Kasia bardzo mi przykro i współczuję. Wszyscy co tu zaglądają, komentują mieli styczność z tą paskudna choroba. Wygląda na to że glejak bardzo szybko się rozpędza lub jest bardzo duży obrzęk który powoduje takie objawy. Jak obrzęk to mąż będzie z wami dłużej. To jest przykre bo co chwila glejak będzie odcinał następne funkcje życia, pojawia się niedowłady, problemy z oddychaniem, przełykaniem i to jest tak traumatyczne przeżycie że tak to szybko się dzieje i następuje najgorsze. Prawda jest, że po śmierci to jest rollercoaster jeśli chodzi o psychikę

No niestety nie obrzęk. Dzisiaj potwierdzone glejak znowu urósł. I już nie ma nadziei..
..

Czyli nawet następnej operacji nie będzie, ehh glejak zazwyczaj bardzo szybko odrasta i sieje spustoszenie w mózgu. Trzymajcie się tam jakoś bo to trudny okres dla całej rodziny.

Dziękuję za słowa wsparcia. Nie ma mowy o kolejnej operacji powiedział lekarz jedynie lekarstwa. Pewnie ma ma myśli sterydy i leki przeciwko padaczce…. Bo co więcej?
Dzisiaj mój mąż nie wiedział kim jestem….. straszne uczucie….
I bardzo chce pisać ale oczywiście nie potrafi….
Co chwilkę płacze….to jest okropne.
Przepraszam że to powiem ale pragnę aby zasną i się nie obudził…… żeby tylko nie cierpiał……

Kasia też miałem taki okres, że chciałem żeby Bóg zabrał moja ukochana ale jednocześnie chciałem żeby była ze mną jak najdłużej. Moja ukochana miała 3 duże kryzysu, 2 razy trafiła do szpitala i raz w hospicjum miała kryzys ale mimo to stan jej się poprawiał ale w końcu glejak ja pokonał. Różnie to wyglądało były ataki padaczki, częściowa afazja. Leki na padaczkę przyjmowała od pierwszej operacji. Kilka miesięcy przed najgorszym na stałe brała sterydy i leki na padaczkę. Kilka tygodni przed śmiercią glejak już się rozpędzał w pniu mózgu i już nie mogła przyjmować doustnie leków dostawała je dożylnie i w płynie lek na padaczkę dopóki w miarę mogła przełykaać. U każdego to wygląda trochę inaczej. Jest to koszmar patrzeć na osobę którą się kocha, która zamienia się w osobę która ciężko opisać. Jest to ciężkie psychicznie dla chorego i dla rodziny.

U mojej ukochanej była duża poprawa gdy zaczęła dostawać maksymalna dawkę sterydów. Więc może u męża Kasiu będzie podobnie i na chwilę będzie lepiej choć to żadne pocieszenie

Mój mąż jeszcze nie miał padaczki. I bardzo się boję jak kiedyś ją dostanie….
Nasza rację że jest to bardzo ciężki okres dla wszystkich. Dziękuję za słowa zrozumienia i wsparcia ❤️

To kwestia czasu kiedy mąż dostanie padaczki. To nie jest nic strasznego po prostu dostanie mąż leki dożylnie które wycisza padaczkę. Polecam hospicjum tam są lekarze którzy szybko reagują jak coś się dzieje czy na silne bóle głowy czy na ataki padaczki, itp Jeśli będą problemy z niedowładami to można z mężem wyjechać na dwór na wózku czy łóżkiem a w domu takiej możliwości nie ma. Na moim przykladzie jest miej stresu, jak by była moja w domu to kilka razy byśmy musieli wzywać karetkę. Hospicjum ma więcej plusów niż przebywanie w domu chorego na tą paskudna chorobę. Mąż przyjmuje może marihuanę w kropelka bo nam polecił lekarz i nasza ukochana była spokojniejsza po tych kropelkach. Dużo siły wytrwania i spokoju w tych trudnych tygodniach

Najgorsze jest to,że my nie jesteśmy w Polsce. Mieszkam w Grecji. A tutaj nie ma hospicjum niestety....:( dlatego będę musiała się mężem zaopiekować w domu. Mam już luźno szpitalne materac na odleżyny, wózek inwalidzki. Nie wiem czy czymś jeszcze powinnam pomyśleć? Do pomocy będę miała tylko teściową która też już jest w podeszłym wieku...zastanawiałam się nad zatrudnieniem kogoś ale jest naprawdę ciężko znaleźć osobę do pomocy....
Wiem że czeka mnie ciężki okres..... A do tego praca.....😞🤦🏼‍♀️
Tak słyszałam o tych kropelkach i już je zamówiłam. Jutro wracamy do domu.
Zobaczymy co będzie dalej....
Jeszcze raz bardzo Ci dziękuję za informację i wsparcie.

Myślę że we 2 dacie rady. By się przydał chodzik na początek, podkłady maty jednorazowe, pampersy, to może potrwać z 6 miesięcy aż mąż umrze. Koce, poduszki to macie bo niestety przyjdzie taki moment że mąż sam nic przy sobie nie zrobi i będzie trzeba często zmieniać mu pozycję ehh to jest przykre.