Postanowiłem napisac bo tez jestem 69 rocznik pewnie jak arcinek69 i mam oczywiscie miotonie.
Mexicordu uzywam juz chyba ze 20 lat. Oczywiscie nie codziennie bo tak naprawde ma skutki
uboczne ... ale coz bez niego funkcjonowanie byloby prawdziwym horrorem.
Z czasow studenckich pamietam taki okres duzej aktywnosci turystycznej w gorach (malo stresu duzy wysilek !) ze
praktycznie nie potrzebowalem mexicordu i przez ok tydzien po powrocie do zycia normalnego bylo tak jak twoje wspomnienia z kuracji - cos wspanialego !!!
Ostatnio bylem na szczegulowych badaniach krwi okazuje sie , ze spada ilosc bialych krwinek (ale w normie) tzw niskoplytkowosc jest podana w ulotkach na
temat mexicordu w dzialaniach ubocznych.
Lepiej brac go tylko po dobrym jedzeniu nigdy na czczo bo poznacie bardzo niemile oblicze mexicordu :palpitacje serca palace bole zoladka .
Generalnie lek dziala nasyceniowo takze nie da sie organizmu oszukac i brac np pol kapsolki na dzien.
Ja uzywam jedna rano i na ogol wystarcza.


Pozdrawiam,

Krzysztof

mam pytanie czy z ta choroba mozna otrzymac prawo jazdy?

Witajcie.
Jestem tu całkiem nowa, ale widzę że będę doskonale pasować, ponieważ też mam miotonię Thomsena ( wrodzoną). Mam 33 lata. Do tej pory nie znałam nikogo kto miałby miotonię. Objawy u mnie są identyczne jak większość tu opisanych, jest to dość uciążliwe w normalnym funkcjonowaniu, zwłaszcza jak są schody, automatyczna blokada mięśni, przy gwałtownym ruchu, upadek przy zbytnim pośpiechu, ale jak się już rozkręcę to mogę chodzić do wieczora. U mnie jeszcze jest tak,że zauważyłam gwałtowne osłabienie mięśni wtedy jak jestem głodna. Staram się jeść przed osłabieniem, ale muszę uważać żeby za dużo nie przytyć bo wtedy będzie jeszcze gorzej. Chętnie nawiąże jakiś kontakt z osobami miotonicznymi Pozdrawiam. Ewa

Witajcie ja tez choruje na miotonie. stwierdzono u mnie zespol miotoniczny.Objawy sa podobne mam trudnosci z chodzeniem szybko sie mecze doszly jeszcze klopoty z sercem bo to przeciez tez miesien.Nie wie czy to jest choroba wrodzona.nie wiem gdzie zrobic na to badania?

zgłoś sie do neurologa on cie pokieruje

jestem mamą 9-latka ,ktory ma miotonie :( wstretna choroba i tyle ,miał badanie EMG teraz czekamy do kwietnia na badanie gentyczne ,no ale i tak nic to nei pomoze .nie zarzywa leków czuje sie nawet o.k choc najgorszy styres w szkole wtedy ruszyc sie zbytnio nei moze:( plany wzieły włeb bo był zapisany do drużyny piłkarskiej a tu takie wyszło chorobsko.
moje gg gdyby trafiła tu przyapdkiem mama dziecka z miotonia:10407400

jak juz pisalam to wstretna choroba jest ze mna od 9 roku zycia i coraz bardziej mi dokucza to juz 41 lat ja caly czas gram jak w spalonym teatrzebmysle nie co mam zrobic ale jak zrobic aby jej nie zaueazono ja w taka pogode nie nadaje sie do zycia moje gg to8016053 jezeli jest ktos komu takze te objawy upiekszaja zycie to jest juz od szkoly jak wyrywali cie do tablicy to jak bylam super prztygotowana to robilam z siebie idiote 5 razy sie pytalam czy to ja mam isc bo musialam miec czas aby sie rozruszac ile ta choroba kosztuje lez ty wygladasz na zdrowego a sie przewracasz bez powodu nie podbiegniesz do autobusu nie wejdziesz na schody a jeszcze musialam miec artroskopie kolan bo mialam nawykowe wywichniecia z powodu skurczow jestem otwarta prosze o nowosci w zwiazku z leczeniem

Ewa chetnie nawiążę kontakt z osobami chorymi na miotonię , jesli ktoś miałby ochote porozmawiac zostawiam swój kontakt na gg 4842770

Witajcie.
Nie mam gg, ale chętnie wymienię się informacjami mój e-mail ewakoziol@op.pl

Witam mój syn ma miotonie beckera stwierdzoną od 3 roku życia a od 7 przyjmuje mexicord ale po 2 latach przyjmowania określonej dawki leku pogarsza się znowu jego stan.Konkretnie czy któś może powiedzieć mi czy w Polsce są badania nad tą chorobą.Pozdrawiam Renata.Jakie są skutki uboczne mexicordu

czy są jakiekolwiek badania czy instytucje zajmujące ustaleniem przyczyn tej choroby