wiem, wyobraz sobie że byłem policjantem przez kilka lat, tresowałem psy, skonczyłem wiele szkół. Kiedy na początku moja żona wzywała do mnie pogotowie gdy dostawałem ataku, panowie widzieli moją legitymację to moja żona słyszała od nich teksty typu- o policjant to pewnie padaczka alkoholowa, w szpitalu to samo, pielęgniarki, lekarze...tylko ja k..wa nie piłem i nie pije!!! Ciągle słyszę od ludzi że padaczka to od wódy albo choroba psychiczna, nauczyłem się że wie o tym tylko najbliższa rodzina i najbliżsi przyjaciele. w Polsce jest mała wiedza na temat tej choroby, nawet zerowa, ludzie w trakcie ataku pchają ci do ust jakieś kneble którrymi można się udusić, nie wiedzą co zrobić. 2 razy zostałem wyrzucony z domu z domu przez polaków bo bali sie że ich w nocy pozabijam, nie pomogły tłumaczenia że mogę tylko sobie zrobić krzywdę. Młodzi ludzie, a tak ograniczeni. Musiałem spać w pracy w kontenerze przez kilka dni zanim znalazłem mieszkanie...Są gorsze choróbska, mogło być gorzej

Wiedza rodaków na temat epi jest zerowa,nie wiedzą że rodzajów epilepsji jest kilkadziesiąt.Ja też nieraz słyszałem że człowiek z padaczką to świr,ćpun albo alkoholik a ja nigdy w życiu nie miałem papierosa w ustach i zapomniałem jak smakuje alkohol.Nikt nie wie co to epi rodzaj petit mal,dla większości atak padaczki to utrata świadomości,straszne drgawki i odgryzienie języka.Człowiek z lekką epi(petit mal),z orzeczeniem o niepełnosprawności,uzdrowiony przez ZUS,nie ma szans na pracę w centrum mazowsza.Trzeba za coś żyć-tylko za co?Zacząć żebrać czy kraść?Mnie nie wychowano na złodzieja więc najbardziej prawdobodobne będzie skrócić swoje życie.

Mnie też ZUS uzdrowił. Obecnie w tym roku zdaję maturę i mam zamiar iść na informatykę liczę, że w tym zawodzie będę miał szanse na godną pracę i życie jak nie w PL to za granicą. A społeczeństwem PL się już dawno nie przejmuję. Niech myślą sobie, co chcą nawet wśród zdrowych jest pełno alkoholików, niezrównoważonych psychicznie itd. Nie ma ludzi całkowicie zdrowych są tylko niedokładnie przebadani. Jak wszystko pójdzie zgodnie z moimi planami, to zarobki też powinny być dobre.

Do gościa z dnia 18.03.2014 z godz. 23:23
Nie rozumiem dlaczego masz pretensje do ludzi, skoro uzdrowił Cię ZUS, ale widocznie nie jesteś na tyle chory skoro Orzecznik podjął taką decyzję. Co byś Ty chciał, uczyć się, studiować, brać rentę socjalną, rodzice dodatek do rodzinnego.
Osobom naprawdę chorym Orzecznik ZUS przyznaje stopień niepełnosprawności.
Młody człowieku, swoim postem obraziłeś rzeszę osób chorych na padaczkę. Piszesz na wątku padaczka a praca. Nie wszyscy epileptycy to alkoholicy, człowiek chory na epilepsję jest normalnym człowiekiem, jesteśmy osobami wykształconymi z wieloletnim stażem pracy, padaczka to nie choroba psychiczna, pomyliłeś pojęcia. Ale nawet osoby jak to nazywasz, chore psychicznie, to też ludzie i też należy im się szacunek.
Alicja

Orzecznik uzdrowił mnie już dość dawno temu, a studia chcę podjąć w tym roku. Co do reszty mojego postu uważam jw.

Odpowiedz do magdy nieragujgwaltownie na padaczke chorujr od 16 lat zaczolam w zsz i wlasnie uczylam sie fryzjerstwa nieprzestalam wyuczylam sie pracowalam a jak zglosilam sie do zusu o rente stwierdzili ze mozna pracowac obecnie od zawsze pracuje w zawodzie fryzjera uwielbiam to i od zawsze trafialam na dobrych pracodawcow ktozy mi w pracy jakichorobiepomagali wszystko zalezy od ciebie i rodzaju padaczki

