Droga Elu
Z Nowym Rokiem wszystkiego najlepszego. Dzięki za adres do Pani Doktor,zarejestrowalam się na marzec.Elu jeżeli możesz porozmawiać ze mną na gg, to jest mój numer 782021. Pozdrawiam
Ps. Jeżeli możesz, napisz mi proszę jakie bierzesz leki. Stenia

Witam
Ciesze sie ze znalalzem to forum. Ciezko bylo znalesc w internecie cos wiecej na temat choroby. Mam 28 lat. Polineuropatie typ 2 zdiagnozowano u mnie okolo 6 roku zycia. Jak wiekszosc przeszedlem operacje wydluzenia scięgien achillesa,zaluje ze ja przeszedlem. tak jak ktos juz napisal po operacj bardzo oslably mi miesnie. Gdybym wiedzial nie zgodizl bym sie na nia nigdy,bo nie warto bylo. Od operacji minelo okolo 15 lat. Narazie tyle szcegółów)
Mam natomiast pytanie,narazie ejdno)
Czemu nie powinno sie przemeczac miesni? Maja nie bolec po cwiczeniach? czemu maja wiec sluzyc cwiczenia? Mi najbardziej zalezy na miesniahc,by sie nie oslabialy tak bardzo. To jakie mam nogi i jak chodze jest dla mnie g.... istotne)
Pozdrawiam.

Steniu,okresowo biorę teraz tylko witaminy,jak będziesz w Katowicach to p.doktor Ci wszystko powie.
Wojaczku,zmęczone mięśnie są bardziej osłabione,a przy naszej chorobie jest to nie wskazane.porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem,on Ci to wytłumaczy.Mój syn miał tez wydłużane ścięgna Achillesa ipo operacji jego chód jest o wiele lepszy,gdzieTy miałeś operację i dlaczego jesteś z niej niezadowolony.
Pozdrowienia dla wszystkich Elżbieta

Z operacji nie jestem zadowolony bo moze chod sie troche poparwil,ale szkody jakie wyrządzilo prawie 6 mc w gipsie ( dwie operacje prawie pod rząd ) sa niedowracalne dla miesni. Wolalbym chodzic tak jak chodizlem ale miec mocniejsze meisnie,niestety teraz to juz za pozno. Lekarze powinni indywidulanie zajmowac sie kazdy przypadkiem,wiedziec ze jak ktos ma slabe miesnie to taka operacja moze mu zaszkodzic. Przestrzegam wiec kazdego,niech sie zastanowi czy warto. Za kilka lat wyladuje na wozku pewnie.
Jaka witamine B powinno sie brac bo,bo napewno nie każda)
Pozdrawiam.

Nie wiem gdzie i kto Wam robił operację ale mój syn był w gipsie tylko 3 tygodnie i musiał chodzić w gipsach,obie nogi miał operowane jednocześnie,nie było to łatwe ale się udało i z operacji jesteśmy bardzo zadowoleni.Pozdrawiam Elżbieta

powiedzcie mi coś o vit. b. Byłem u kilku neurologów i stwierdzili że w tej chorobie może pomóc tylko rehabilitacja.

Witam !! W tych naszych ćwiczeniach chodzi o to aby nie doprowadzić do kontuzji mięśni . Ćwiczymy jak sportowcy tylko że my walczymy o normalne funkcjonowanie na co dzień .

Witam serdecznie wszystkich od 13 roku życia choruję na tą chorobą w tej chwili mam 27 lat i choroba cały czas postępuje, ale nie jest jeszcze tak źle bo poruszam się sama i ręce też mam w miarę sprawne w każdym bądź razie dużo sprawniejsze niż nogi tylko najgorszy zanik nerwów i mięśni strzałkowych jest w stopach i podudziach oraz oczywiście zaburzenia równowagi, tylko u mnie jest to genetyczne (moja siostra jest na to samo chora 17lat) najprawdopodobniej lekarze mówią, że jest to jakiś gen uszkodzony, ale mam następujące pytanie mówicie, że macie dzieci i jakoś dajecie sobie rade i podczas ciąży i po urodzeniu dziecka, lecz ja się obawiam całkiem czego innego boję się przekazania tej choroby dziecku nie chcę żeby cierpiało tak samo jak ja, nie chcę go obarczać swoim kalectwem, proszę napiszcie czy wasze dzieci są zdrowe? Jeśli miałby ktoś ochotę porozmawiać na ten temat lub wymienić się doświadczeniami to zapraszam na gg 1394404
Dziękuję serdecznie z góry i pozdrawiam Ela

dzis potwierdzilam swoje domysly ze jestem chora na polineuropatie czuciowo - ruchowa badaniem( emg) Moj tata jest tez chory ale lekarze mowili ze kobiety na to raczej nie choruja. Na forum widze ze nie jestem sama choc nikomu tego nie zycze ciesze sie ze moge sie od Was czegos dowiedziec Jak walczyc z ta choroba Jak cwiczyc itd moze kiedys powstanie jakis lek???

Czy wynajdą lek na nasze dolegliwości, hmm zastanawiające, ale nie ma sensu o tym myśleć tylko trzeba się wziąć za ćwiczenia . Ostatnio byłam u neurologa i usłyszałam pocieszające słowa, gdyż lekarka była zadowolona z tego jaki jest mój stan, ale to nie nie oznacza, że mogę przestać ćwiczyć. Pani doktor powiedziała, że konsekwencje braku ćwiczeń nie będą widoczne od razu, więc niech się Wam nie wydaje, że jeżeli na razie jest w porządku to zawsze tak będzie. Trzeba się ruszać oczywiście wszystko w granicach rozsądku. Pozdrawiam serdecznie.