a Jakie dokładnie trzaba badania zrobić żeby potwierdzić na 100% tę chorobę? Czy wit b przyjmujecie cały czas czy robicie jakies przerwy?

Asiu czy wykonujesz jakieś ćwiczenia i chodzisz na rehabilitację. Na forum piszą różnie. Staram się z synkiem ćwiczyć prawie codziennie po 20 min. Mówię mu że to ćwiczenia na płaskostopie. Nigdzie nie mogę znależć dokładnie opisanych sugerowanych przy tej chorobie ćwiczeń czy znasz jakieś????

Na wcześniejszej stronie na tym forum Aneta wymieniła kilka ćwiczeń, ja nie chodzę na rehabilitację. Staram się ćwiczyć w domu, przypinam sobie takie ciężarki z rzepami do nóg i leżąc je podnoszę, raz jedną, raz drugą, na zmianę. Polecam rower i basen. Podobno nie wolno przetrenować mięśni, przemęczyć ich, bo wtedy się ich stan pogarsza, więc trzeba ćwiczyć z umiarem. Ja nie biorę witaminy B, czasem połknę jakiś Bcomplex, moja lekarka nie poleca dużych dawek B12 (podobno to kiedyś polacano przy tej chorobie). Poleca Allanerv, na razie go nie biorę w związku z tym, że chcemy w najbliższym czasie pomyśleć o dziecku, a to nie jest polecane w ciąży. Jest badanie, które na 100% potwierdza lub wyklucza chorobę - EMG. U mnie ono potwierdziło w 100% chorobę. Wcześniej się jeszcze łudziłam. Dla mnie to badanie było okropnie bolesne. Asia

z tego co czytam na forum, wnioskuję że jeśli choroba nie ujawniła się bezpośrednio w dzieciństwie, (kiedy dziecko wolniej uczyło się chodzić lub miało ogólnie problemy z tym aby postawić swoje pierwsze kroki), przez kolejne lata utrzymuje się to samo nasilenie czy poziom choroby. u mojego syna zdiagnozowano ją dopiero w wieku 13 lat. wcześniej robiono dużo badań i szukano błahych wyjaśnień. mój syn od dziecka stawiał stopę od palców. miał wszystkie podstawowe objawy choroby. ale nie widzę znacznego jej postępu. z czasem doszły problem z dłońmi, ale chodzi na rehabilitacje, basen i trochę siłownię. radzi sobie bardzo dobrze, nosi specjalne łuski.
dopiero teraz i jak zrobiłam badania EMG, okazało się ze również jestem chora, i to w podobnym stopniu do mojego syna. ja całe życie żyłam w nieświadomości i radziłam sobie dobrze z jednej strony jest to dla mnie pocieszające że mając 40 lat zrobiłam wyniki i jestem tak samo chora jak syn, bo oznacza to że choroba nie musi wcale zatruć życia i nie postępuje u mnie tak, że miałam jakieś poważne problemy z chodzeniem. prowadzę aktywny tryb życia, dużo się ruszam, pracuję fizycznie.
najgorsza w tym wszystkim jest mysl że choroba może postępować. ale czy nie ma tu żadnych reguł? jeśli u mnie nie było znaczącego postępu, jeśli po urodzeniu nie bylo problemów? jeśli mój syn ma teraz 17 lat i radzi sobie dobrze co może się zmienić? Julia.P.

Witam wszystkich .. Mam pytanie. Czy ktoś z Was robił prawo jazdy już jak był chory..Jak to wygląda, czy potrzebny jest do jazdy jakiś specjalnie przygotowany samochód..??I jak dajecie sobie rade z polineu.. za kierownicą Bardzo proszę o jakieś informacje na ten temat.

ja zrobiłam prawo jazdy, bez najmniejszych problemów... Nie wiedziałam że jestem chora, a lekarz robiący badania dla kierowców dał mi bezterminowe prawko
z jazdą też nie ma większych problemów, korzystam z zwykły7ch samochodów. czasami przy długiej jeździe boli mnie prawa noga w kostce, ale ogólnie nie ma z tym żadnych problemów...
tylko że ja generalnie nie mam z chorobą wielu problemów, po za wynikami EMG, i wydrążonymi stopami nie mam większych problemów.
pozdrawiam gorąco
ania

ps zdałam za pierwszym razem, więc wszystko jest możliwe

Dziękuje Aniu.. U mnie niestety choroba jest widoczna.. Ręce mam zupełnie sprawne ale z chodzeniem mam spore problemy....Mimo to prawko jest pewnym celem, który sobie postawiłam .. Ale nie wiem jak to wygląda w praktyce..Dlatego chciałabym poznać opinie osób , które w trakcie choroby zrobili prawo jazdy...pozdrawiam....

Witam !! Ja polineuropatie dostałem jako prezent na 18 urodziny -2 miesiące po Byłem wtedy pierwszą osobą z całej rodziny chorą na poli .Następny rok z groszem uczyłem się poprawnie chodzić ( jak stopy opadają trzepa było wyżej podnosić kolana). Na prawo jazdy zdawałem w wieku 21 lat pamiętam że miałem problemy z wyczuciem sprzęgła szczególnie pod wzniesienie z ręcznego hamulca .3,5 roku temu kupiłem pierwszy rower a żeby wzmocnić nogi w sezonie zrobiłem 7 000 km .Potem następna osoba kuzynka w mojej rodzinie obudziła się rano już z objawami choroby- Nasze mamy są siostrami -nasze rodzeństwa są zdrowe.Mieliśmy identyczne objawy tylko ja 8 lat wcześniej i nawet słabsze te same nogi-mając internet dopiero wtedy dowiedziałem się na co choruje ktoś zapomniał mi powiedzieć .Mając świadomość o chorobie stwierdzam że życie w niewiedzy jest dużo łatwiejsze i miej stresujące.Żałuje jednego braku systematycznych ćwiczeń przez te 8 lat. Obecnie nie korzystam z pojazdów typu autobus ,samochód chyba że potrzebuje .Cały rok śmigam rowerem ćwicząc organizm od stycznia nabiłem 14 000 km szesnaście na pewno wyjdzie do sylwestra taj jak w ubiegłym roku.Ścigam się na zawodach kolarskich Masters-to są kolarze amatorzy którzy bardzo poważnie traktują ten sport rowery za 15 000 zł co niektórzy- Ja łapie się prawie zawsze w czołówce na wyścigach Supermaraton ława na 80 km 5 miejsce na 108 osób .Muszę sobie poradzić z skurczami łydek na zawodach bo zakwasów to ja nie miewam . Brakuje mi mięśni na piszczelach , po niżej łydek i stopy-lewa stopa jest słaba ale chodzę od pięty czasami kuleje i dłonie od najmniejszego palca się nie prostują dość często mogę jeszcze dodać że w pracy jestem cały dzień na nogach po pracy trenuje.

Ja juz sama nie wiem czy moja diagnoza jest trafna! Piszecie ze stopa wam opada mi sie tak nie dzieje ja nie podnosze palcy przez co hacze i zdarza mi sie upaść, a do tego mam zachwiania równowagi i strasznie sie mecze.Jak chodze to przeżucam cięzar ciała z jednej strony na drugą co wyglada jakbym kulała.Mam problemy z kregosłupem , piersiowy i ledzwiowo krzyżowy odcinek mi wypada co tez bardzo boli.Czy Wy tez macie podobny problem?A wieczorami ( nie zawsze) dostaje takie chwilowe wstrzasy w nogach co przeszkadza w zasnieciu.Pozdrawiam Aurelia

do kolegi rowerzysty rozumiem ze choroba nabyta i juz od urodzenia ja miałeś, ale diagnoza i ogolne objawy dopiero w wieku 18lat? jak działają na ciebie ćwiczenia i jezdzenie na rowerze? nie masz wrażania że przez to stan sie polepsza? że mięśnie chodz troche się pobudzaja? Julia

hej
ja jestem chora najprawdopodobniej od urodzenia, stąd takie przystosowanie organizmu do kiepskiego przewodnictwa, stąd napisałam że nie wiedziałam o chorobie robiąc prawko, choć byłam chora...
do Aurelii...
mam podobny problem do podwijania się stóp- potykam się o własne nogi , ale skurczy w nogach nie mam tylko takie dziwne stałe zmęczenie czy osłabienie i nóg i rąk...
a z jazdą na rowerze, to 5 minut i moje nogi całe się trzęsą, już prościej mi chodzić
pozdrawiam
ania