Cześć! Tak sobie czytam posty w tym temacie i przyznam szczerze, że po przeczytaniu niektórych wypowiedzi łatwo jest się zagubić. Przykro mi czytać, że część osób z padaczką sama uważa siebie za niezdolnego do pracy, a tak nie powinno być. Trzeba tylko usiąść i się zastanowić nad sobą. Zapytać siebie czy ja faktycznie do niczego się nie nadaję?
Ja też mam małe ataki (petit mal) tak jak Gość z 18-03-2014, 11:46, a do głowy mi nie przyszło, żeby mieć / starać się o jakąś grupę inwalidzką. 3,5 roku temu skończyłam studia na
Politechnice, od razu znalazłam pracę i po dwóch latach zmieniłam ją z własnej woli (nie dlatego, że mnie pogonili) na lepiej płatną. Jestem konstruktorem więc siedzę głównie przy kompie gdyż obecnie projektowanie odbywa się w programach 3D. Ale i ze śrubokrętem czasem muszę ganiać tylko, że nim nikogo nie skrzywdzę - siebie zresztą też nie.
Czuję się absolutnie pełnowartościowym pracownikiem, a NIE jakąś alkoholiczką, debilką czy inwalidką. I pracodawcy są zadowoleni z efektów mojej pracy.
Ludzie, nie poddawajcie się i nie kategoryzujcie się jako niepełnowartościowych! Kwestia dobrania odpowiedniej formy pracy, a w przypadku młodych osób - odpowiedniego zawodu.

Witajcie ! Szukałam jakiejś informacji o pracy dla nas - EPI i trafiłam na te forum. Przeczytałam wszystkie Wasze wpisy i szczerze płakałam. Ja mam teraz dość trudną sytuację. Chciałabym podjąć pracę, ale nie mam gdzie. Choruję na padaczkę od szkoły podstawowej, już prawie 15lat. Zawsze przeciwstawiałam się chorobie, miałam bogate towarzystwo, jeździłam na imprezy, a największym przeciwstawieniem się była decyzja o dzieciach. Mam dwóch super, zupełnie zdrowych, chłopców. Dlaczego największym? Bo wiele osób, w tym lekarze, mówiło mi,że kobiety z epi nie powinny mieć dzieci. Teraz gdy już młodszy ma pół roku, mam go z kim zostawić, chciałam wrócić na rynek. Wcześniej pracowałam, ale zlikwidowano moje stanowisko pracy, które i tak było załatwione po znajomości. Teraz mam kryzys ... szukam, dzwonię, rozmawiam, wszędzie moja choroba wygrywa. Mam kilka ataków w roku, ale to tylko dlatego, że pilnuję spania, świateł itd. Ale potencjalnych pracodawców to nie interesuje. Przeraża mnie fakt, że do tej pory to mi się udawało wygrywać w chorobą, a teraz ona bierze całkowitą górę nade mną. Nie wiem czy ktoś to przeczyta, ale wiedzcie, że nie jesteście sami z tymi problemami. MM

A ja w sumie mam szczęście i nieszczęście, bo robię to co lubię ale za strasznie marne grosze. Pracuję na czarno w zakładzie stolarskim i szef widział już z dwa trzy razy mój atak. Po pierwszym mi podziękował za pracę, to był dla niego szok, jak malowaliśmy schody u klienta. Ale zadzwonił potem i mówi ok, w końcu nie musisz, ciąć na pile, a szlifując czy malując drewno chyba człowiek z padaczką poradzić sobie potrafi. I tak pracuję tam, robię jeszczę masę innych rzeczy, no czuję się jak stolarz, jeżdżę na montaże. Tylko... życie poza zakładem jest okropne, brakuje kasy, jest bida. Trzymam się tego zakładu bo się dużo uczę, liczę na to, że kiedyś sam będę coś robił, tylko nie wiem za co, jak tylko na chleb starcza. Ale tak, robię to co lubie i chyba rzadko spotykane stolarz z padaczką :) (no..... jaki tam stolarz, jeszcze tyle do nauczenia :) )
Myślę też o rencie, ale... z drugiej strony, czy więcej mnie nie będzie kosztować latanie, użeranie, poniżanie się? Jak można przecież zawsze wziąć mopa, ścierę i komuś posprzątać, skosić trawnik. Pracy jest w cholerę, a przecież nie trzeba się znowu oklejać wizytówką znowu że jest się chorym.
jest trudno, fakt, atak mam raz w tygodniu, zazwyczaj jak jestem zmęczony w sobotę, ostatnio w pracy miałem 3 ataki. Akurat nikt nie widział, za 15 min doszedłem do siebie i dalej do roboty. Wszystko co piszę tutaj to tylko moje spojrzenia na chorobę, od własnego przypadku. Nikogo nie oceniam, wiem... jeśli człowieka ten 'rzep k..ewski toczy' i jest sporo ataków to nie ma siły, renta musi być i już. Ehhhhh.... sam tak myślę jakby takie 150zł jakiejś renty się przydało oj przydało :)
pozdrawiam

do Pani ina1967
Pani córka to objaw zaniedbania a nie wina samej choroby!! wiem bo sama choruję na epilepsję ponad25lat mam kilka zawodów i znam 2 języki obce a uczę się następnych !!! mam ukończone studia...Jeśli ludzie tacy jak Pani z góry skreślają swoje dziecko proszę nie liczyć na cud że samo jej wejdzie do głowy. Są dowody na to ,że osoby z zespołem Downa są także w stanie zdać maturę i samodzielnie funkcjonować wystarczy chcieć i pracować z dzieckiem a nie traktować je jak IDIOTĘ bo ludzie tak mówią .