Dzięki za odpowiedź, a czy do Powiatowego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności trzeba mieć opinię swojego lekarza (domyślam się, że tak), czy coś jeszcze oprócz tego. Może to oczywiste, ale ja jestem w tej tematyce zielona. Co do dziedziczenia u mnie to niestety wygląda to tak, że dziedziczy się to co 1 pokolenie, dziedziczy płeć przeciwna. (szkoda, że nie można sobie płci dziecka w jakiś sposób zaprogramować...oczywiście tylko z powodu jego zdrowia, bo poza tym to obojętne zupełnie). Przeraża mnie ta choroba. U mnie w rodzinie raczej z tego, co wiem, to wszyscy poruszali się w miarę samodzielnie, ale podobno obraz choroby w obrębie jednej rodziny może być różny. Ja ostatnio obserwuję u siebie pogorszenie mięśni kciuka prawego (jestem praworęczna), jakaś taka sztywność występuje, słabość w porównaniu z lewym i pozostałymi palcami, taki nieposłuszny się robi...Nie wiem,czy ta choroba odbija się w jakiś sposób na zdolnościach intelektualnych (typu koncentracja, zdolność zapamiętywania). Mam wrażenie jakby się to u mnie pogarszało. Czy macie podobny problem, czy to tylko ja przesadzam i wszędzie doszukuję się objawów? Pozdrawiam, Asia

WITAM WSZYSTKICH!!!! MAM 22LATA OD 19LAT CHORUJĘ NA POLINEUROPATIĘ PRZY KAŻDEJ WIZYCIE PYTAM LEKARZA CZY SĄ JAKIEŚ LEKI, NADZIEJE NA LEPSZE ŻYCIE...ZDROWIE ONI MÓWIĄ CHOROBA JEST MĄDRZEJSZA OD NAS!! CO ROBIC MAM WSPANIAŁEGO MĘŻA I DWÓJKE WSPANIAŁYCH DZIECI I OGROMNĄ NADZIEJE ZE ICH NIGDY NIE DOPADNIE TO...CO MNIE

TO RAZ JESZCZE JA MAM 22 LATA I NA IMIĘ MI RENATA JEŚLI CHODZI O DZIEDZICZENIE TEJ CHOROBY ,TO CHYBA NIE U MNIE MAM DOŚC LICZNĄ RODZINKĘ I WSZYSCY SĄ ZDROWI ABY JA NIE.ZACHOROWAŁAM W 3 RŻ,MAMA MÓWIŁA MI,ŻE MIALAM SZCZEPIONKE NA POLIO ,ALE BYŁAM PO PRZEZIĘBIENIU I MÓJ ORGANIZM ZAREAGOWAŁ NEGATYWNIE A DOTEGO W TYM SAMYM CZASIE WYBUCHŁ REAKTOR W CZARNOBYLU .JAMIESZKAM NA LUBELSZCZYŻNIE A TEN OBSZAR OBEJMOWAŁ NASZE TERENY I TAK LATA MIJAŁY CZAS LECIAŁ I DZIŚ CHODZĘ O KULACH JEST MI DOŚC CIĘŻKO ALE DAJE SOBIE RADĘ DLA SIEBIE,MĘŻA I MOICH UPRAGNIONYCH DZIECIAKÓW POZDRAWIAM

Asiu.. Mój mąż twierdzi ,że czasem świruje ..A to przez to, że ciągle mam jakieś" widzimisie" A to prawa noga jest słabsza od lewej, a to palec mniej sprawny niż wczoraj..Ale to zazwyczaj tylko moje obawy i wyobraznia działa . A jeśli chodzi o stronę psychiki to coś w tym jest. Bynajmniej u mnie , kiedy jestem w domu czy tak to nazwę na swoim terenie, nie czuje się chora. Nie mam z niczym trudności. Ale kiedy muszę gdzieś wyjść coś załatwić strach mnie paralizuję i nogi odmawiają posłuszeństwa. Pozdrawiam...

dziewczyny pewnie każda z nas ma taki paraliż przed wyjściami z domu .JA SAMA PORUSZAM SIĘ TYLKO W DOMU A W OBCYCH MIEJSCACH CZUJE SIĘ NIE SWOJO A GDY CHODZĘ,ZDARZA MI SIĘ NAWET UPAŚCDŁUGO SIĘ ZASTANAWIAŁAM NAD TYM CZY JEST KTOŚ KTO BEDZIE SIE CHCIAŁ PODZIELIC OBAWAMI ZWIĄZANYMI Z TĄ CHOROBA.JA JESTEM DOSYC NIESMIAŁĄ OSOBĄ CZESTO UNIKAM TEMATU ZWIĄZANEGO Z MOIM ZDROWIEM I NIE TYLKO.JA GDY CHODZILAM DO PIERWSZEJ GIM. BYŁAM SZCZĘŚLIWĄ NASTOLATKĄ PRZEZ JEDNĄ OSOBĘ KONKRETNIE PRZEZ OJCZYMA MOJE ZDROWIE POGORSZYŁO SIĘ W 4MIESIĄCE O 180STOPNI .BYC MOŻE NIE INTERESUJE WAS TO ,ALE DZIĘKUJĘ ŻE ZNALAZŁAM TĄ STRONĘ POZDRAWIAM

