Reklama:

polineuropatia czuciowo-ruchowa (830)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
09-07-2008, 06:41:00

Witam .. bardzo długo trwało zanim pogodziłam się z faktem ,że jestem chora i ,że jest to choroba nie uleczalna. Dopuki nie pogodzimy się z tym faktem, zadręczymy samych siebie a to nie jest dla nas dobre. Ale do końca będe miała nadzieje ,że ktoś kiedyś wynajdzie dla nas lekarstwo.. Zawsze trzeba mieć nadzieje.. Pozdrawiam. Edyta
gość
09-07-2008, 09:41:00

Dziękuję za wszystkie słowa otuchy. Na pewno nie jest łatwo zaakceptować chorobę. Ja trafiłam na wspaniałą panią neurolog. Zastanawia się, czy nie wysłać mnie na badania do poradni genetycznej w Warszawie, żeby stwierdzić jak to jest dziedziczone. Czy ktoś z Was ma może taką wiedzę na ten temat. Która płeć dziedziczy? Czy dziedziczy się tę samą lub podobną postać polineuropatii? Ja ostatnio siedzę i się zastanawiam, czy z tym strachem zdecydujemy się na radość rodzicielstwa. Na razie mam mieszane uczucia, ale myślę, że mi szybko przejdzie. Ostatnio nawet myśleliśmy, że jesteśmy w ciąży...ale badania rozwiały nadzieje. Teraz z tą wiedzą pewnie będzie już trudniej. Moja pani dr uważa, że dziedziczy najprawdopodobniej płeć przeciwna co 1 pokolenie. U mnie się zgadza mniej więcej. Moja babcia od strony taty-tata-ja. Moja młodsza siostra jest zdrowa. Jak jest u Was? Wiem, że płci nie jest człowiek w stanie zaplanować (a może jakieś metody znacie ?), ale chciałabym wiedzieć w jaki sposób się to dziedziczy. Nie wiem co by miała dać taka wizyta w poradni genetycznej, poza taką wiedzą, przecież i tak nie są w stanie zapobiec przekazaniu choroby. Czy był ktoś w takiej poradni? Pozdrawiam, Asia
gość
09-07-2008, 16:40:00

prawdopodobnie nie wiadomo do konca na temat dziedziczenia . u mnie chorował dziadek ze strony mamy potem jegocórka a potem wnuczka czyli ja, małe zaniki mięśni w ręcach ma mój brat a teraz jego córka, która ma juz dwójke dzieci. Dr Hausmanowa powiedziała że w póxniejszym wieku choroba ta tak szybko nie postepuje. Miałam pobierana krew odnśnie tej genetyki potem wypełniałam ankietę(o osobach chorujacych w rodzinie). potem dzwponiłam do tej poradni genetycznej, ale na telefon to trochę nie bardzo mozna mozna sie dowiedzieć. odsylano mnie od jednego lekarza do drugiego a że mieszkam od warszawy ponad 100 km to w końcu zrezygnowałam. Ostatnio ktos polecil mi Osrodek rechabilitacyjny w Warszawie o nazwie Mazowia może ktoś byl w tym osrodku i wie czy warto sie postarac o pobyt w nim
gość
15-07-2008, 14:51:00

Proszę wszystkich, którzy wiedzą w jaki sposób jest w ich rodzinie dziedziczona polineuropatia o informację na ten temat. Próbuję dowiedzieć się, czy dziedziczy się to niezależnie od płci czy dziedziczy płeć przeciwna, które pokolenie itp. Będę bardzo wdzięczna za pomoc. Asia.
gość
15-07-2008, 18:19:00

u mnie była to zawsze płeć przeciwna. mój dziadek był chory po nim moja mama a po mamie ja patryk
gość
15-07-2008, 18:43:00

witaj Asiu! w mojej rodzinie dziedziczenie jest różne tzn.moja mama jest chora i ja z siostrą jesteśmy chore.Siostra ma 3 córki które są zdrowe a ja mam dwóch synów chorych.
W jednym z postów było napisane że choroba w starszym wieku nie postępuje,u mnie akurat po 40 zaczęła postępować.Jak widaćta nasza choroba rządzzi się swoimi prawami.Pozdrawiam Elżbieta
gość
22-07-2008, 21:33:00

Witam! mam 32 lata i 2 lata temu stwierdzili u mnie polineuropatie aksonalną ruchową.Mam dwoje dzieci a problemy z nogami zaczęły się po urodzeniu drugiego dziecka, zaczęłam się potykać myślałam ze to nic takiego ze mam brak ruchu i dlatego tak sie dzieje.2 lata temu zaczął się ból nóg sztywność, ciężkość , słabość szybko się męczę,pojawił sie ból w rekach drętwienie, mam problemy ze schodzeniem po schodach bo nogi nie za każdym razem mi się zginają.Ból nie jest stały pojawia się okresowo a najgorszy jest moment kiedy jest mi zimno a wiatr do tego wieje to nie mogę chodzić nogi obijają mi się jedna o druga i sztywnieją.Gdy się zdenerwuje nogi mi sztywnieją a wieczorem gdy się kładę to dostaje wstrząsy w kończynach takie sekundowe.Nic dokładnie o tej chorobie nie wiem lekarze powiedzieli że mam się modlić aby nie postępowała.Proszę o poradę co robić aby szybko nie postępowała. gdy dostaje ataki to psychicznie siadam ,ciągle płacze boje sie tego co będzie?Jak Wy sobie radzicie?
Pozdrawiam Aurelia
gość
23-07-2008, 08:33:00

Droga Aurelio, u mnie zaczęło sie podobnie po pierwszym porodzie. Potykanie się, jakieś niefortunne upadki.. i też myślałam ,że to zmęczenie po porodzie. Kiedy poszłam do lekarza wyszłam totalnie załamana.. Radze przede wszystkim pogodzic się z tym faktem i nauczyć się żyć z tą chorobą.. Cwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć.. Pozdrawiam Edyta.....
gość
23-07-2008, 17:02:00

Witam! jeżeli ktoś może mi doradzić , podpowiedzieć jakie ćwiczenia mam robić jak postępować to poproszę o wiadomość to mój GG 11521351 polineuropatia aksonalna rychowa.
gość
23-07-2008, 18:29:00

Z niektórych wypowiedzi wnioskuję, że często choroba pogłębia się po porodzie. Czy tak się zawsze dzieje? Asia

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: