Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (536)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
28-03-2024, 15:54:01

Kasia bardzo mi przykro i współczuję. Wszyscy co tu zaglądają, komentują mieli styczność z tą paskudna choroba. Wygląda na to że glejak bardzo szybko się rozpędza lub jest bardzo duży obrzęk który powoduje takie objawy. Jak obrzęk to mąż będzie z wami dłużej. To jest przykre bo co chwila glejak będzie odcinał następne funkcje życia, pojawia się niedowłady, problemy z oddychaniem, przełykaniem i to jest tak traumatyczne przeżycie że tak to szybko się dzieje i następuje najgorsze. Prawda jest, że po śmierci to jest rollercoaster jeśli chodzi o psychikę
gość
28-03-2024, 19:06:29

No niestety nie obrzęk. Dzisiaj potwierdzone glejak znowu urósł. I już nie ma nadziei..
..
gość
29-03-2024, 15:26:25

Czyli nawet następnej operacji nie będzie, ehh glejak zazwyczaj bardzo szybko odrasta i sieje spustoszenie w mózgu. Trzymajcie się tam jakoś bo to trudny okres dla całej rodziny.
Początkujący
30-03-2024, 08:49:00

Dziękuję za słowa wsparcia. Nie ma mowy o kolejnej operacji powiedział lekarz jedynie lekarstwa. Pewnie ma ma myśli sterydy i leki przeciwko padaczce…. Bo co więcej?
Dzisiaj mój mąż nie wiedział kim jestem….. straszne uczucie….
I bardzo chce pisać ale oczywiście nie potrafi….
Co chwilkę płacze….to jest okropne.
Przepraszam że to powiem ale pragnę aby zasną i się nie obudził…… żeby tylko nie cierpiał……
gość
30-03-2024, 11:22:29

Kasia też miałem taki okres, że chciałem żeby Bóg zabrał moja ukochana ale jednocześnie chciałem żeby była ze mną jak najdłużej. Moja ukochana miała 3 duże kryzysu, 2 razy trafiła do szpitala i raz w hospicjum miała kryzys ale mimo to stan jej się poprawiał ale w końcu glejak ja pokonał. Różnie to wyglądało były ataki padaczki, częściowa afazja. Leki na padaczkę przyjmowała od pierwszej operacji. Kilka miesięcy przed najgorszym na stałe brała sterydy i leki na padaczkę. Kilka tygodni przed śmiercią glejak już się rozpędzał w pniu mózgu i już nie mogła przyjmować doustnie leków dostawała je dożylnie i w płynie lek na padaczkę dopóki w miarę mogła przełykaać. U każdego to wygląda trochę inaczej. Jest to koszmar patrzeć na osobę którą się kocha, która zamienia się w osobę która ciężko opisać. Jest to ciężkie psychicznie dla chorego i dla rodziny.
gość
30-03-2024, 11:30:48

U mojej ukochanej była duża poprawa gdy zaczęła dostawać maksymalna dawkę sterydów. Więc może u męża Kasiu będzie podobnie i na chwilę będzie lepiej choć to żadne pocieszenie
Początkujący
30-03-2024, 13:14:03

Mój mąż jeszcze nie miał padaczki. I bardzo się boję jak kiedyś ją dostanie….
Nasza rację że jest to bardzo ciężki okres dla wszystkich. Dziękuję za słowa zrozumienia i wsparcia ❤️
gość
30-03-2024, 14:55:22

To kwestia czasu kiedy mąż dostanie padaczki. To nie jest nic strasznego po prostu dostanie mąż leki dożylnie które wycisza padaczkę. Polecam hospicjum tam są lekarze którzy szybko reagują jak coś się dzieje czy na silne bóle głowy czy na ataki padaczki, itp Jeśli będą problemy z niedowładami to można z mężem wyjechać na dwór na wózku czy łóżkiem a w domu takiej możliwości nie ma. Na moim przykladzie jest miej stresu, jak by była moja w domu to kilka razy byśmy musieli wzywać karetkę. Hospicjum ma więcej plusów niż przebywanie w domu chorego na tą paskudna chorobę. Mąż przyjmuje może marihuanę w kropelka bo nam polecił lekarz i nasza ukochana była spokojniejsza po tych kropelkach. Dużo siły wytrwania i spokoju w tych trudnych tygodniach
gość
01-04-2024, 01:55:18

Najgorsze jest to,że my nie jesteśmy w Polsce. Mieszkam w Grecji. A tutaj nie ma hospicjum niestety....:( dlatego będę musiała się mężem zaopiekować w domu. Mam już luźno szpitalne materac na odleżyny, wózek inwalidzki. Nie wiem czy czymś jeszcze powinnam pomyśleć? Do pomocy będę miała tylko teściową która też już jest w podeszłym wieku...zastanawiałam się nad zatrudnieniem kogoś ale jest naprawdę ciężko znaleźć osobę do pomocy....
Wiem że czeka mnie ciężki okres..... A do tego praca.....😞🤦🏼‍♀️
Tak słyszałam o tych kropelkach i już je zamówiłam. Jutro wracamy do domu.
Zobaczymy co będzie dalej....
Jeszcze raz bardzo Ci dziękuję za informację i wsparcie.
gość
01-04-2024, 15:05:56

Myślę że we 2 dacie rady. By się przydał chodzik na początek, podkłady maty jednorazowe, pampersy, to może potrwać z 6 miesięcy aż mąż umrze. Koce, poduszki to macie bo niestety przyjdzie taki moment że mąż sam nic przy sobie nie zrobi i będzie trzeba często zmieniać mu pozycję ehh to jest przykre.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Torbiel rathkiego lub plata tylniego
Ratunku!!! Bole glowy i oczu mgla przed oczami coraz częściej bole glowy,wymioty co drugi dzień... Zaraz się wykończę w oczekiwaniu neurologa a gdzie jeszcze rezonans... Torbiel od 4 lat
gość
Fasd
Witam serdecznie chciałabym porozmawiać z neurologiem dziecięcym na temat diagnozy u 3 letniego dziecka któremu zdiagnozowano po 2 latach od narodzin Fasd. Otóż przedstawię państwu moją historię. Byłam w toksycznym związku mój partner a ojciec naszego dziecka to specyficzna osoba. Podczas kłótni wyrzucał nas z domu . Ja po kilku dniach wracała z dzieckiem spowrotem. Ojciec dziecka jest wrogiem alkoholu nie pije i nie pali. Jak i również ja jestem wrogiem alkoholu. Tak owszem pale papierosy. Z naszych kłótni wyszła taka sytuacja że odebrano nam dziecko tymczasowo z powodu kłótni i niestebilizacji. Dziecko będąc w rodzinie zastępczej 10 miesięcy temu miało badanie pod kątem fasd. Z badań rozwoju dziecka wyszło że moja córka ma Fasd. Ja nie piłam w ciąży i nie pije alkoholu, ojciec dziecka również nie pije. . Czy na podstawie rozwoju można stwierdzić u dziecka Fasd. ? Jestem załamana ta diagnoza i wogole się z nią nie zgadzam. Czytając szukając po internecie wiem że wyszło by to na badaniach USG jak i po urodzeniu dziecka. Jednak takiego czegoś nie stwierdzono u mojej córki. Jestem przerażona ta diagnoza. Córka po swojej babci odziedziczyła w genach jedno większe ucho i odstające. Do tego badanie rynienki pod nosem miała wąskie przed podcięciem wędzidełka górnego pod górną warga. Jeżeli by się odezwała jakaś pani neurolog pediatra bo nawet nie wiem gdzie zaczerpnąć informacji może wysłać na priv wyniki badań. Gdzie dostałam je od pani opiekunki po 10 miesiącach od ich wykonania. Nawet nie wiedziałam że moja córka miała robione takie badanie. Dodam iż doktor rodzinny również potwierdził że to nie możliwe by dziecku po 2 latach stwierdzono Fasd gdy matka i ojciec nie pili alkoholu. Pani z opieki społecznej również potwierdziła i potwierdzi w sądzie że u nas alkoholu do domu nigdy nie było. Nie mogę sobie dać z tym rady że z mojego dziecka jest robione dziecko kaleka. Proszę o jakąś odpowiedź Email pani jakieś neurolog bym mogła uzyskać jakiej kolwiek informacji . Dziękuję
gość
Drętwienie lewej strony twarzy
Witam. Kilka dni temu zaczęły bolec mnie stawy i mięśnie lewej ręki i nogi. Pojawiło się drętwienie i zawroty głowy. Po kilku dniach ustąpiło ale pojawiło się drętwienie w okolicach lewej skroni i ból głowy nieraz z zawrotami głowy. Co to może być? Brak jakiś witamin?
gość
Proszę o odpowiedź
Dzień dobry robiłam rezonans magnetyczny głowy i wyszło mi , że w połowie długości stoku widoczne jest ognisko hiperintensywne o średnicy 0,7 cm np.odpowiadające ( tluszczakowi ) czy to coś groźnego jest? Proszę o odpowiedź
Reklama: