Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (541)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
18-06-2024, 07:07:29

gość 18-06-2024, 08:56:26
Ile Twoja partnerka ma lat? Jakiej wielkości był guz, został wycięty w całości, czy po operacji są jakieś niedowłady itp. moja rada jak się kochacie to jak najszybciej ślub w gronie kameralnym, te 10 lat to jest bardzo optymistyczna wersja. Nic nie możesz zrobić najczęściej z glejaka 3 stopnia glejak przechodzi na IV stopień. Po prostu jak najszybciej trzeba działać i podjąć się kolejnej operacji lub najlepiej bez operacji podjąć się laserowego wycięcia guza wtedy ty i niech rodzina biorą urlopy i wszyscy niech jeżdżą na konsultacje aby jak najszybciej podjąć się usunięcia i pamiętaj że wtedy to tylko wydłuży partnerce życie o zaledwie kilka lub kilkanaście miesięcy. Poświęcaj jej teraz jak najwięcej czasu, jeździjcie na wakacje koncerty itd bo nie wiadomo ile parterze zostało życia. Partnerka pewnie bierze tabletki na padaczkę.



Moja partnerka ma 55 lat, guz wielkości 6x6… nie kwalifikuje się do operacji od początku, jest za głęboko umiejscowiony i wiąże się to z komplikacjami. Została zrobiona biopsja, w piątek ostatnia sesja 7-tygodniowej radioterapii, 9 lipca idziemy do onkologa po chemię, nie ma żadnych niedowładów, czasem boli ją głowa, ale rzadko. Rzeczy jej czasem z rąk wypadają, ale nie nagminnie i to może zdarzyć się każdemu, jednak sama ona skomentowała, że “nie była taką niezdarą wcześniej”. Tak, bierze tabletki przeciwko epilepsji.
Ona wypiera chorobę, jest świadoma, ale nie myśli o tym cały czas, a ja szaleję - w środku… Chcemy zastosować immunoterapię jeszcze…
Nie wiemy, ile mamy czasu, to prawda… i nie spędzamy za bardzo czasu tak jak padła propozycja - wyjścia, koncerty, etc. Moja partnerka nie ma na takie rzeczy siły i ochoty teraz… spędzamy czas w gronie znajomych i rodziny, nikt się nie izoluje, ale jakimiś większymi wyjściami moja partnerka nie jest zainteresowana. Marzą jej się wakacje, ale teraz kiedy zacznie brać chemię na razie to niemożliwe… rok czasu chemia…
gość
18-06-2024, 14:40:49

To już musicie pojechać na 2 przynajmniej konsultacje i się dowiedzieć co i jak bo u każdego to wygląda inaczej, u Was to jest w miejscu nieoperacyjnym, pewnie niedługo będzie miała partnerka jakiś kontrolny rezonans, nie podejmę się ile życia zostało Pana partnerce. Wiem co czujesz to jest okropne uczucie
gość
18-06-2024, 17:22:19

gość 18-06-2024, 16:40:49
To już musicie pojechać na 2 przynajmniej konsultacje i się dowiedzieć co i jak bo u każdego to wygląda inaczej, u Was to jest w miejscu nieoperacyjnym, pewnie niedługo będzie miała partnerka jakiś kontrolny rezonans, nie podejmę się ile życia zostało Pana partnerce. Wiem co czujesz to jest okropne uczucie


Na razie czekamy na ten termin 9.07, ponieważ ten lekarz oferował innej pacjentce immunoterapie, więc chcemy również o to zapytać. Jeśli nie, to załatwimy prywatnie w Niemczech najprawdopodobniej. Mieszkamy w Holandii. Na pewno będzie miała rezonans, więc zobaczymy, czy coś się zmieniło… oby tylko nie na gorsze…
Nie wiem, ile… wszystko się może zdarzyć tak naprawdę, a ja wciąż wierzę i mam nadzieję, że Nam się uda jak najdłużej… kiedy myślę tylko, że jej zabraknie, łzy same stają mi w oczach. Dobija mnie moja bezsilność, bezradność, poczucie uciekającego czasu. Nie boję się samotności, ale nie chcę żyć bez mojej Miłości…….
gość
18-06-2024, 19:36:37

Widać że bardzo się kochacie tak jak było u mnie, wielka miłość. Wiara, marzenia i nadzieja pomaga może lepiej przez to przechodzić. Niestety nikt i nikt nie będzie w pewnym momencie pomóc Twojej partnerce. Przyjdzie moment jak przyjdzie wznowa, partnerka będzie gasła z tygodnia na tydzień, to jest traumatyczne przeżycie. To jest nie operacyjny glejak o dużych rozmiarach, złośliwy glejak więc tak mi się wydaje że bardzo długie przeżycie w tej sytuacji raczej nie będzie możliwe ale to trzeba wierzyć i mieć nadzieję że będziecie jak najdłużej
gość
19-06-2024, 06:26:43