Wielu z nas jest z natury nieśmiałymi a takiego typu forum czasem jest dobrym słuchaczem. Czasem łatwiej jest wygadać się obcym słuchaczą niż komuś znajomemu.a ile masz lat i jak długo chorujesz na poli...

mam 22 lata na polio choruje 19 lat .od 4lat jestem mężatką .na całe szczęściemam dobrego męża .gdybym nie była jego pewna to nie mielibyśmy 2wspaniałych maluchów renata

Ja mam 26 lat mój mąż i moje dzieci Alan i Oliwka to najlepsze co mnie w życiu spotkało.. Kiedy przychodziły na świat nie miałam pojęcia o ryzyku przekazania choroby. Ale gdybym w tedy wiedziała o ryzyku ,nie zastanawiała bym się czy mieć dzieci czy nie !!! Mam je i jestem naj szczęśliwszą mamą na świecie..Nawet jeśli nie wszystko zawsze jest tak kolorowo ( jeśli chodzi o chorobe oczywiście ) to nie zamieniłabym tej decyzji na żadną inną.. Pozdrawiam..Edyta

WITAM WAS!!! Ja O TYM,ŻE POLIO JEST TZN.MOŻE BYC DZIEDZICZNE USŁYSZAŁAM DOPIERO GDY BYŁAM ZE STARSZĄ CÓRKĄ U NEUROLOGA I POWIADOMIŁAM PANIĄ DOKTOR,ŻE JESTEM W CIĄŻY DŁUGO SIĘ ZASTANAWIAŁAM JAK TO MOŻLIWE SKORO NIKT MI O TYM NIE MÓWIŁ.MOJA CHOROBA JEST TERAZ W TRAKCIE UŚPIENIA TAKJUŻ OD OK.5LAT JA OSTATNIO NA REHALIBITACJI BYŁAM PONAD ROK TTEMU ,BO PÓÓŁ ROKU TEMU URODZIŁAM SYNKA.OBA PORODY BYŁY POPRZEZ CIĘCIE .PANI NEUROLOG MÓWIŁA,ŻE MOGĘ RODZIC NORMALNIE ALE SKORO LEKARZ ZDECYDOWAŁ SIĘ NA CIĘCIE TO PO CO SIĘ MĘCZYC.MOJE DZIECI MAJA TERAZ NATALKA 3LATKA I KACPEREK 6MIESIĘCY.OBOJE KARMIENI PIERSIĄ(NIE BIORĘ ZADNYCH TABLEETEK).I JESTEM Z NICH DUMNA BO BARDZO DUŻO POTRAFIĄ JAK NA SWÓJ WIEK.MĄŻ PRACUJE DO OK.16NIE MA GO W DOMU CZASEM DŁUŻEJ SAMI DAJEMY SOBIE RADĘ.JA JESTEM Z NATURY BARDZO SAMODZIELNA NIE MOGĘ DŁUGO USIEDZIECW MIEJCU MIMO WIELU OGRANICZEŃ STARAM SIĘ NI OKAZYWAC SŁABOŚCI.POZDRAWIAM RENATA

Witam wszystkich.Czytam to forum od czasu kiedy moja Pani pediatra zaczęła podejrzewać tę chorobę u moje 9 letniego syna który chodzi często na palcach, a jego stopy wyglądają tak jakby miał płaskostopie. Syn jeśli go poproszę to potrafi chodzić kładąc stopę od pięt do palców.Zawsze był ruchliwym dzieckiem. Lubi wszelkiego rodzaju sporty. Jedynie czego nie lubił to gimnastyka. Ma trudności z rozciągnięciem mieśni np.ledwo dotyka w rozkroku palcami ziemi. Zawsze myslałam gdy chodził czasami na palcach ze poprostu tak się nauczył i tak chodzi, bo kiedy zwracałam mu uwage to chodził normalnie. Tylko gdy zaczął mówić coraz częściej że bolą go nogi zaczęłąm z mężem obserwować jego stopy i nogi. Zgłosiłam się do lekarza i ona właśnie powiedziała o chorobie, że trzeba będzie zrobić badania w Warszawie, że to choraba na którą nie ma lekarstwa . Ale nie powiedziała wtedy nazwy choroby.Zapisała wit.b i kazała przyjść za m-ąc. Zaczęłam szperać w internecie i natrafiłam na to forum.Przychodzę po miesiącu a ona mówi że to płaskostopie, ale nie dała skierowania do ortopedy. NIe potwierdziała podejrzeń ani nie zaprzeczyła. Powiedziała że nie chce straszyć syna badaniami i dopóki mu się nie pogorszy to nie będzie robić żadnych badań. Wyszłam od niej i nie wiem co myśleć. Czy rzeczywiście to nie ma sensu robić tych badań. Nie wiem co gorsze. Zycie w niewiedzy czy to płaskostopie czy polineuropatia czy obciązenie syna wynikami badań. Napiszcie co dały wam te wyniki skoro nie ma na to lekarstwa. Dodam że nic nie mówiała o ćwiczeniach. mam wrażenie że całe życie dzień po dniu będę patrzeć czy mój syn chodzi coraz gorzej. Już się łapię na tym że ciągle się go pytam czy go nogi bolały np.w szkole. Pediatra do którego chodzę jest też neurologiem.