czy każda polineuropatia kończy się predzej czy poźniej na wozku inwalidzkim? czy to zależne od przypadku? mam 16 lat, polineuropatie dziedziczną, ale chodzę ze specjalnym łuskami na nogach, ręce czasem bolą przy pisaniu. czasem mam jakieś rehabilitacje, a poza tym wszystko w porządku. czy mam się obawiać czegoś?

Witam ponownie. To nie jest tak że każdy kończy na wózku. Każdy przypadek polineuropatii jest inny,wszystko zależy od organizmu.Proszę trochę poczytać na forum. Pani Elżbieta pisała już że jej EMG wskazuje że nie powinna już chodzić a nadal chodzi zaś ,osoby które mają o wiele lepsze przewodnictwo w nerwach są o wiele mniej sprawne. Moje badanie EMG niestety wskazuje na braki odpowiedzi w nerwach. Ale proszę się nie martwić tylko ćwiczyć systematycznie, a nie tylko od czasu do czasu. [addsig]

Witam wszystkich . Na polineuropatie choruje od 9 lat .Fajnie, że można tu opowiedzieć o sobie i o swoich problemach. Najwięcej kłopotów sprawia mi pokonywanie schodów i wszędzie jest dla mnie śliska podłoga (np. w supermarkecie). Czy Wy też macie takie problemy a może podobne ?.

Witam!!
Bardzo proszę o jakieś informacje o dobrych neurologach!!! czy akademiach medycznych gdzie się leczy neuropatie!! prywatnych gabinetach!! najlepiej w trojmiescie i okolicach!.

Dla mnie również większość podłoży jest śliskich. W zimie, gdy pojawia sie lód na drodze jest to dla mnie horror. Mam również częste zaburzenia równowagi. Ludzie zdrowi nigdy nie zrozumieja jak to jest czuć sie niepewnie i niestabilnie idąc prostą drogą;(

czy ma ktoś może jakieś dobre zestawy ćwiczeń, które można wykonywać w domu?

To prawda, że ludzie nie zrozumieją naszych problemów. Ja mieszkam w małej miejscowości ,gdzie wszyscy -wszystko o sobie wiedzą. Czasem drażną mnie moi sąsiedzi ,kiedy idąc ulicą zatrzymują mnie wypytując o zdrowie. Wolałabym aby tak po prostu zapytali co słychać. Bo przecierz przede wszystkim jestem kobietą a choroba jest częścią mnie a nie na odwrót.To ,że jesteśmy inni nie znaczy, że gorsi. A w większości sytuacji traktuje się nas jako tych gorszych-innych, nie powinno tak być....

a co jest najgorsze w zyciu z tą chorobą? czy to ze widać iż wasz sposob chodzenia jest inny? jak to sie objawia u ciebie? czy strach przed tym ze choroba bedzie postępować? mama 15letniej Hani chorej na polineuropatie.

u mnie bardzo widoczne jest to że chodze "inaczej", często trace równowage, nie moge np. kucnąć. Ćwicze, chodze na rehabilitacje jednak to mało pomaga;( Boje sie strasznie postępu choroby bo jakoś ciężko mi sobie wyobrazić, że może być jeszcze gorzej. Musimy być silni i wierzyć, ze kiedyś ktoś wymyśli jakies cudowne lekarsto na tą przypadłość.

Strach jest nie odłącznym uczuciem tej choroby. Na początku bałam sie samej choroby tego, że będe odtrącona przez ruwieśników (miałam 18 lat jak dowiedziałam się że jestem chora). Jeśli Hania lub pani ma jakieś pytania-wątpliwości to zapraszam na gg12007437 edyta.