Reklama:

polineuropatia czuciowo-ruchowa (830)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
01-07-2008, 09:46:00

Witam
Ja jestem zdiagnozowana od pol roku.Chce sie od was dowiedziec czy ktos ma tez takie bole w nogach i rekach,bo mnie nie daja zyc.Najgorzej noca.Oprocz tego rano nie moge wstac z lozka,wszystko mnie boli.Dziekuje za wszyskie podpowiedzi jak sobie z tym radzic.
gość
02-07-2008, 08:37:00

Witam, pisałam kilka miesięcy temu. Wtedy jeszcze nie było u mnie diagnozy. Wczoraj miałam robione EMG, wynik przepływu to 28mA (norma 50), czy ktoś może napisać czy to bardzo źle? Nie wiem co będzie dalej. Lekarz powiedział, że nie ma na to lekarstwa. Czy ktoś wie, co najlepiej robić, co jeść, zażywać, żeby opóźnić chorobę? Bardzo proszę o napisanie o wszystkim co może pomóc.
Na razie jestem załamana...
gość
02-07-2008, 21:41:00

Głowa do góry i nie załamuj się,ja mam taki wynik z EMG że nie powinnam chodzić,a ja chodzę,co prawda mam problemy ale grunt to pozytywne myślenie.Nie wiem w jakim jesteś wieku,ja mam 45 lat i do stycznia pracowałam zawodowo,teraz stan zdrowia na tyle się pogorszył że jestem na zwolnieniu lekarskim i czekam na komisję d.s o orzekaniu o niepełnosprawności.Nie wiem jakie masz dolegliwości,co sprawia Ci największe problemy.W naszej chorobie najważniejsza jest rehabilitacja pamiętając o tym żeby nie doprowadzać do przemęczenia organizmu.Stres też nasila chorobę,trzeba starać się prowadzić spokojny tryb życia,wiem że łatwo mówić a gorzej to wykonać.W mojej rodzinie polineuropatia jest już chorobą pokoleniową i trzeba się nauczyć z nią żyć.Napisz coś więcej o sobie.Pozdrawiam serdecznie,Elżbieta
gość
03-07-2008, 06:28:00

Witam wszystkich. Ja choruje od 9 lat. Do pierwszego porodu nie miałam pojęcia o istnieniu tej choroby, a po porodzie w błyskawicznym tępie się ujawniła.. Po 2 porodzie było pogorszenie .. Moja polineuropatia pogarsza się przy większym wysiłku fizycznym, na przykład kiedy przesadze z rowerem albo za długo jestem na nogach.. Musze wtedy odpocząc bo okropnie bolą mnie nogi. Ostatnio przez, wydawało by się niegrozny upadek złamałam noge, myślałam że nie dam sobie rady.. Ale chyba jestem silniejsza niż myślałam, boje się tylko co będzie jak mi gips zdejmą , mam nadzieja że będzie wszystko ok.. A jak jest u Was z postępem choroby.. Pozdrawiam...
gość
03-07-2008, 19:28:00

u mnie choroba zaczęła postępować po silnym stresie utrzymującym się przez parę miesięcy.Zaczęłam mieć problemy z chodzeniem,bardzo szybko się męczę,rano wstaję bardzo słaba i potrzeba mi czasu żeby się pozbierać.drżenie nóg i rąk po przemęczeniu,wypadanie przedmiotów z rąk.Mam nadzieję że przy spokojnym trybie życia choroba przestanie postępować.Gorąco w to wierzę.Pozdrawiam Elżbieta
gość
07-07-2008, 09:25:00

Elżbieto, mam 29 lat, właściwie nie wiedziałam o tej chorobie do tego roku, gdy z powodu omdlenia znalazłam się na neurologii. Trafiłam na wspaniałą panią doktor, która skierowała mnie na badania. Okazało się też, że wszystko co się ze mną działo całe życie to właśnie była polineuropatia. Bardzo późno zaczęłam chodzić, całe dzieciństwo traciłam równowagę i się przewracałam, mam wydrążone stopy, nieproporcjonalnie grube łydki, zawsze byłam słaba. Tylko myślałam, że to już taka uroda. Gdy się o tym dowiedziałam to okazało się, że mój ojciec też na to choruje (był na rencie, ale też strasznie pije, więc myślałam, że to dlatego ma kłopoty z chodzeniem, nie ma czucia w palccach itp). W tym roku wyszłam za mąż, chcemy (ja już sama nie wiem) mieć dzieci...Boję się tej choroby strasznie. Od czasu diagnozy co chwilę płaczę, zamęczam męża takim moim załamaniem. Chyba sobie z tym nie radzę. Przestało mi się chcieć nawet podejmować jakikolwiek wysiłek fizyczny. Zauważam zmiany w dłoniach, w sprawności manualnej, mam taką sztywność kciuka.
Chciałabym by ktoś z forum jeśli ma taką możliwość napisał (podał intrukcje), co trzeba robić, jakie ćwiczenia, jakie masaże, czy jakiś sprzęt rehabilitacyjny ewentualnie w tym pomoże, czy bierze się jakieś lekarstwa, witaminy, bo ja na razie nie wiem nic poza ogólnikami. Jeśli ktoś wie i może napisać krótko co trzeba robić i jak często to będę wdzięczna. Asia
gość
07-07-2008, 14:29:00

Droga 29 latko. Nie ma się co załamywać i zamartwiać na zapas.. Piszesz ,że masz męża i chciałabys mieć dzieci a więc weś się w garść i bądz silna dla nich.. Ja mam 26 lat, męża i dwoje cudownych dzieci o chorobie dowiedziałam się mając 18 lat i nie zwlekałam z decyzją o dziecku.. Cały czas na duchu podtrzymywał mnie mój obecny mąż choć wszyscy do koła twierdzili, że sobie nie poradze.. Ale życie mamy tylko jedno i nie morzemy go marnować ze strachu. Pamiętaj że choroba to tylko nasz dodatek i niestety musimy nauczyć się z nią żyć .. Pozdrawiam Edyta..
gość
07-07-2008, 17:30:00

Droga Asiu!Weżsobie do serca słowa Edyty,Ona ma rację,ta choroba to dodatek do naszego życia.Twoje życie w stresie pogłębia tylko chorobę,wiem jak się czujesz bo ja też przez to przechodziłam. Myślałam że jestem niezdarą bo zawsze odstawałam od reszty pod względem sprawności,lekcje w-f były koszmarem.Gdy dowiedziałam się o chorobie miałam już dwóch synów,niestety Oni też są chorzy,nie jest to jednak przeszkodą żeby normalnie żyć.Starszy syn ożenił się i ma półrocznego,zdrowego synka.
Asiu jeżeli chcesz mieć dziecko to nie rezygnuj ze swoich pragnień.Poradż się jednak swojego neurologa,czy przy Twojej polineuropatii ciąża nie będzie zbyt dużym obciążeniem dla organizmu.Ja nie miałam żadnych problemów ale z tego co piszesz wnioskuję że masz inny rodzaj polineuropatii.
Co do leczenia to efekty przynosi rehabilitacja,skutecznych środków farmakologicznych na tę chorobę nie ma,wskazane jest przyjmowanie okresowo wit.B.Twój neurolog powinien Ci o tym wszystkim powiedzieć.Najważniejsze jest jednak to że choroba nie może zawładnąć Twoim życiem.Głowa do góry i nie daj się polineuropatii.Pozdrawiam serdecznie Elżbieta
Początkujący
07-07-2008, 20:49:00

Witam !! Z tego co zauważyłem u siebie i na forum, że życie w niewiedzy o chorobie jest znacznie leprze i polineuropatia mniej postępuje. Więc trzeba wziąć sie w garść i starać się myśleć pozytywnie i korzystać z życia, dodrze jest czasami by ktoś chociaż trochę nasz trud docenił .O lekach wiem niewiele 1. zastrzyki z miligammy N + ćwiczenia nawet pomaga 2.tabletki ALAnerw obecnie testuje no i 3 . to co mi najbardziej pomaga to rower. Zacząłem jeździć ze względu na słabe stopy rozkręcam nogi można powiedzieć ze codziennie od 3,5 roku mam na koncie 43 tysiące km ,więc rok jestem kolarzem szosowym .Od wczesnej wiosny zacząłem trenować bardziej niż zawsze forma organizmu znacznie wzrosła .Na dzień przed zawodami stopa ni osłabła na tyle że utykałem co sie nie zdarzyło przez 3 miesiące trenowania Sobota i Niedziela 240km .Na zawodach Masters w grupie 0 na czas w Toruniu zająłem 5 miejsce na 18,7 km czas dojazdu niecałe 29 minut średnia prędkość 39/godz .Mogę dodać że od 11 lat mam wielkie problemy żeby stanąć na piętach ledwo palce odrywam od podłoża ,często utrudnia mi to chodzenie lecz zawsze po rowerze mam poprawę.

marek2305
gość
08-07-2008, 20:16:00

rowniez choruje na polineuropatie zazyelo sie od opadania lewej stopy badania pobyt w szypitalu wizyzty u neurologa , ktory skierowal mnie na rehabilitacje do szpitala prowadzacz lekarz na oddziale rehabilitacyjnym skierowal mnie do akademi medycznej tam sie dowiedzialam ze to prawdopodobnie polineuropatia genetyczna w moim przypadku . Chcieli robic punkcje z kregoslupa ale sie nie zgodzilam i musialam sie wypisac na swoje zadanie. moj neurolog eksperymentowal co sie dalo od zastrzykow nawet chomeopatyczcnych po witaminy i srodki na przyrost miesni i oczywiscie rehabilitacja. skierowal mnie do profesor Hausmanowej wWarszawie, ktora po wywiadzie ze mna powiedziala ze z ta choroba trzeba nauczyc sie zyc tylko raczej bezstresowo i oczywiscie obserwowac swoje dzieci. najwieksze problemy mam z lewa noga i recami bo nawet nie moge zawiesic firanek w oknie

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: