Reklama:

KTO LECZY SIE Z WAS-- keppra ??lzie jak ja sie mecze :(SZYSTKO MNIE BOLI:(( (242)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkujący
18-12-2012, 16:44:59

Tak Doroto, keppra działa różnie zależnie od człowieka. Nie ma sensu jej odmawiać jeśli tym co za oporem przemawia są tylko wpisy z internetu. I nie ma sensu brać jeśli efekty uboczne są fatalne.
AlicjaSkoczek - jeśli Twój lekarz mówi, że 2 ataki w roku to jest norma, to zmień lekarza.
Może w Tobie budzi zaufanie, ale nie jest dobry w swoim fachu.
Podstawy farmakologicznego leczenia padaczki to CAŁKOWITE powstrzymanie dużych ataków. Dlatego neurolog, póki tego nie uzyska, może wprowadzić kilka czy nawet więcej zmian leków.
To może być uciążliwe i możesz odmówić pozostając w stanie (farmakologicznym), który jest dla Ciebie akceptowalny, ale to Twoja, a nie lekarza decyzja.
Marys89 - jeśli skutki uboczne powodują problemy, to poproś lekarza o zmianę. Nowy lek, dodanie innego, zmiana.
To rola neurologa - zlikwidować ataki i nie pogorszyć przy tym jakości Twojego życia.
/padpad
gość
18-12-2012, 18:55:25

padpad2
Padaczka padaczce nie jest równa, ja mam padaczkę lekooporną, pourazową, jestem po niewielkim udarze mózgu, kiedy, nie wiem, stąd u mnie padaczka. Leczę się u dobrego lekarza to on po 10 latach bycia "królikiem doświadczalnym" u innych lekarzy postawił prawidłową diagnozę, wprowadził lek (Tegretol), skończył się mój dramat, przez 7 lat nie było żadnego sygnału, że jestem chora, że mam padaczkę, dopiero po zwolnieniu mnie z pracy nastąpiła bardzo łagodny nawrót choroby dlatego mam włączoną Kepprę.
Początki przyjmowania Keppry były okropne, zawroty głowy tak silne, że chodziłam trzymając się ścian, trwało to kilka dni. Obecnie czuję się dobrze, a te ataki które mam od czasu do czasu to ataki nocne i to tylko szum w głowie, ale potrafi obudzić.
A co tyczy się mojego lekarza jest dobrym lekarzem neurologiem, specjalizuje się w leczeniu padaczki i udarów mózgu.
Pozdrawiam Alicja
Początkujący
19-12-2012, 20:38:02

Oczywiście że każdy chory ma swój przebieg choroby, ale skutek leczenia/zaleczania powinien być taki sam.
Twoja padaczka nie jest (w zasadzie nie była) lekooporna, bo, jak sama piszesz, przez 7 lat, pięknie reagowała na leki.
Wzbudził ją stres utraty pracy i coś co wywołał.
Jeśli stresu nie da się wyeliminować, to pewnie należy zmienić leki.
Dostałaś kepprę i pomogła, ale widać nie pomogła na 100%. Może warto dalej szukać. Albo się pogodzić z tym, że jesteś nią ograniczona (bo jak widzę z tego forum wszystkim zawsze piszesz, że padaczka uniemożliwia to czy tamto).
Ja mam za sobą jakieś 15 lat choroby. Trafiałem na dobrych lekarzy. Dostawałem leki, które blokowały napady.
W czasie tych 15 zmieniałem układy leków kilkukrotnie, bo poprzednie przestawały działać.
Najdłużej utrzymałem depakine+keppra, przez 5 lat uwolniły mnie z ataków.
A potem kolejny rezonans wykrył u mnie glejaka. Poddałem się operacji i póki co jest spokój.
Obecnie odstawiłem kepprę i może za jakiś czas spróbuję odstawić depakinę.
/padpad
Komentatorka
19-12-2012, 20:48:12

Powiem Wam ze ja strasznie bałam sie keppry bo juz jak ją miałam przepisaną na czytałam sie jak zle działa na ludzi i jakis czas walczyłam ze sobą brac nie brac a ze decyzja o właczeniu keppry musiała chwile poczekac ze wzgledu na karmienie piersią to mogłam sie przygotowac do tego wiec czytałam czytalam i jeszcze raz czytałam a ze jestem nie do wiarek wiec mimo wiekszosci negatywnych opinii postanowiłam ze sprobuje zaczelam od bardzo małych dawek i co tydzien zwiekszałam....ogolnie jestem zadowolona bez porownania do tegretolu tyle tylko ze musze uwazac na inne srodki np p bolowe bo nie ze wszystkimi keppra sie lubi.....
:)
gość
19-12-2012, 21:27:15

padpad2
U Ciebie jest inna sytuacja, najprawdopodobniej przyczyna Twojej epilepsji została usunięta, w moim przypadku pozostał ślad po udarze mózgu ( tak jak pisałam nie wiem kiedy, mogę przypuszczać). Idę dalej w Kepprę, chciałam aby lekarz zwiększył mi dawkę Tegretolu, tak pięknie na mnie zadziałał, ale nie mogę, poziom Karbazepaminy mam odrobinę przekroczony. Ataki, które miałam przed rozpoczęciem tego właściwego leczenia, a obecne to pikuś. Ja przede wszystkim nie tracę przytomności, atak jak jest, to tylko w nocy i jest to szum w głowie, potrafi obudzić ze snu, ale po chwili mija, a ja zasypiam. Teraz są to ataki sporadyczne.
Możliwość kombinacji leków myślę, że też mam ograniczoną, jestem alergikiem i astmatykiem. Moim zdaniem jest dobrze i nie chcę kombinować, żeby nie przekombinować, przecież leczy mnie lekarz z tytułem doktora nauk medycznych. Tak jak Ci pisałam specjalizuje się w epilepsji i udarach mózgu.
U mnie nawrót choroby wywołał stres związany z utrata pracy, ja nigdy nie myślałam, że będę musiała pójść na rentę chorobową, zawsze twierdziłam, że odejdę z pracy na zasłużona emeryturę, gdyby nie to myślę, że byłabym bez ataków i dalej na Tegretolu.
Troszeczkę będzie za długi mój post, ale wkleję Ci kawałek informacji na temat Oddziału Neurologicznego Szpitala, w którym jestem leczona:
Możliwości diagnostyczne oddziału są szerokie. Lekarze z oddziału wykonują badania EEG, EMG, badania naczyń metodą Dopplera przezczaszkowe i przedczaszkowe. Wespół z lekarzami z działu radiologii prowadzone są badania: tomografii komputerowej oraz rezonansu magnetycznego. W ramach współpracy z Pracownią Rentgenodiagnostyki Euromedic wykonywane są badania cyfrowej angiografii tętnic mózgowych-DSA oraz arteriografia tętnic szyjnych.Od września 2006 r. prowadzone jest leczenie trombolityczne udarów niedokrwiennych mózgu. Od maja 2007 r. rozpoczęliśmy wykonywanie angioplastyki i stertowania tętnic szyjnych. Od 2003 r. prowadzony jest program leczenia dystonii, a od 2005 r. - spastyczności toksyną botulinową. We wrześniu 2007 roku otwarto pracownię Video-EEG i Holtera-EEG. Od stycznia 2009r. rozpoczęto wykonywanie leczenie trombolityczne dotętniczego w ostrej fazie udaru niedokrwiennego mózgu, a od 2012 r. wewnątrznaczyniowej trombektomii.
Praca oddziału została doceniona w rankingach organizowanych przez Newsweek Polska oraz Centrum Monitorowania jakości w Służbie Zdrowia CM UJ w Krakowie, gdzie przyznano oddziałowi 13 miejsce wśród klinik i oddziałów neurologicznych w 2003 r. i w 2006 r. oraz 17 miejsce w 2004 r., natomiast pododdziałowi udarowemu 17 miejsce w 2006 r.
Pozdrawiam Alicja
Początkujący
19-12-2012, 22:24:57

Mam nadzieję, że została usunięta, ale to nic nie zmienia.
Ty możesz mieć zawał w mózgu, ale to i tak powinno być zaleczalne.
Jeśli masz tak ograniczone możliwości przez alergie i astmę to możesz zrezygnować. Nic na siłę.
Ale pamiętaj, że Twoja wersja padaczki nie jest jedyną jej wersją. Każdy powinien próbować tak długo, aż uzna, że jego życie jest tak dobre jak być powinno.
Nie można sobie odpuścić, nawet jak lekarz nic mądrego już nie potrafi doradzić.
gość
20-12-2012, 09:57:17

padpad, ja miałam zawał mózgu, tak jak Ci pisałam, każdy zawał czy to mózgu czy serca pozostawia po sobie ślad, u mnie pozostała blizna i tego nie da się usunąć, ja nie będę szukać dokumentów (chociaż nie miałaby z tym problemu) aby Ci napisać w którym miejscu mózgu, zresztą to nie ma znaczenia.
Po drugie tak jak Ci pisałam ja 10 lat byłam "królikiem doświadczalnym" zanim trafiłam do właściwego lekarza, który postawił prawidłową diagnozę, włączył leki (Tegretol) i wówczas skończył się mój dramat. Ja jak miałam atak padaczki to jednego dnia traciłam kilka razy przytomność, lądowałam w szpitalu i nikt nie mógł rozpoznać choroby, to nie był ten szpital w którym obecnie się leczę, wtedy obowiązywała rejonizacja, wtedy ja mieszkałam gdzie indziej.
Tak jak Ci pisałam siedem lat miałam ciszy i gdyby nie zwolnienie z pracy myślę, że nadal moja choroba by była uśpiona, a tak niestety nastąpił jej nawrót nie z taką siłą jak wcześniej, ale także z utrata przytomności, stąd dołączona Keppra.
Ja teraz czuję się dobrze, czuję się pewnie, szum w głowie tak jak Ci pisałam to pikuś w porównaniu z tym co przeszłam. Zresztą te szumy są od czasu do czasu, występują tylko nocą. Wiadomo, że po każdym szumie nie lecę do lekarza, mówię mu o tym przy wizycie. Jestem pod stała kontrolą, raz do roku kładzie mnie na oddział aby porobić wszystkie badania.
Jak została mi włączona Keppra leżałam na oddziale neurologicznym, to nie tylko On decydowała o włączeniu do leczenia mi Keppry, decydował cały zespół, wiem to od lekarki która opiekowała się nasza salą.
Uważam, że jestem leczona prawidłowo, a że z chorobą trzeba nauczyć się żyć, ja się nauczyłam z tą chorobą żyć, najważniejsze dla mnie jest to, że nie tracę przytomności.
Pozdrawiam Alicja
gość
20-12-2012, 10:16:26

padpad, wklejam Ci fragment Twojej wypowiedz:
"wszystkim zawsze piszesz, że padaczka uniemożliwia to czy tamto".
Źle to odebrałeś, każdemu piszę, że padaczka wymaga dyscypliny, systematycznego przyjmowania leków, 0 napojów z %, odpoczynek.
I tak jest, nie może być tak, że dzisiaj wezmę leki rano, a wieczorem nie bo będzie imprezka z alkoholem, przede wszystkim jak leki to nie alkohol i jeszcze na dodatek wyciszające mózg, odpoczynek to samo nasz mózg (mózg epileptyka) musi się uspokoić wyciszyć, odpocząć co nie znaczy, że ty masz nie pójść sobie na jakieś spotkanie, ale nie do białego rana, później do pracy, a wieczorem powtórka.
To nie znaczy, że jak się napijesz i nic się nie będzie działo to błędna teoria, ale któregoś dnia nasz mózg może zareagować i wtedy co, nie właściwe leczenie nie ten lekarz. Lekarz ten, tylko pacjent bez głowy.
Pozdrawiam Alicja
Początkujący
21-12-2012, 15:13:03

Dobrze odebrałem to co napisałaś.
Co do leków się zgadzam. Tego trzeba pilnować, bo to są leki wysokiego ryzyka przy pominięciu dawki.
Ale Ty chyba nie masz za bardzo pojęcia o tym jak większość ludzi żyje i chce żyć.
Proponujesz: pobudka, szkoła/praca, powrót grzecznie na obiad, godzinka snu, spacer, książka/telewizor, spać. I tak dzień w dzień. Z przerwą na weeked, kiedy wydłużamy spacer?
Porozmawiaj z nastolatką. Porozmawiaj ze studentem. Porozmawiaj z kimś kto chce coś osiągnąć w pracy. Porozmawiaj z kimś kto chce coś zwiedzić/zobaczyć nie tylko w swoim mieście. Porozmawiaj z tym, kto nie chce być odrzucony przez swoich rówieśników bo jest sztywny i nie chce się z nimi bawić.
Ja zawsze piszę tak: na epilepsję u każdej osoby wpływa coś innego.
Jeden będzie miał problem po piwie, innemu nie zaszkodzą 2 flaszki.
Ktoś ma problem z dyskoteką, na innego migoczące światło nie działa.
Epilepsja jest skomplikowana.
Ale Każdy musi wiedzieć co sobie musi ograniczyć, co może, a czego nie ma powodu się wyrzekać.
"Mózg musi się uspokoić wyciszyć" - tak. Ale jak komuś na wyciszenie wystarczy spędzić kwadrans nad książką? Albo wykonać parę asan jogi? Każdy ma/może mieć swój sposób, nie istnieje jeden właściwy.
Epileptyk musi pamiętać o braniu leków i dobrze sobie zapamiętać co mu kiedyś zaszkodziło. W pozostałych odcieniach życia jest TAKI SAM jak pozostali ludzie.
gość
22-12-2012, 19:50:42

padpad2, odpiszę Ci na Twój post, bo naprawdę mało wiesz o osobach starszych chorych na epilepsję, ale nie dzisiaj - przygotowania świąteczne.
Pozdrawiam Alicja

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: