U nas problem z apetytem był też po sterydach ale okazało się, że za szybko były odstawione sterydy i lekarz kazał do nich powrócić i jeszcze raz pomału stopniowo z nich schodzić. Teraz apetyt jest normalny mimo przyjmowanej cały czas dużej dawki chemii.

Witam, postanowiłam również podzielić się naszymi przeżyciami moimi i mojego męża jeżeli chodzi o tą straszną chorobę.

15 września 2023 mój mąż udał się do szpitala z bólem głowy i wymiotami. Tomografia komputerowa wykazała Guza w mózgu po lewej stronie. Mój mąż miał również intensywną nieustającą czkawkę….. 22 września został poddany operacji usunięcia guza.
Lekarz stwierdził, że wcześniej takiego czegoś nie widział wyglądało to jak „glut z nosa” i niestety nie było możliwości całkowitego usunięcia, jedynie „wyssania” tego co powodowało ucisk na mózg i przesunięcie się mózgu. Biopsja wykazała glejaka wielopostaciowego 4 stopnia.
Mój mąż wyszedł z operacji bez szwanku pomimo, że w czasie operacji nadal miał czkawkę……Dopiero dwa tygodnie po operacji ustała…..
Po czterech tygodniach udaliśmy się na naświetlenia było ich 30 po 5 razy w tygodniu.
Naświetlenia połączone również z małą dawką chemioterapii w tabletkach. Ogólnie przeszedł całą terapię bez problemu jedynie trzy tygodnie po zaczął mieć problemy z chodzeniem i ze wzrokiem…..
Po ukończeniu leczenia miesiąc później udaliśmy się na tomografie komputerową. No i niestety „glut „znowu urósł prawie do takich samych wielkości jak na początku. Czyli tak naprawdę naświetlenia i chemioterapia nie pomogły……. To dziadostwo nadal rosło…….
Chwili obecnej oczekujemy kolejnej operacj, która ma się odbyć 9 lutego( jest to dzień moich urodzin ) ;(…. I niestety jest to ostatnia operacja, która będzie mogła być przeprowadzona…….;(
Mój mąż ma bardzo duży apetyt.;) Po dużej dawce sterydów strasznie jest opuchnięty I ma małe problemy z chodzeniem….
Całkowicie zdajemy sobie sprawę, że z tą chorobą nie da się wygrać…… Pragnę tylko jednego aby nie cierpiał……..

Operacja się udała? Ja też jestem po bardzo przykrych, trudnych przeżyciach tak jak wszyscy tutaj. Mi zmarła narzeczona prawie pół roku temu na glejaka IV stopnia. Jest to wyrok śmierci, trzeba się cieszyć każdym dobrym dniem bo takich dni będzie bardzo mało a choroba bardzo szybko postępuje. Osoba chora na te gówno jest świadoma do końca, ważne aby być jak najdłużej przy takiej osobie. Ja osobiście w hospicjum przez 5 miesięcy byłem przez wiele godzin dziennie przy niej. Starałem się jej dać maksymalnie uśmiechu, radości, pomocy, opieki, wsparcia Kiedyś napiszę więcej bo poznałem dużo przypadków osób z glejakiem i mam dużo tutaj do napisania.

Operacja się udała. Mój mąż wrócił na salę z intensywnej terapii. Rozmawia i rusza rękami i nogami. Lekarz powiedział, że to było dokładnie to samo co za pierwszym razem. Pytanie co dalej??
Rada lekarza powtarzanie naświetleń i chemioterapia….. ale w jakim celu?
Już to przechodziliśmy……i znowu?
W ciągu 4 miesięcy w trakcie dużej dawki naświetleń i chemii to świństwo znowu urosło…..do prawie takich samych rozmiarów…….co może się zmienić?
Czy jest nadzieja, że tym razem to coś da jak znowu przejdziemy ten koszmar?
To co najgorsze usłyszałam od lekarza to, że nie będzie mógł wykonać kolejnej operacji to był ostatni raz :(

Wiadomo guz jest bardzo złośliwy, zawsze są beznadziejne rokowania, właściwie ich nie ma . My przy wznowie nie zdecydowaliśmy się na operację guz o rozmiarach 3x4 z kilkoma przerzutami i nasza ukochana przeżyła i tak długi bo 11 miesięcy od objawów. Radioterapii też nie chcieliśmy dostała tylko na 6 miesięcy chemię ale wiadomo guz jest oporny na chemię i często na radioterapia nic nie daje lub na bardzo krótko są jakieś rezultatu. Mąż potrzebuje dużo spokoju i obecności bliskich a czy chcecie znowu przechodzić radioterapię plus chemię która prawdopodobnie może nic nie dać a może też przedłużyć życie mężowi o kilka miesięcy to trudna decyzja i te 2-4 miesiące mogą być super i później patrzenie jak guz przechodzi na 2 pół kule i na pień mózgu i jak człowiek się zmienia i jest odcinane mu różne funkcje to jest bardzo przykre ale wiem że człowiek jest świadomy do końca coś się z nim dzieje. Ja osobiście modliłem się w Fatimie. Codziennie w hospicjum jak żegnałem się to prosiłem i modliłem się o uzdrowienie, kilka dni przed śmiercią namaszczeniem i odmawiałem koronkę do św Szarbela. Wiadomo nikt z tym gównem nie wygrał ale u każdego jest nadzieja, wiara do końca. Ile mąż ma lat?

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Mój mąż na 56 lat. Po sterydach jest bardzo opuchnięty i zaczął mieć problemy z chodzeniem…..
Dokładnie tego się najbardziej obawiamy tego co opisałeś.
Mój mąż ciągle powtarza, że nie chce być dla mnie ciężarem…..
Nie ma nic gorszego jak patrzenie na ukochaną osobę gdy cierpi i ta bezsilność……
Jak tylko wrócimy do domu ( mam nadzieję że czwartek)
Przedyskutujemy nasze możliwości i co będzie chciał zrobić mój mąż. Znając go pewnie zgodzi się tylko na chemię…..

Niestety będzie ciężarem to dla najbliższych niestety te kilka miesięcy będą bardzo ciężkie dla wszystkich a szczególnie ten pierwszy rok po śmieci to jest straszne cierpienie i ból dla najbliższych. Pewnie będzie taki etap i będziecie przed wyborem czy męża oddać do hospicjum czy zostawić go w domu, osobiście polecam hospicjum, jest tam bardzo dobra opieka, jak coś się dzieje to jest szybka reakcja i pomoc a w domu może tak być że będzie potrzeba kilka razy wzywać karetkę to jest większy stres dla rodziny. W hospicjum jak już będzie źle można wywieść męża na dwór, do kaplicy, czy chwilę po korytarzu pojeździć a w domu takiej możliwości nie ma. Moja ukochana 5 miesięcy była w trybie leżący z niedowładem prawej strony i brakiem mowy i szczerze potrzebowała kilkanaście razy szybkiej reakcji lekarzy czy to silny ból głowy lub ataki padaczki które zostały wyciszane. Chemia to każdy lekarz powie że nic nie da. Jedynie kupcie kropelki z konopi które pomagają pacjentowi i dawajcie 3x po 3 krople na dobę CannabiGold premium 1500 mg 12 ml nam to polecili lekarze, można zakupić bez problemu przez internet

Jak będzie mąż w stanie to nie robi to co kocha. Spędzacie razem tyle czasu ile tylko możecie. Jak najczęściej wychodźcie razem spacery, restauracje cokolwiek. Trzymajcie się jakoś.

Ja znam 3 przypadki kobieta 37 lat, i dwóch facetów po 40 którzy od diagnozy żyli tylko 2-3 miesiące. Jak ktoś ma szczęście to najwyżej kilkanaście miesięcy przeżycia jest z tym gównem

Wracamy co domu.
Dzisiaj zadałam lekarzowi pytanie: w jakim celu mamy ponownie przechodzić ten koszmar naświetlenia i chemie skoro to i tak nic nie da? Lekarz odpowiedział: jak już twoja ukochana osoba odejdzie a Ty spojrzysz w lustro to będziesz mogła z czystym sumieniem powiedzieć , że zrobiłaś wszystko co w twojej mocy aby mu pomóc.
Ja i tak tą decyzję pozostawiam mojemu mężowi……zobaczymy…..