Elżbieto, mam 29 lat, właściwie nie wiedziałam o tej chorobie do tego roku, gdy z powodu
omdlenia znalazłam się na neurologii. Trafiłam na wspaniałą panią doktor, która skierowała mnie na badania. Okazało się też, że wszystko co się ze mną działo całe życie to właśnie była polineuropatia. Bardzo późno zaczęłam chodzić, całe dzieciństwo traciłam równowagę i się przewracałam, mam wydrążone stopy, nieproporcjonalnie grube łydki, zawsze byłam słaba. Tylko myślałam, że to już taka uroda. Gdy się o tym dowiedziałam to okazało się, że mój ojciec też na to choruje (był na rencie, ale też strasznie pije, więc myślałam, że to dlatego ma kłopoty z chodzeniem, nie ma czucia w palccach itp). W tym roku wyszłam za mąż, chcemy (ja już sama nie wiem) mieć dzieci...Boję się tej choroby strasznie. Od czasu diagnozy co chwilę płaczę, zamęczam męża takim moim załamaniem. Chyba sobie z tym nie radzę. Przestało mi się chcieć nawet podejmować jakikolwiek wysiłek fizyczny. Zauważam zmiany w dłoniach, w sprawności manualnej, mam taką sztywność kciuka.
Chciałabym by ktoś z forum jeśli ma taką możliwość napisał (podał intrukcje), co trzeba robić, jakie ćwiczenia, jakie masaże, czy jakiś sprzęt rehabilitacyjny ewentualnie w tym pomoże, czy bierze się jakieś lekarstwa, witaminy, bo ja na razie nie wiem nic poza ogólnikami. Jeśli ktoś wie i może napisać krótko co trzeba robić i jak często to będę wdzięczna. Asia