Reklama:

polineuropatia czuciowo-ruchowa (830)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
04-10-2008, 15:24:00

a Jakie dokładnie trzaba badania zrobić żeby potwierdzić na 100% tę chorobę? Czy wit b przyjmujecie cały czas czy robicie jakies przerwy?

Asiu czy wykonujesz jakieś ćwiczenia i chodzisz na rehabilitację. Na forum piszą różnie. Staram się z synkiem ćwiczyć prawie codziennie po 20 min. Mówię mu że to ćwiczenia na płaskostopie. Nigdzie nie mogę znależć dokładnie opisanych sugerowanych przy tej chorobie ćwiczeń czy znasz jakieś????
gość
05-10-2008, 07:18:00

Na wcześniejszej stronie na tym forum Aneta wymieniła kilka ćwiczeń, ja nie chodzę na rehabilitację. Staram się ćwiczyć w domu, przypinam sobie takie ciężarki z rzepami do nóg i leżąc je podnoszę, raz jedną, raz drugą, na zmianę. Polecam rower i basen. Podobno nie wolno przetrenować mięśni, przemęczyć ich, bo wtedy się ich stan pogarsza, więc trzeba ćwiczyć z umiarem. Ja nie biorę witaminy B, czasem połknę jakiś Bcomplex, moja lekarka nie poleca dużych dawek B12 (podobno to kiedyś polacano przy tej chorobie). Poleca Allanerv, na razie go nie biorę w związku z tym, że chcemy w najbliższym czasie pomyśleć o dziecku, a to nie jest polecane w ciąży. Jest badanie, które na 100% potwierdza lub wyklucza chorobę - EMG. U mnie ono potwierdziło w 100% chorobę. Wcześniej się jeszcze łudziłam. Dla mnie to badanie było okropnie bolesne. Asia
gość
05-10-2008, 09:19:00

z tego co czytam na forum, wnioskuję że jeśli choroba nie ujawniła się bezpośrednio w dzieciństwie, (kiedy dziecko wolniej uczyło się chodzić lub miało ogólnie problemy z tym aby postawić swoje pierwsze kroki), przez kolejne lata utrzymuje się to samo nasilenie czy poziom choroby. u mojego syna zdiagnozowano ją dopiero w wieku 13 lat. wcześniej robiono dużo badań i szukano błahych wyjaśnień. mój syn od dziecka stawiał stopę od palców. miał wszystkie podstawowe objawy choroby. ale nie widzę znacznego jej postępu. z czasem doszły problem z dłońmi, ale chodzi na rehabilitacje, basen i trochę siłownię. radzi sobie bardzo dobrze, nosi specjalne łuski.
dopiero teraz i jak zrobiłam badania EMG, okazało się ze również jestem chora, i to w podobnym stopniu do mojego syna. ja całe życie żyłam w nieświadomości i radziłam sobie dobrze z jednej strony jest to dla mnie pocieszające że mając 40 lat zrobiłam wyniki i jestem tak samo chora jak syn, bo oznacza to że choroba nie musi wcale zatruć życia i nie postępuje u mnie tak, że miałam jakieś poważne problemy z chodzeniem. prowadzę aktywny tryb życia, dużo się ruszam, pracuję fizycznie.
najgorsza w tym wszystkim jest mysl że choroba może postępować. ale czy nie ma tu żadnych reguł? jeśli u mnie nie było znaczącego postępu, jeśli po urodzeniu nie bylo problemów? jeśli mój syn ma teraz 17 lat i radzi sobie dobrze co może się zmienić? Julia.P.
gość
06-10-2008, 09:15:00

Witam wszystkich .. Mam pytanie. Czy ktoś z Was robił prawo jazdy już jak był chory..Jak to wygląda, czy potrzebny jest do jazdy jakiś specjalnie przygotowany samochód..??I jak dajecie sobie rade z polineu.. za kierownicą Bardzo proszę o jakieś informacje na ten temat.
gość
06-10-2008, 14:49:00

ja zrobiłam prawo jazdy, bez najmniejszych problemów... Nie wiedziałam że jestem chora, a lekarz robiący badania dla kierowców dał mi bezterminowe prawko
z jazdą też nie ma większych problemów, korzystam z zwykły7ch samochodów. czasami przy długiej jeździe boli mnie prawa noga w kostce, ale ogólnie nie ma z tym żadnych problemów...
tylko że ja generalnie nie mam z chorobą wielu problemów, po za wynikami EMG, i wydrążonymi stopami nie mam większych problemów.
pozdrawiam gorąco
ania

ps zdałam za pierwszym razem, więc wszystko jest możliwe
gość
06-10-2008, 16:39:00

Dziękuje Aniu.. U mnie niestety choroba jest widoczna.. Ręce mam zupełnie sprawne ale z chodzeniem mam spore problemy....Mimo to prawko jest pewnym celem, który sobie postawiłam .. Ale nie wiem jak to wygląda w praktyce..Dlatego chciałabym poznać opinie osób , które w trakcie choroby zrobili prawo jazdy...pozdrawiam....
Początkujący
06-10-2008, 19:14:00

Witam !! Ja polineuropatie dostałem jako prezent na 18 urodziny -2 miesiące po Byłem wtedy pierwszą osobą z całej rodziny chorą na poli .Następny rok z groszem uczyłem się poprawnie chodzić ( jak stopy opadają trzepa było wyżej podnosić kolana). Na prawo jazdy zdawałem w wieku 21 lat pamiętam że miałem problemy z wyczuciem sprzęgła szczególnie pod wzniesienie z ręcznego hamulca .3,5 roku temu kupiłem pierwszy rower a żeby wzmocnić nogi w sezonie zrobiłem 7 000 km .Potem następna osoba kuzynka w mojej rodzinie obudziła się rano już z objawami choroby- Nasze mamy są siostrami -nasze rodzeństwa są zdrowe.Mieliśmy identyczne objawy tylko ja 8 lat wcześniej i nawet słabsze te same nogi-mając internet dopiero wtedy dowiedziałem się na co choruje ktoś zapomniał mi powiedzieć .Mając świadomość o chorobie stwierdzam że życie w niewiedzy jest dużo łatwiejsze i miej stresujące.Żałuje jednego braku systematycznych ćwiczeń przez te 8 lat. Obecnie nie korzystam z pojazdów typu autobus ,samochód chyba że potrzebuje .Cały rok śmigam rowerem ćwicząc organizm od stycznia nabiłem 14 000 km szesnaście na pewno wyjdzie do sylwestra taj jak w ubiegłym roku.Ścigam się na zawodach kolarskich Masters-to są kolarze amatorzy którzy bardzo poważnie traktują ten sport rowery za 15 000 zł co niektórzy- Ja łapie się prawie zawsze w czołówce na wyścigach Supermaraton ława na 80 km 5 miejsce na 108 osób .Muszę sobie poradzić z skurczami łydek na zawodach bo zakwasów to ja nie miewam . Brakuje mi mięśni na piszczelach , po niżej łydek i stopy-lewa stopa jest słaba ale chodzę od pięty czasami kuleje i dłonie od najmniejszego palca się nie prostują dość często mogę jeszcze dodać że w pracy jestem cały dzień na nogach po pracy trenuje.
marek2305
gość
07-10-2008, 11:01:00

Ja juz sama nie wiem czy moja diagnoza jest trafna! Piszecie ze stopa wam opada mi sie tak nie dzieje ja nie podnosze palcy przez co hacze i zdarza mi sie upaść, a do tego mam zachwiania równowagi i strasznie sie mecze.Jak chodze to przeżucam cięzar ciała z jednej strony na drugą co wyglada jakbym kulała.Mam problemy z kregosłupem , piersiowy i ledzwiowo krzyżowy odcinek mi wypada co tez bardzo boli.Czy Wy tez macie podobny problem?A wieczorami ( nie zawsze) dostaje takie chwilowe wstrzasy w nogach co przeszkadza w zasnieciu.Pozdrawiam Aurelia
gość
07-10-2008, 11:31:00

do kolegi rowerzysty rozumiem ze choroba nabyta i juz od urodzenia ja miałeś, ale diagnoza i ogolne objawy dopiero w wieku 18lat? jak działają na ciebie ćwiczenia i jezdzenie na rowerze? nie masz wrażania że przez to stan sie polepsza? że mięśnie chodz troche się pobudzaja? Julia
gość
07-10-2008, 18:11:00

hej
ja jestem chora najprawdopodobniej od urodzenia, stąd takie przystosowanie organizmu do kiepskiego przewodnictwa, stąd napisałam że nie wiedziałam o chorobie robiąc prawko, choć byłam chora...
do Aurelii...
mam podobny problem do podwijania się stóp- potykam się o własne nogi , ale skurczy w nogach nie mam tylko takie dziwne stałe zmęczenie czy osłabienie i nóg i rąk...
a z jazdą na rowerze, to 5 minut i moje nogi całe się trzęsą, już prościej mi chodzić
pozdrawiam
ania

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: