dzień dobry,
mam jeszcze jedno pytanie: jeżeli jechać do sanatorium to gdzie najlepiej? pozdrawiam ania

Witam wszystkich serdecznie!!! Choruje na polineuropatie cukrzycową. Biorę wit.B oraz thiogammę 600. Przeciwbólowo biorę tramal 100. Ponieważ mam silne bóle muszę go brać raz na dobe . Jakis czas brałam amizepin,ale odstawiłam,bo puchły mi nogi. Chciałam zapisać sie do poradni chorób mięśni,ale nie wiem czy to dobry pomysł....Do tej pory lekarze traktują mnie jak natretna muche To mój numer gg: 2934079,z chęcia porozmawiam z kims kto ma ten sam problem

Witam wszystkich, mam 23 lata i choruje na polineuropatię ruchowo czuciową, pierwsze objawy zaczęłam mieć w 3 roku życia, mój stan od tamtego czasu prawie się nie zmienił i lekarze twierdzą że pogorszenie może nastąpić dopiero w podeszłym wieku, chodzę z opadającymi stopami, mam osłabione mięśnie rąk, rzadko upadam ale czasem mi się zdarza, mam problemy z np wchodzeniem po schodach - ciężko mi, ale radzę sobie z prawie wszystkimi zajęciami domowymi, jestem dużo słabsza, mniej potrafię wytrzymać np. chodząc, jeżdżąc na rowerze czy wykonując jakieś czynności, niedawno wyszłam za mąż, w mojej rodzinie chory jest również mój brat, jednak jego przebieg choroby jest całkiem inny niż u mnie, on nie chodził nigdy, od zawsze jeździ na wózku, nie porusza nogami, rękami nieznacznie, jest całkowicie uzależniony od innych osób w codziennym życiu, jest jednak bardzo inteligentny, zajmuję się informatyką, i stara się żyć normalnie i zapomnieć o chorobie. Mam jeszcze troje braci, którzy są całkowicie zdrowi.
Choroba ta dziedziczy się w sposób autosomalny recesywny, autosomalny dominujący jak również w sposób sprzężony z płcią.
Jeśli chodzi o badania genetyczne to mieliśmy je przeprowadzane i w naszym przypadku (i w wielu innych również napewno) choroba przenosi się w sposób autosomalny recesywny, tzn. moi rodzice nie byli chorzy, ani nikt w mojej rodzinie obecnej, nieznane są również zachorowania u moich dziadków czy pradziadków, przenoszenie choroby w sposób autosomalny recesywny polega na tym że, rodzice nie są chorzy, są jednak tzw. Nosicielami, mają w sobie zmutowane te same geny, które powodują chorobę, gen ten może się zatem przenosić pokoleniami lecz nikt nie będzie chorował, choroba wystąpi dopiero wówczas gdy te same zmutowane geny się połączą, stąd też przypuszczenia, że pokolenia moich rodziców były kiedyś połączone, gdyby związali się z innymi ludźmi i mieli dzieci choroba nie miałaby miejsca. U obojga rodziców którzy są nosicielami szansa na przeniesienie dwóch zmutowanych genów czyli choroby są 25%, jeśli natomiast tylko jeden z rodziców jest nosicielem czy też osobą chorą przenosi potomstwu tylko jeden gen, tzn. że choroba u potomstwa nie wystąpi, nie może wystąpić jeśli partner nosiciela/ki nie będzie również nosicielem, czy też osobą chorą, w przypadku moich rodziców 2 dzieci było chorych, natomiast troje nie, wynikało to z 25% prawdopodobieństwa przekazania dwóch zmutowanych genów od obydwojga.
Jest jeszcze sposób przenoszenia choroby tzw autosomalny dominujący, i z tego co wiem większość typów polineuropatii przenosi się właśnie w ten sposób, polega on na tym, że aby przekazać chorobę nie potrzeba już dwóch zmutowanych genów, a jeden, i niestety wystarczy gdy jedno z partnerów jest chore aby przekazać chorobę, ma się wówczas 50% szans, że potomstwo zachoruje, niezależnie od płci chorego i płci potomstwa.
Choroba może się również przenosić w sposób sprzężony z płcią czyli, kobieta-nosicielka patologicznego genu ma 50% ryzyka wystąpienia choroby u synów i 50% ryzyka, że jej córki będą nosicielkami patologicznego genu, i odwrotnie.
Aby wiedzieć w jaki sposób choroba się przenosi, trzeba po pierwsze wiedzieć jaki typ polineuropatii się ma, trzeba zrobić badania genetyczne, ja miałam robione w Instytucie Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej na ulicy Pawińskiego w Warszawie.
Jeśli chodzi o rehabilitację jest ona bardzo ważna, tylko w ten sposób można jak najdłużej cieszyć się sprawnością mięśni, oczywiście u każdego choroba występuje w różnym stopniu i w niektórych przypadkach postępuje szybciej, w niektórych nie. Jednak rehabilitacja jest ważna w każdym z tych przypadków. Nie wolno się jednak przemęczać gdyż może to sprowokować postęp choroby. Ćwiczenia można wykonywać różne, wiem, że bardzo dobre efekty daje tzw wirówka, czyli jest to ćwiczenie w wodzie, wkłada się do takiego „pojemnika” ręce lub nogi, jest on napełniony wodą a z umieszczonych w nim rurek płynie powietrze pod większym ciśnieniem, w ten sposób pobudza ono mięśnie w naszych kończynach, urządzenia takie są dostępne w przychodniach rehabilitacyjnych, jest to trochę podobne do wanny z hydromasażem, zresztą taka również miałaby bardzo dobry wpływ, można np. robić przysiady, siedząc np. na krześle ze spuszczonymi nogami prostować je z zawieszonymi przy nich ciężarkami (niewielkimi oczywiście, dla mnie np. ok. 2-3kg to jest wystarczająco), to samo ćwiczenie można wykonywać leżąc na brzuchu z wyprostowanymi nogami i zginać je, najlepiej jednak te ćwiczenia wykonuje się na specjalnych stołach do tego przygotowanych w przychodniach czy na oddziałach rehabilitacyjnych gdyż są one wyposażone w specjalne podciągi, i ćwiczenia na takim stole można wykonywać w różny sposób ćwicząc różne partie mięśni, zawsze w nieznacznym obciążeniu, w domu takie ćwiczenia nie do końca są możliwe, aby skorzystać z takiej rehabilitacji w swoim miejscu zamieszkania trzeba iść do lekarza neurologa i poprosić o skierowanie do takiej właśnie przychodni, tam już lekarz wypisuje stosowne ćwiczenia.
Jeśli chodzi o sprzęt rehabilitacyjny pomagający w chodzeniu, stosowałam wiele rzeczy, począwszy od butów ortopedycznych po podnośniki stopy czy zwykłe łuski, żadne z tych jednak nie zdało egzaminu, ale mam coś czego nie zamieniłabym na nic innego, są to łuski DAFO, w chwili obecnej nie chodzę bez nich nigdzie, spisują się bardzo dobrze, trzymają stopę cały czas pod kątem prostym, czyli stopy mi nie opadają, redukuje to w dużym stopniu wygląd mojego chodzenia, tzn widać dużo mniej że chodzę inaczej, dzięki nim nie upadam już prawie w ogóle, zdarza mi się to tylko wtedy kiedy nie mam ich na sobie, są bardzo wygodne, mogę w nich dłużej utrzymać równowagę, czuję się dużo stabilniej, bardzo szybko się ich zakłada, nie cisną, można w nich chodzić cały dzień i nie czuję się tego, ja kupiłam ich na dofinansowanie z nfz, do jednej sztuki dopłacałam tylko 50zl, mam je już prawie 2 lata i są prawie jak nowe, nie zużywają się, nie psują, właściciel sklepu ortopedycznego w którym je kupowałam mówił że sprowadził je z niemiec , więc nie wiem czy są wszędzie dostępne, ja kupiłam je w Rzeszowie, jedna sztuka kosztuje 300zł ale NFZ dofinansowuje 250zł więc dopłata jest naprawdę niewielka. Jeśli ktoś byłby zainteresowany mogę wysłać zdjęcia na emaila. Jeśli ktoś chciałby ze mną porozmawiać, o coś spytać, dowiedzieć się więcej, mój email to karinia8@wp.pl

Przepraszam, że się tak rozpisałam, chciałam się tylko podzielić chociaż częścią informacji, które wiem, a o które dużo osób pyta.

Pozdrawiam, Aneta

cześć. kupuje właśnie łuski dla siebie, też dafo z włókna węglowego, czy twoje łuski też sa z tego włókna. bo ja za swoje płace za sztuke 1200zł. nie wiem czemu tak dużo?? z dofinansowaniem też robią problemy, niby 140zł na jedna mam dostac.. proszę napisz z jakiego włókna masz łuski?

Witam. Moj chlopak ma juz 18 lat, chorobe "końskiej stopy" wykryto juz od urodzenia .. zaraz po tym jak sie urodzil mial dwie operacje na biodra. A teraz chodzi na palcach tzn pięte ma uniesiona jakies 3 cm od ziemi. Prosze dajcie mi jakies rady, jak mozna zapobiec? czy sa jakies cwiczenia aby chodzac stopa ukladala sie normalnie "pięta - palce" ? Błagam pomozcie moj chlopak jest bardzo zalamany chcialby chodzic normalnie a nie wie co ma robic pomozcie

witam nie wiem czy ktoś jeszcze pisze tutaj lecz naprawdę potrzebuje
pomocy ja również choruję na neuropatie czuciowo-ruchową typ2widzę po sobie jak choroba postępuje w szybkim tempie boję się bardzo że nie wychowam swoich synów lekarze mi nic nie pomogli sama nie wiem czemu nie potrafię ich zrozumieć leczę się u prof.Hausmanowej napiszcie mi cos na temat tej choroby pozdrawiam JOANNA PODAJE MOJE GG.12726058

Joanno, ja też choruję na polineuropatię, właściwie od zawsze, ale od niedawna jestem zdiagnozowana. Moja lekarka powiedziała, że nie ma na tę chorobę lekarstwa. Można brać allanerv, taki środek wzmacniający układ nerwowy, witaminę B complex i to by było na tyle. Przede wszystkim liczy się rehabilitacja. Ja nie chodzę do żadnej poradni rehabilitacyjnej. Często pływam, staram się często jeździć na rowerze (to tylko latem). Czasem poćwiczę w domu (wiem, że powinno się codziennie, ale...). Dla mnie ta choroba to był szok. Ostatnio musiałam nawet zrezygnować z pracy, bo nie dawałam rady, non stop stres, który jeszcze pogorszył mój stan. Ja bardzo chciałabym mieć dzieci, ale strach, że to odziedziczą jest chyba za silny. Podobno trzeba zachować optymizm i nie wpadać w bezndzieję, bo to też pogarsza stan (łatwo powiedzieć). Chciałam zapytam forowiczów, czy macie orzeczenie o niepełnosprawności, czy warto się o to starać, gdzie? Asia

ja mam orzeczenie o niepełnosprawności, dostałem 2 stopień. normalnie funkcjonuje w społeczeństwie, noszę łuski na nogi, radzę sobie chyba dość dobrze fakt ze ręce mam słabsze i z równowagą czasem problemy.. ale to typowe dla tej choroby. orzeczenie daje mi zniżki. np na komputer, rower stacjonarny itd. myślę że na pewno warto mieć taki papier.

na pytanie o łuski z włókna węglowego, są one dużo lepsze niż takie zwykłe jednak dla kogoś kto nie uprawia na poważnie jakiś sportów uważam iż są one nie potrzebne, 1200zł za sztukę to wydaje mi się bardzo dużo, ja mam DAFO ale za 300zł za sztukę, podstawową różnicą między jednymi a drugimi jest to że tamte są ruchome, te tańsze nie, przez nieuwagę można by je złamać, jednak ja mam swoje już prawie 2 lata i są w stanie bardzo dobrym, jeszcze nigdy nic mi się z nimi nie stało, a co 3 lata nfz finansuje nowe, wię wydaje mi się że niema sensu przepłacać, chyba że ktoś naprawde takich potrzebuje, niewiem z jakiego materiału są moje wykonane ale jest to coś na wygląd podobnego do plastiku, są jednak bardzo wygodne, w żadnym wypadku nie cisną, i jak najbardziej je polecam, a dofinansowania na łuski Dafo jest napewno 250zł , na łuski AFO jest 140zł, trzeba samemu tego dopilnować na jakie łuski lekarz wypisze dokument, różnica między jednymi a drugimi jest taka, że AFO są pod całą stopę do zakończenia palców a DAFO mają zakończenie troszkę wcześniej, według mnie dlatego są nawet leepsze gdyż lepiej się ubiera buty np, w niczym nie przeszkadza absolutnie to że są troszkę krótsze, gdyby ktoś chciał zdjęcia proszę pisac, mój email karinia8@wp.pl
jeśli chodzi o orzeczenie jest ono jak najbardziej potrzebne, i warto się o niego starać, uprawnia ono do wielu ulg, np na przejazdy, starania o niego należy zacząć w POWIATOWYM ZESPOLE DS. ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI, po uzyskaniu orzeczenia warto wyrobić sobie legitymację osoby niepełnosprawnej.
jeśli chodzi o posiadanie dzieci w tej chorobie, i strach czy jej nie odziedziczą, trzeba wiedzieć przede wszystkim dlaczego my na nia chorujemy, w jaki sposób się ona dziedziczy w naszym przypadku, są bardzo różne sposoby dziedziczenia, wszytkie zresztą opisałam swoim poprzednim poście, trzeba zrobić badania, to że my jesteśmy chorzy wcale nieznaczy, ze nasze potomstwo też musi być, na to pytanie odpowie tylko sposób w jaki nasza choroba się przenosi.

Witam wszystkich. Jeśli chodzi o stopień niepełnosprawności, to jest to dla mnie śmieszne......W 2007 roku byłam na komisji lekarskiej, dostałam decyzje cytuje " TYMCZASOWO NIEZDOLNA DO PRACY OD 11.11.2007 DO 11.11.2008 ROKU " gdzie już w tedy mój stan był kiepski a choroba była w stanie postępującym .Sama nie jestem w stanie wejść na schody, czy iść pod większą górkę , wstać z pozycji kucającej i td. Choroba ciągle postępuje i nie sądzę ,żeby miało być lepiej ,więc naprawdę nie pojmuje takiego typu decyzji.. I nie jestem przekonana o następnej komisji i jaką decyzje wystawi komisja następny raz.. może tym razem niezdolna na dwa lata.....pozdrawiam Edyta