Witam! Mam 17 lat i mam padaczkę lekoodporną, przynajmniej tak określa ją moja mama. A napady mam jedynie w nocy te 'lekkie' trwają maksymalnie 20 sekund podczas nich występuje grymas na twarzy, zesztywnienie i dziwne spojrzenie. Któregoś razu obejrzałam filmik który rodzice nagrali dla lekarza i trochę się przestraszyłam ale teraz do rzeczy. Od 3 miesięcy jestem w poważniejszym związku czasami myślę aby zacząć współżycie i zastanawia mnie czy podczas stosunku możliwy jest atak nawet ten najlżejszy. Chłopak oczywiście nie wie że jestem chora na epilepsję. Są to jedynie moje luźne rozważania bo mimo wszystko jestem z nim za krótko aby zacząć uprawiać seks a pierwsza wizyta u ginekologa przede mną cały czas ; >
- Caro

Ja może odpowiem na dwa posty.
Do alicjaskroczek:
1. Masz rację regularne wizyty u neurologa to podstawa. Aż osiągniesz czas 4 lat bez ataku i całkowicie zejdziesz z leków. Pamiętajcie jednak, że żaden lekarz nie jest idealny i im sami wiecie więcej o swojej chorobie tym lepiej.
2. Alkohol - jak mi powiedział pewien mądry lekarz - "Alkohol jest niewskazany. Tak samo jak jedzenie i życie. Bo zabija. Ale życie nie jest po to żeby się zamknąć w klatce. Proszę ubrać się w rozsądek i próbować. Jeśli nic się nie stanie po 100 gramach piwa, to można następnym razem wypić 200g, a potem i 500g. Jeśli nic się nie stało w kinie, to można iść na imprezę ze światłami i muzyką. Patrzeć na siebie, obserwować. Jeśli nie szkodzi 5 razy to i za 6 nie zaszkodzi. Trzeba tylko umieć na siebie rozsądnie patrzeć.
Padaczka to choroba. Nikt nie wie dokładnie co ją powoduje u danego człowieka. Zapobiegamy atakom, ale nie można siebie uwięzić, bo 99% chorych to zabiera radość życia,a realnie nie pomoże.".
Może przeczyta to parę nieletnich i rodziców - rodzice wykazują nadopiekuńczość. A to nie jest dobre, bo padaczka to choroba zwykle na całe życie i nie można tego życia choremu odbierać.
3. Leki - należy je zażywać regularnie, ale znowu nie dać się zaszczuć. 2-4 godziny nie robią różnicy, bo lek gromadzi się w ciele i nawet jak nie łykniesz tabletki, to długo jest wydzielany z mięśni, wątroby, itd. Ale opuszczenie więcej niż jednej dawki zaczyna być GROŹNE. Wtedy na 90% można się spodziewać ataku. 2 dawki, to atak prawie pewny.
4. Dość rozpowszechniony mit o drgającym świetle. Według badań padaczkę fotogeniczną ma jakieś 5% epileptyków. Wprawdzie jest to najczęstszy stwierdzony powód ataków, ale to i tak ledwie 1 na 20 osób. Więc znowu należy na sobie sprawdzić kilka razy (z coraz większym natężeniem) i jeśli nic się nie dzieje to po prostu żyć.
5. I taka ogólna rada - jeśli jesteście w szkole, imprezie, w związku, w pracy - dobrze żeby chociaż jedna osoba z otoczenia wiedziała że macie padaczkę (najlepiej jakby wiedzieli wszyscy, ale wielu epileptyków boi się reakcji ludzi) i co należy zrobić.
Chodzi o to, że jak dostaniecie niespodziewanego ataku, żeby Wam ktoś nie wyłamał zębów, urwał głowy, itp. Bo ludzie mają różne durne i zakorzenione starożytnymi dyrdymałami pomysły. Czyli np. wkładanie łyżki, najczęściej metalowej obecnie, w usta
Do Caro:
1. Po pierwsze idź do ginekologa, bo czas na to najwyższy
Najlepiej zapytaj neurologa czy nie poleci Ci kogoś i wtedy może uda im się prowadzić wspólne leczenie jeśli kiedyś będziesz miała problemy ginekologiczne (albo podczas ciąży).
2. Osobiście radzę Ci powiedzieć chłopakowi o Twojej przypadłości. Niekoniecznie teraz, ale koniecznie jeżeli postanowicie wybrać się na jakąś wycieczkę, wakacje, itp. Musi być przygotowany i wiedzieć co ma robić. Tak samo jak Ty musisz mieć w nim oparcie, a nie zamartwiać się stale: "nie mogę mieć ataku, nie mogę mieć ataku...".
Jeśli ma Ci być bliski to musi Cię chronić, a nie panikować.
Jeśli się po rozmowie przestraszy - trudno i tak byś z nim nie mogła być dłużej, bo ucieknie po pierwszy ataku, albo jak mu ktoś "życzliwy" doniesie. Ale jeśli dobrze wybrałaś, to sam poszuka więcej informacji o padaczce. Parę razy porozmawiacie i tyle.
Dla Ciebie to kamień z serca, oparcie i ogólnie posłuży to Waszemu związkowi.
/Pepe

Pepe, decyzja należy do Ciebie i do twojego chłopaka, bawcie się pijcie wszystko jest dla ludzi, tylko zapamiętaj sobie, że gdy zaczną się ataki jeden po drugim nie bierz nóg za pas i nie uciekaj, stań się odpowiedzialną osoba i zostań przy swoim chłopaku, udziel mu pierwszej pomocy.
I jeszcze jedno zapamiętaj sobie, że ta choroba może trwać do końca życia, to nie jest prawdą, że jak masz 4 lat bez ataków to już jest po chorobie, w 5 czy 6 może nastąpić atak.
Mało wiesz na temat epilepsji, radzę poczytać.
Alicja

Nie do chłopaka tylko do żony
I tak, masz rację - trzeba o chorobie pamiętać nawet jak już jej dawno nie było ataków, bo nie wiadomo czy nie powróci.
Ale po 2 latach bez ataków można _legalnie_ otrzymać prawo jazdy, więc jest to w zasadzie "naukowe" stwierdzenie wyleczenia lub opanowania choroby.
Najważniejsze w epilepsji jest prowadzenie normalnego życia, a nie wegetowanie na uboczu społeczeństwa.
Dziecko możesz chronić, ale co będzie jak zabraknie wspierającej ręki mamusi?
Zauważ, że piszę o olbrzymiej własnej odpowiedzialności za swoją chorobę i jej ograniczenia. Wobec siebie i wobec innych ludzi.
/Pepe

Cześć dziewczyny. Moim zdaniem nie powinnyście w tym wieku skupiać się wyłącznie na seksie. Jesteście młode, a na współżycie przyjdzie czas.

Trudno jest przewidzieć atak podczas stosunku.
Moim zdaniem powinnaś porozmawiać z chłopakiem i ginekologiem na temat tych spraw. Ja wiem ,że to łatwe nie jest, ale poczuj się w sytuacji gdy się chłopak odwróci, albo spanikuje , gdy dowie się,że masz epilepsję.
Kochana z seksem podczas współżycia nie ma żartów.

Rozmawiać nie z ginekologiem tylko z neurologiem!
Ginekolog jest od części ciała, które nie są przyczyną ataku
Jeżeli wstydzisz się rozmawiać z Twoim stałym neurologiem (bo zna Cię od dawna, chodzisz do niego z rodzicami, itp.) to wybierz się do innej przychodni, albo prywatnie.
/Pepe

moim zdaniem czasem nawet neurolog nie wie jak ma poinformować jak ma się zachować w tych sprawach.

Pepe, nikt nie mówi Ci o odizolowaniu się od społeczeństwa, o wegetacji, pomimo choroby nikt z nas nie jest "roślinką"
Choroba jak wiele innych ciężkich chorób, z którą trzeba nauczyć się żyć.
To, że większa część społeczeństwa nie rozumie czym jest epilepsja, dlatego my epileptycy musimy skrywać istnienie naszej choroby.
Ponadto słowo "wegetacja" oznacza: życie ograniczone do minimum egzystencji, zredukowane do procesów fizjologicznych.
My epileptycy, jesteśmy normalnymi ludźmi, wykształconymi, zakładamy rodziny, pracujemy, korzystamy z życia tylko, że z pewnymi ograniczeniami. Czy to jest wegetacja na "uboczu społeczeństwa"?
Nigdy się z Tobą nie zgodzę, bawić się można bardzo dobrze też bez alkoholu, można wyjść sobie do lokalu zamówić sok, kawę, pograć w kręgle, spróbuj zobaczysz, że mam rację.
Alicja

Alicjo, pisałaś, że to choroba, która "wymaga dyscypliny i wielu ograniczeń", "odpadają dyskoteki... głośna muzyka".
Nie wiem ile masz lat. Dla mnie takie zabawy to już w zasadzie raczej przeszłość. Ale wczuj się w sytuację nastolatki, która odpada z kręgu rówieśników, bo "na wszelki wypadek" trzeba jej ograniczyć to i tamto.
Ja nie piszę, że trzeba pić i szaleć żeby prowadzić "prawdziwe" życie.
Padaczka to choroba, która przebiega u każdej osoby inaczej. Jeden nie może dotknąć alkoholu, inny ma problem ze światłem, ktoś ma problemy ze zmęczeniem, itd.
Jednak każdy musi sam na sobie sprawdzić co z tego co chciałby robić i co będzie dla niego powodem do uśmiechu zagraża mu atakiem.
Musi poznać siebie i swoje ograniczenia.
Lekarze, Ci mądrzejsi, w tym mogą pomóc. Ale też nie zawsze, bo oni idą kanonem, a nie przypadkiem szczególnym pojedynczego człowieka.
Tak samo fatalne jest słuchanie rad otoczenia (czy forum) że - jesteś chora nie wolno Ci tego i tamtego, a najlepiej siedź w domu, bo dostaniesz ataku i coś Ci się stanie i kto się Tobą zajmie potem...
Jak już ktoś siebie rozumie w kontekście epilepsji, to epilepsja przestaje być jego największym życiowym problemem. Bo ją kontroluje.
I nie ma wtedy problemu ze skrywaniem choroby.
W moim otoczeniu chyba nie ma osoby, która by nie wiedziała, że jestem chory. Nie dlatego, że dostaję raz za razem ataków czy że się skarżę każdemu na mój okrutny los, ale dlatego, że mogę rozmawiać bez skrępowania, że tego nie powinienem, bo... i te rozmowy to nie jest moja trauma.
Dlatego tu napisałem i dlatego z Tobą się spieram
Każdy ma swój krzyż i należy się z nim pogodzić. Zmierzyć rozstaw jego ramion, żeby wiedzieć w jaką uliczkę się z nim można spokojnie zapuścić