Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (541)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
16-02-2016, 15:25:42

Wiem co czują osoby, które zetknęły się z tym gównem bo inaczej nie można tego nazwać.
Po 1,5 roku zdecydowałam się napisać na forum. Choć nie jest łatwo. Z glejakiem walczyła moja kochana mama objawy jakie miała to problem z utrzymaniem równowagi oraz z pamięcią. Trafiła 4 maja 2014 roku na SOR stwierdzili udar wypisali mamę po 5 dniach z zaleceniem rehabilitacji jak na udar mama nie odniosła poważnych konsekwencji jedyny minus to szybko się męczyła. Mama ćwiczyła miała rehabilitację jednak jej stan zamiast się poprawiać pogarszał się była słaba, zamyślona, nieobecna. Ciężko jej było się poruszać wtedy po raz drugi trafiła na SOR rezonans guz mózgu. Szok rozpacz niedowierzanie. Szukaliśmy najlepszych specjalistów. Załatwiliśmy mamie miejsce w szpitalu w Bydgoszczy tata był w stałym kontakcie z dr Furtakiem. Przewieźli mamę do Bydgoszczy zrobili biopsje. Guz był tak umiejscowiony, że był nie operacyjny. Lekarze stwierdzili że zostaje radioterapia ale to tylko przedłuży życie. Przywieźliśmy mamę do domu. Oczekując na wynik dzięki któremu mogliśmy ewentualnie zacząć radioterapie. Zajmowaliśmy się nią najlepiej jak tylko było można. Mama ciągle spała karmiona była przez nas bo sama nie miała siły trzymać sztućców to był straszny widok. Zmarła po 2 tygodniach od przyjazdu do domu. W gronie najbliższych. Straszny widok kiedy ukochana osoba odchodzi i nie może złapać tchu, a ty nic nie możesz zrobić. W ostatnim tygodniu mama ciągle spała jednak kiedy odchodziła otworzyła oczy i spojrzała się na nas. Najpierw na jedna stronę łóżka później na drugą, łzy pociekły jej po policzku i było koniec ;( Po śmierci przyszły wyniki ze szpitala że to glejak wielopostaciowy IV stopnia.
4 sierpnia w dniu pogrzebu dostałam @ z kliniki Gamma Kneif ze mama nie kwalifikowała się do zabiegu nożem gamma. Kiedy to przeczytałam poczułam ulgę. Mama żyła od diagnozy 2 mc z hakiem szok.
Kiedy to pisze łzy ciekną po policzku mimo, że minęło 1,5 roku. Tym bardziej, że we wrześniu 2014 miałam brać ślub wszystko zostało odwołane.
Pobraliśmy się w 2015 roku ale ślub bez kochanej mamy to już nie to samo. Ciężko do tej pory się z tym pogodzić. Zostawiła tatę,3 dzieci i 1 najukochańszą wnuczkę w wieku 1 roku na którą tak czekała.
Od tamtej chwili żadne święta, już nie będą takie same, żadne rodzinne spotkania. 1 sierpnia 2014 roku zmarła moja mama mając 53 lata a z nią część mnie.
Ciężko uwierzyć w to że silna zdrowa kobieta nagle staje się cieniem i dotyka ją coś takiego.
Do tej pory myślałam że coś takiego jak guzy nas (moją rodzinę) nie dotyczą zawsze się słyszało, że ktoś choruje oczywiście współczuje się ale kiedy dotyka to Ciebie zmienia się myślenie i inaczej się patrzy na życie.
I nie ma żadnego sposobu by pokonać te gówno żadna witamina, dieta, chemia, operacja, naświetlania nie pomogę ewentualnie przedłużą życie ale co to za życie.
Czasem nawet cieszę się ze mama nie doczekała chemii i radioterapii to by ją zabiło, świadomość tego co się wokół niej dzieje. Mama nigdy się nie dowiedziała co jej jest może się domyślała ale nie wiedziała, nigdy też nie zapytała, ponieważ choroba bardzo szybko postępowała i do końca już nie była świadoma niczego. Bardzo za nią tęsknię i bardzo mi jej brakuje, była moja najlepszą przyjaciółka razem z siostrą miałyśmy z nią super kontakt. Nie ma dnia bym o niej nie myślała. KOCHAM NA ZAWSZE. Aga obecnie 27 lat
gość
23-02-2016, 22:46:12

Mój tato też miał glejaka wielopostaciowego IV stopnia. Miał silne bóle głowy przez około miesiąc i mikro udar ale po stronie lewej mózgu a guz bł w prawej części. Miał wyciętego guza,potem radioterapia połączona z chemioterapia.Podobno w Polsce żyje się z tym ku.....em maks 3 lata. Lekarz powiedział że już jest cień komórki nowotworowej w mózgu(bo przerzutami w tej chorobie najpierw są kolejne komórki raka w mózgu a w ostatnim stadium przerzuty do innych organów) więc w związku z tym dał mu pół roku najwyżej rok. a tata pierwszą wznowę miał po 1 roku i 8 m - cach. Wiedział tylko że ma guza złośliwego stwierdził żęedadzą chemię i naświetlania i będzie ok. W sumie od pierwszej operacji żył 2 lata i 8 m - cy. Myślę że to, że nie wiedział jakie ma paskudztwo i jego wieczne poczcie humoru prawie do samego końca tak długo go trzymało przy życiu.
gość
28-02-2016, 12:23:31

Gość 2015-01-02 00:11:13
Mój tata w maju pojechał na izbę przyjęć po 4 dniach migreny z silnymi zawrotami głowy. Po rezonansie wstępna diagnoza guz. Operacją 12 czerwca-stan super. My pełni nadziei i... wyrok - glejak wielopostaciowy. Koniec sierpnia cykl 6 tygodni naswietlań. Chemia - po dwóch dawkach przerwalismy leczenie... Walczymy o życie taty olejem konopnym... Nie mamy nic do stracenia. Lekarze chcą ponownie operować a my wiemy, że ten ch..j może dorosnąć w dobę po usunięciu. Trzymajcie kciuki. Jedyna i ostatnia nadzieja w oleju rso. Pozdrawiam wszystkich chorych i ich bliskich... Walczcie do końca!
Prosze mi napisac czy ten olej cos dal???
gość
05-03-2016, 13:52:23

Mój tatko z kolei walczy z glejakiem woeloppstaciowym prawie 3lata. Guz 2x3x2 cm wykryto w prawym placie czolowym po ataku padaczki. Mial wtedy 54 lata. Tatko nie miał żadnych objawów oprocz dretwienia lewej ręki potem też nogi.
Powiem Wam ze początkowe 2,5 roku to była bajka. SERIO. Był operowany w maju 2013 w Szpitalu Grorniczym w Sosnowcu przez wirtuoza neurochirurgii dr M. Tymowskiego (operacja poprzedzona neuronawigacja wykonana przez prof. Majchrzaka) potem chemioterapia w IO w Gliwicach. Potem niewielka wznowę potraktowano cyber nożem tez w Gliwicach. Po rekonwalescencji tata normalnie funkcjonował 2 lata. Jeździł autem brał udział w rajdach rowerowych. Strasznie się śmielismy gdy dostał papiery "nie zdolnego do samodzielnej egzystencji ". Teraz juz wiem ze ten czas to był CUD.
W sierpniu '15 pogorszyło się osłabl i miał problem z koordynacja ruchową utrzymaniem równowagi i wybucha mi agresji.
We wrześniu wykonano rezonans i okazało się ze od maja rozwinęła się ogromna znowa 3x3x4cm -w opisie "wyjątkowo agresywna". W październiku kolejna operacja w Sosnowcu. Po niej niestety niedowlad lewej strony. Potem w grudniu cyber nóż w Gliwicach. W lutym rezonans kontrolny i .... dwie kolejne wznowy 3x2 x6 cm i 1x1x2 cm. Juz nie będą operować. Tata dostał 1 cykl Temodalu przed drugim wylądował w szpitalu z obrzęki em mózgu. Nie podali na razie chemii. Wygląda to źle. .. Tata zupełnie nie ma pamięci krótkotrwałej. Ma problem z mówieniem, bywa agresywny, złośliwy cierpi na natrectwa, prawie nie sypia. Siedzę właśnie przy nim w szpitalu i modlę się by nie cierpiał i mógł odejść w spokoju. To straszne bo powinnam chcieć by był ze mną jak najdłużej. Ale takie życie co to za życie! ?!?!? Ta choroba jest straszna. Upokarza zmienia zachowania. Tata nie odczuwa bólu fizycznego ale wiem ze cierpienie psychiczne.
Z glejakiem nie da się wygrać. NIESTETY.
gość
11-03-2016, 10:25:28

Gość 2016-03-05 14:52:23
Mój tatko z kolei walczy z glejakiem woeloppstaciowym prawie 3lata. Guz 2x3x2 cm wykryto w prawym placie czolowym po ataku padaczki. Mial wtedy 54 lata. Tatko nie miał żadnych objawów oprocz dretwienia lewej ręki potem też nogi.
Powiem Wam ze początkowe 2,5 roku to była bajka. SERIO. Był operowany w maju 2013 w Szpitalu Grorniczym w Sosnowcu przez wirtuoza neurochirurgii dr M. Tymowskiego (operacja poprzedzona neuronawigacja wykonana przez prof. Majchrzaka) potem chemioterapia w IO w Gliwicach. Potem niewielka wznowę potraktowano cyber nożem tez w Gliwicach. Po rekonwalescencji tata normalnie funkcjonował 2 lata. Jeździł autem brał udział w rajdach rowerowych. Strasznie się śmielismy gdy dostał papiery "nie zdolnego do samodzielnej egzystencji ". Teraz juz wiem ze ten czas to był CUD.
W sierpniu '15 pogorszyło się osłabl i miał problem z koordynacja ruchową utrzymaniem równowagi i wybucha mi agresji.
We wrześniu wykonano rezonans i okazało się ze od maja rozwinęła się ogromna znowa 3x3x4cm -w opisie "wyjątkowo agresywna". W październiku kolejna operacja w Sosnowcu. Po niej niestety niedowlad lewej strony. Potem w grudniu cyber nóż w Gliwicach. W lutym rezonans kontrolny i .... dwie kolejne wznowy 3x2 x6 cm i 1x1x2 cm. Juz nie będą operować. Tata dostał 1 cykl Temodalu przed drugim wylądował w szpitalu z obrzęki em mózgu. Nie podali na razie chemii. Wygląda to źle. .. Tata zupełnie nie ma pamięci krótkotrwałej. Ma problem z mówieniem, bywa agresywny, złośliwy cierpi na natrectwa, prawie nie sypia. Siedzę właśnie przy nim w szpitalu i modlę się by nie cierpiał i mógł odejść w spokoju. To straszne bo powinnam chcieć by był ze mną jak najdłużej. Ale takie życie co to za życie! ?!?!? Ta choroba jest straszna. Upokarza zmienia zachowania. Tata nie odczuwa bólu fizycznego ale wiem ze cierpienie psychiczne.
Z glejakiem nie da się wygrać. NIESTETY.
Tak to prawda nie da sie niczym pokonać. Ewentualnie przedłużyć życie ale co to za życie. Wkurzam sie kiedy widzę w TV że potrafimy latać w kosmos a nie potrafimy znaleźć lekarstwa na to świństwo.
gość
29-03-2016, 20:38:21

Gość 2015-09-20 21:04:13
Witam
Piszcie co stosowaliście lub co stosujecie. Ból po stracie kogoś bliskiego jest tak samo straszny jak bezsilność, gdy nie można pomóc komuś kogo się kocha. Mój pięcioletni synek ma glejaka IV stopnia walczymy już 13 miesięcy raz jest lepiej raz gorzej, a ja siedzę na forach i czytam co jeszcze może mu pomóc więc piszcie, bo nie każdemu jest za późno. Terapia Gersona prawdopodobnie jest ok tylko uważam że nie dla dziecka 5 lat. Mój skype : omiljanek
Jak to jest że jedni sprzedają life 600 a jedni 620 to który wreszcie jest ten dobry?
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie.
gość
29-03-2016, 20:43:07

Mój kochany tata walczył z tą najgorszą chorobą równe 1,5 roku. Zmarł w sierpniu 2014r. Do dziś przeglądam fora. Żałuję, że nie spróbowaliśmy oleju z konopi indyjskich...
gość
30-03-2016, 13:12:39

jeśli chcecie mieć dostęp do pewnego oleju rso, napiszcie pod ten adres: kann.oil@op.pl
gość
30-03-2016, 23:26:52

Posiadam lek, który pomaga. Jeżeli jest ktoś zainteresowany, proszę o informację. Nie pobieram opłat, lek za darmo. Żadnych kosztów. Tylko glejak. Zarówno u dzieci jak i dorosłych. Napisz, niczym nie ryzykujesz. zainteresowani proszę o informację na mahio@tlen.pl
http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/nowotwory/glejak-pierwotny-nowotwor-mozgu-objawy-i-leczenie-guza-mozgu_41011.html#c138299
gość
30-03-2016, 23:40:21

tak, daj znać mahio@tlen.pl
Gość 2015-02-22 21:19:38
Mam 28 lat.Wciskano mi ze mam migrene. Rezonans pokazal jakis guz o wymiarach 4x6cm. Na poczatku lutego mialam go wycinany. Biobsja wykazala glejaka 4 stadium.Mam zaczac teraz naswitlania z temodalem. Po waszych wpisach widze ze nie mam zbyt dobrych rokowan na przezycie powyzej 2 lat pomimo tego ze jestem teraz sprawna fizycznie. Czy znacie jakies inne metody leczenia ktore moglabym zastosowac gdyby sie okazalo ze za pol roku to odrosnie?

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: