Asiu,nie zawsze po porodzie choroba się pogłębia.Ja urodziłam troje dzieci i nie miałam pojęcia że jestem chora.O chorobie dowiedziałam się przypadkiem,u syna stwierdzono polineuropatię a że jest to choroba dziedziczna to dlatego miałam również ja robione badania i mój młodszy syn.Problemy ze zdrowiem zaczęłam mieć dopiero po 40-tce, choroba zaczęła postępować.Dla mnie najgorszy jest stres,to najbardziej u mnie wpływa na postęp choroby.Pozdrawiam Elżbieta

Pani Asiu pytała Pani co może pomóc... owszem zgadzam się z tą witaminą B i jazdą na rowerze, która jest dużo lżejsza niż chodzenie, ja np. za pierwszym razem przejechałam ponad 10 km a przejść mogłam zaledwie kilkadziesiąt metrów i to z dość dużym wysiłkiem... ponadto poleciłabym rehebilitację. Ja chodzę już na nią kilka tygodni i widzę poprawę, znikomą ale jest. Poleciłabym skupić się tam na fizykoterapii a w domu wykonywać najprostsze ćwiczenia typu przyciągania kolan do klatki piersiowej czy unoszenie prostych nóg również w pozycji leżącej itp. To nie zajmuje dużo czasu a po dłuższym czasie daje rezultaty. I przede wszystkim musi Pani mieć jakieś hobby, żeby móc uciec od tego... to na prawdę pomaga, ja np. jeżdżę konno I na prawdę głowa do góry.
Jakby Pani chciała o tym porozmawiać ,,w cztery oczy,, proszę o jakieś namiary i... powodzenia

C...

Witaj C...
Dziękuję za słowa otuchy. Mieszkam w Bielsku-Białej. Podam może nr gadu 1704585. Będę dopiero pod koniec sierpnia, ale chętnie porozmawiam. Pozdrawiam!

a czy ktoś z was słyszał o łuskach ortopedycznych? jest to wkładka pod stopą wychodząca aż pod kolano z tyłu nogi. usztywnia, przez co chorym na poli chodzi się dużo łatwiej, a każdy spacer w łuskach jest dodatkową rehabilitacją. czuje sie dużo wiekszą stabilizację, łuski dają możliwość zachowania równowagi. patryk.

ja słyszałam właśnie taką noszę, ale drogie są... 350 zł!

ja kupują za 120 jedną, ale można się starać o dotacje. są też łuski wyczynowe do biegania i różnych sportów ale za 2 płaci się ponad 2 tys postęp idzie do przodu a tym samym ułatwia to nam życie w łuskach czuję się jakbym nie miał żadnego problemu z chodzeniem

Jeśli możecie napiszcie cos wiecej o tych łuskach, jaki daja skutek w przktyce i tak dalej .....

te ,,łuski,, nazywają się fachowo 50S1 Otto Bock Dyna Ankle
A więc usztywnia ona staw skokowy i łydki, zapobiega wychylaniu się stopy na boki oraz łydki do przodu. No nie wiem co jeszcze można o tym powiedzieć... Po prostu dużo lepiej się chodzi. Jak zobaczysz to na żywo to zapewniam, że nie wygląda to na swoja cenę, po prostu kawałek plastiku z rzepami... Ale na prawdę dużo pomaga. Warto porozmawiać o tym z lekarzem ortopedą najlepiej, on powinien wydać stosowny papierek i wtedy idziesz, załatwiasz formalności, oni ci wydają sprzęt i dopiero za jakiś czas płacisz

Droga Edyto! ile lat już chorujesz i czy ta choroba postępuje?Czy ból jest u Ciebie codziennie czy z okresowymi napadami?Dla mnie najgorszy okres to jesień i zima kiedy jest deszczowo i zimno ale ostatnio nawet w upale mnie dorwało i trzymało kilka dni.Pozdrawiam Aurelia

Aurelio, ja choruje już od 8 lat i naprawde różnie to bywa.. Na co dzień nie odczówam bólu a na zmiane pogody już tak. Są dni kiedy zapominam że jestem chora ale czasem choroba daje się tak we znaki , że poprostu wysiadam.... Pozdrawiam Edyta..