Tak, to prawda i szczerze nie wyobrażam sobie mojego życia bez niej. Nie opuszczają mnie akurat, ale czasem zdarzenie z rzeczywistością jest dla mnie jak porażenie prądem… jakby ktoś mnie uderzył w głowę i kazał się obudzić. I kiedy się budzę… ten koszmar wydaje się nie do zniesienia. Jak się z tym pogodzić?! Nie da się…
gość
19-06-2024, 16:53:42

Też tak miałem. Z mojego doświadczenia to psycholog i rozmowa z nim plus słabe leki na depresję czy jakieś uspokojenie od rodzinnego, myślę jak byś o tego zaczął to by było ok. Też nie wyobrażałem sobie życia bez niej, przez stres podczas choroby też miałem różne problemy, jeśli się prawdziwie kocha kogoś to jest bardzo ciężko przejść przez chorobę i żałobę. Żałoba to jest dopiero rollercoaster, dopóki bliska osoba żyje możesz ją przytulić spojrzeć w oczy to jeszcze człowiek ma nadzieję że jednak ten wyrok nie zapadnie i jest lżej. Życzę dużo spokoju bo to nie jest łatwy okres
gość
21-06-2024, 21:13:43

Dzień dobry, zaglądam tu od kilku miesięcy, odkąd mój Tata otrzymał diagnozę - glejak 4 stopień. Przeczytałam wszystkie wpisy, szukając nadziei, otuchy, sama nie wiem. Choroba postępuje w zastraszającym tempie. Zdecydowałam się na zamieszczenie wpisu, bo może uda mi się tym sprawić Tacie przyjemność i może ktoś, coś na tym zyska. Tata pisze od zawsze, wydał 2 książki, zaproponowałam mu, że założymy bloga, gdzie będzie mógł opisywać swoją rzeczywistość życia z chorobą. Tak powstał blog "myzglejakiem.wordpress.com". Doszliśmy już do etapu w którym Tata nie może pisać sam, ma omamy wzrokowe, teraz mi dyktuje. Wiem, że wszystkie wejścia na bloga bardzo go cieszą. Dlatego zapraszam z całego serca. Nie ma tam żadnych porad medycznych, jest za to sporo poruszających przemyśleń. Pozdrawiam wszystkich tu zebranych i życzę dużo siły, wiem jak bardzo jest nam potrzebna
gość
29-06-2024, 15:11:44

Znałam dwie osoby, które zmarły na tego potwora. Pierwsza to koleżanka z pracy, młoda dziewczyna przed trzydziestką. Gdy jej matka lekarka dowiedziała się o jej chorobie, zalewała się łzami. Koleżanka po operacji wróciła do pracy, zmarła w wieku 29 lat. Druga osoba, to moja przyjaciółka. Zemdlała i straciła przytomność, a po DWÓCH I PÓŁ TYGODNIACH odbył się pogrzeb - w dniu, na który była wyznaczona operacja, której już nie doczekała. Miała 53 lata, 2 miesiące wcześniej się spotkałyśmy, spacerowałyśmy, byłyśmy w restauracji, na nic nie narzekała. Ciągle jestem w szoku i nie dociera to do mnie. Czytam to forum i jestem przerażona.
gość
14-07-2024, 18:56:54

Dzień dobry, od początku choroby mojej mamy zaglądam na te forum. Diagnoza 24 lutego 2024 r. w marcu częściowa resekcja guza później w kwietniu radioterapia i chemia które nie przyniosły żadnego efektu bo guz się nie zmniejszył. Guz był umiejscowiony w płacie czołowym i częściowo na spoiwie łączącym obie półkule mózgu. W maju mama otrzymała kolejną chemię. Po miesiącu już niebyła w stanie pojawić się na kolejnych badaniach. Odeszła 11 lipca 2024 r. po nie całych 5 miesiącach od diagnozy w wieku 63 lat ;(
gość
16-07-2024, 10:53:59

Tak bardzo mi przykro. Moja mama 7 czerwca trafiła do szpitala, myśleliśmy że to udar, a to glejak w 4 stadium. Jedynym objawem byo zaburzenie mowy i dretwienie nogi.Po tygodniu operacja . Rana goiła się jak na psie, wróciła mowa. Po tyg wróciła do domu pelna energii. Lekarz dal dam zielone światło na wyjazd do Polski. Pojechalismy. Tam dostała padaczki i znowu ,zaburzenia mowy. Wróciliśmy do Wiednia prosto do szpitala, lekarze stwierdzili obrzek mózgu i już tam została. Dziś miała zacząć radio i chemię 😓 moje serce pękło na milion kawałków, nie radzę sobie...

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: