednego zabiegu wczesniej osobno operowali sciegna a osobno stawy) i nie ma juz ryzyka rozwalenia stwow co na codzien grozi osobom z polineuropatia. o wiele lepiej mi sie teraz chodzi (no i to do pań łatwiej kupic obuwie nawet na małym obcasie) Podczas operacji bylam znieczulana w kregosłup bo dopiero od niedawna wiadomo ze osoby z polineuropatia ni moga byc usypiane poniewaz jak nizej kolega napisal mozemy dotac hipertermii złośliwej chyba ze wymaga tego operacje i podaja mega drogi lek i moga operowac który zapobiega tej własnie chorobie zwanej inaczej gorączka złośliwą wiem jedno ze trzeba byc dobrej mysli i sie nie zalamywac a z bolem da sie zyc przynajmniej ja sie nauczylam praktyka czyni mistrza .
Pozdrawiam serdecznie wszystkich Polineuropatów(czy jak tam się to odmienia)
(

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: