przepraszam ze zapytam, ale czy Pani ćwiczenia sa tak intensywne ze chodzi Pani caly czas, czy tez jezdzi Pani na wozku?

Szczerze muwiąc to raczej nie ćwicze, mam dwoje dzieci i to raczej one sż moim ;; rowerkiem treningowym :: . Nie niejestem na wuzku , chodze choć mam z tym niekiedy problemy. Na przykład wchodzenie po schodach jest katorgą , zima kiedy jest śnieg na drodze to istny chorror . Ale mimo tego jestem naprawde szczęśliwa ... Mam męża ,dzieci i rodzine - najwspanialszą na świecie..

to gratuluje! milo cos takiego słyszec dziekuje za odpowiedz

A od jak dawna Pani-Pan choruje ? Jak dajesz sobie rade ,jak choroba u Ciebie postępuje ?

Witam serdecznie! Właśnie znalazłam to forum. Bardzo proszę o kilka odpowiedzi, pomoc. Mam 29 lat, ostatnio byłam przez 10 dni w szpitalu na neurologii z powodu dziwnej utraty przytomności. Przy tej okazji lekarz stwierdził, że prawdopodobnie mam polineuropatie. Wypytywał mnie o różne rzeczy. Okazało się, że mój tata ma to schorzenie. Ja nigdy nie miałam nic takiego zdiagnozowanego. Ale przy wywiadzie okazało się, że jako dziecko długo nie chodziłam, miałam dopiero 18 msc, gdy zaczęłam, mam tzw wysokie podbicie, wydrążone stopy albo jak to się nazywa. Do tego całe życie jestem bardzo słaba, szczególnie w nogach, mam grube łydki w stosunku do ud, słabe mięśnie, jako dziecko ciągle się przewracałam, ostatnio mam problemy z koncentracją, "bystrością" umysłu. Marzną mi ręce i stopy, mam też bardzo słabe ręce. Lekarka badała mi odruchy w stopach i ich nie mam. Nie miałam jeszcze badania EMG, muszę na nie poczekać. Mam kilka pytań, czy to jest prawdopodobnie to schorzenie (pewnie dziedziczne, bo chyba babcia od strony taty też miała)? Jestem 3 miesiące po ślubie, chciałam mieć kiedyś dzieci, ale czy jest szansa że urodzą się zdrowe? Czy lepiej jeszcze zaczekać z dziećmi aż do diagnozy i potem może raczej z nich zrezygnować (byłoby to straszne)?Jak bardzo postępuje taka choroba? Co mogę zacząć już robić, by sobie pomóc?Czy jest jakieś lekarstwo na to? Czy jest się na rencie przy tej chorobie? Czy przysługuje jakaś grupa inwalidzka? Co trzeba zrobić jak będzie już postawiona diagnoza? Jestem na razie załamana, nie wiedziałam o tym wcześniej. Myślałam, że jestem po prostu trochę słabsza, mniej udana, nie wiedziałam że to jakaś choroba. Siedzę i płaczę, bo nie wiem, co będzie dalej. Chciałam mieć rodzinę...Co teraz? Pomóżcie, proszę.

Witam! Nie ma co płakać i się zamartwiać! Jeśli jest to polineuropatia najważniejsze są ćwiczenia. Może Pani chodzić na basen, to jeden z lepszych sposobów, jeździć na rowerze, zapisać się na specjalne rehabilitacje gdzie lekarz pokaże jakie są najlepsze ćwiczenia które bedzie Pani mogla wykonywać samodzielnie. Ma Pani 29 lat i wszystko jest dobrze! teraz trzeba się skupić na intensywnym ćwiczeniu są też specjalne łuski, usztywniane wkładki, na stopy i łydki które znacznie poprawiają chodzenie jak też chodzenie w nich może być dodatkowym ćwiczeniem. Niemniej jednak teraz musi Pani czekać na wynik badania EMG, to jest bardzo ważne badanie. I przede wszystkim nie załamywać się. Jeśli się ćwiczy i prowadzi w miare aktywne życie chorobe można zahamować. Są oczywiście rozne przypadki, ale mysle ze kiedy ma Pani 29 lat i daje Pani sobie rade to nie będzie problemu Choroba jest dziedziczna, ale u każdego objawia się inaczej, moja mama ma po ojcu tą chorobe, ma juz 50 lat i nie ma z tym problemu. fakt, ze widać że ma chude stopy, lecz życie wymagało od niej duzo ruchu i dala sobie rade chorobe przewaznie odziedzicza płeć przeciwna, czyli ja nie mam tego po mamie albe moj młodszy brat jest chory. EMG wyszlo u niego źle, ale ma 16 lat, ćwiczy, nosi łuski i daje sobie dobrze rade, mam nadzieje że tak bedzie zawsze! nie dopuszczam do mysli czego innego dlatego mysle ze nie warto rezygnowac z dzieci, choroba wykryta po urodzeniu daje możliwosci jej szybkiego hamowania, u mojego brata wykryto chorobe w wieku 13 lat, dosc pozno.. poza tym nie ma pewnosci czy dziecko to odziedzyczy i czy bedzie to ten stam stopien choroby ktory moze ma Pani. Prosze pisać jak bedzie Pani wiedziala cos wiecej o swojej dolegliwosci pozdrawiam , m

Dziękuję bardzo za odpowiedź, na pewno napiszę jak coś będę wiedzieć. Muszę teraz wystarać się o to badanie EMG. Pozdrawiam

tydzien temu mialam operacje wydluzania achilesów. Teraz leze z obiema nogami w gipsie. Czuje dziwny bol ale tylko w jednej nodze. Z drugą jest niby wszystko w porzadku. Czy ktoś mial tez taki zabieg i moglby cos wiecej opowiedziec jak to u niego przebiegało?

Mój syn miał też operowane obie stopy w Zakopanem. Po operacji musiał chodzić w gipsach,nie wiem czy Ty również masz takie zalecenie,po trzech tygodniach gips ściągnięto i trochę trwało do wygojenia się ran.Syn miał operację 15 lat temu,chód bardzo mu się poprawił.Jeżeli masz pytania to pytaj a ja postaram się odpowiedzieć,napisz mi ile masz lat?Pozdrawiam,Elżbieta

witam wszystkich
Ja też jestem chora. Trwa to dopiero jakieś 3 miesiące. Jestem w domu, po około 2 miesiącach w szpitalu, chodzę na rehabilitacje i na razie jest ok. Troszkę bolą mnie nogi przy dłuższym wysiłku i biodra przy wchodzeniu na schody Chciałabym porozmawiać z kimś i prosić o rady. Czy to może wrócić, tz. czy długo będę odczuwała teoretycznie pewnie wyleczoną chorobę? Jakie są szanse, że będę normalnie funkcjonować, tj. biegać, tańczyć, grać w piłkę, itd.?
Bardzo mi zależy na poradzie kogoś kto chorował na to lub choruje nadal... nowa C...