Zakrecona jestem....

18 latko potem napisze posta jak ja sobie radziłam z początkiem choroby, a miałam wtedy 16 lat...

Bo mam wrażenie, że coś sie tu żremy...a nie o to w tym chodzi, a o to by sie wspierac, co nie???

Pzdr

Chyba słabo się zrozumieliśmy. Rzecz w tym, że mam 18 lat, po 13 maja (po maturze) mam najdłuższe wakcje w całym swoim życiu. I miałam na nie naprawde duże plany. Chciałam pojechać na festiwale muzyczne, po prostu gdzieś ze znajomymi, na turniej sportowy też wpaść. Ale podejrzewam, że festiwale w ogóle odpadają, bo w sumie są one dość wyczerpujące (długo koncerty, spanie po kilka godzin, głośno, światła). Co do reszty, to po prostu krępuję się powiedzieć komukolwiek z kim chciałabym wyjechać. I boję się, że jak będę mieć atak w nocy, to sami się przestraszą(moi znajomi) i ja będę musiałą się tłumaczyć, będą mnie ptem jakoś dziwnie traktować. W sensie jak chorą, a ja nie chcę, chcę się z nimi normalnie bawić. I nie potrzebuję do tego alkoholu. Pisząc zmiana stylu życia, nie mialam na myśli zaprzestania chodzenia na codzienne imprezy z lejącym się alkoholem z sufitu i wciąganiem po kątach, jak niektórzy tu chcieli zasugerować. Miałam raczej na myśli to, że muszę się jakoś oszczędzać, nie forsować, ( a jak można się domyślić, ze wcześniejszej części wypowiedzi uprawiam sport), nie mogę zarwać nocy, tylko po to, żeby np. dokończyć projekt, że musze się bardziej wysypiać.
A co do tego piwa. To po prostu wolałabym w pubie, raz na jakiś czas w piątek, nie odpowiadać na pytania, dlaczego nie chcę piwa, tylko popijam colę i redbulla. Po prostu nie chcę mi się odpowiadać, nie chcę tłumaczyć, chcę normalnie się bawić i nie myślec o chorobie. I z tym mam problem, że nie umiem się wyluzować czy spokojnie wyjechać, bo myślę o tym, co może mi się przydarzyć.
K. (18 latka)

hej K 18 :)

Kiedy zachorowałam miałam 16 lat, jak pisałam wcześniej, ale dzisiaj czytajac Ciebie wiem napewno że byłam głupiutkim szczeniaczkiem. bardzo sie buntowalam i poprostu miałam dosc ograniczen ze względu na chorobe.
Wiecznie toczyłam wojny z rodzicami,rodziną, znajomymi itd...

Ja z perspektywy czasu, nie widzę nic w wypiciu piwka raz na jakiś czas, ale pod warunkiem że znamy swój organizm i wiemy jak on zaareaguje własnie na alkohol, mówie oczywiście o małych dawkach.
Kiedyś rozmawiałam z epileptykiem, który choruje kilkadziesiat lat, rozmawialismy na ten temat otwarcie, zgadzał sie z moim zdaniem...nawet wtedy mnie to zdziwiło....myślałam że "starszy Pan" mnie pouczy a tu takie cos...

Pamiętam, co wtedy mi też mówił....Ze Epi nie mozna sie bac, robic to co sie kocha - ale przy tym nie buntowac i wszystko przyjmowac z pokora :)

Jesli jesteś w knajpie i odmawiasz to nie musisz sie tłumaczyc znajomym z jakiego powodu nie pijesz...tylko informujesz że nie i nie...i koniec...
Może jest za wcześnie byś ze znajomymi o tym rozmawiała, może musisz sie oswoic z chorobą, zaakceptowac ją i tyle...nie musisz sie śpieszyc :)

A co do wyluzowania sie...no to wiem, że ja na początku też tak sie czułam, jakby spięta i nie chciałam wychodzic z domu, to sie naprawde zmieniło...atak może dostac wszedzzie i jak wyjedziesz i jak bedziesz w domu ...

Jeśli ma Cie taki wyjazd w wakacje za bardzo spinac to odpusc bo i tak bedziesz sie zle czuła...a jeśli pojedziesz to dbaj o siebie, wysypiaj sie jedz regularnie i bierz leki, a bedzie ok.

Aaaa... jesli chodzi o koncerty to z tym jest ciezko, mozna przy światłach stroboskopowych dostac ataku, o ile na takie reagujesz czy masz Epi fotogenną.......ja uwielbiam do dzis chodzic na koncerty, ale zaszywam sie gdzies w koncie bo zle sie przy takich światłach czuje.

Masz dopiero 18 lat...nie daj sie by Epi Cie zmiażdzyla i pożarla, z tą chorobą da sie życ i robic to co sie lubi,kocha :)

Powodzenia życzę!!!!

Hej ! jestem tutaj nowa :) ja mam padaczke od operacji i narazie biore 900 trileptalu dwa miesiace mialam spokoj niestety ostatnio potrafie miec 4 napady dziennie :( troche lipnie bo myślałam że mogę sobie pozwolić juz na troche wiecej tzn bieganie , basen prawko ..... no i niestety po trileptalu strasznie utyłam :( ma ktos podobnie ??koza

heeeej :)

No widzę, że nasze forum znów ucichło...szkoda :)

Fajnie, że jesteś Koza :) 900 trileptalu bierzesz dwa razy dziennie czy w sumie 900? w jakich okolicznosciach masz ataki, może znajdziesz taką porę w czasie dnia, kiedy czujesz sie dobrze i poświęcisz temu chwile, jak chocby bieganiu :) basen to chyba na początek zły pomysł tak samo jak prawko ale jest mnóstwo innych rzeczy które możemy robic :)

A co do trileptalu to ja juz go biorę kilka lat, z dobrym skutkiem, bo od 3 lat nie mam ataków, ale własnie...własnie kosztem mojej wagi...bardzo przytyłam i nie skoczyło sie tyciem na początku a tyciem ciągle :( jeśli wróciły ataki to może wybierz sie do lekarza? może zmieni leki, dawki itd by cos innego zadziałało :)

Ja juz choruje 8 lat i uwierz że ta choroba nie ogranicza całkowicie, spróbuj życ jak przed atakami epi i tyle, dbaj o siebie, wysypiaj sie, bierz regularnie leki, zrezygnuj lub ogranicz użwyki a wierze, że bedzie lepiej :)

Pozdrawiam!

:)
Miałam operacje zaklipsowania Tętniaka mózgu nie pęknietego.... po operacji niestety pojawily sie napady napoczatku mialam dziwne smaki w buzi np. metaliczny albo mega słony po jakims czasie mialam tzw. zjazdy ze nie wiedzialam co sie dzieje i tak jakbym zemdlala tak przynajmniej sie domyslam po jakims czasie niestety sie pogorszyło i wsytepowaly napady z utrata przytomnosci z wyprezeniem i czasami z drgawkami a teraz z mam z drgawkami nic prawie nie pamietam i moj napad wyglada tak (przynajmnije z opowiadan ) że np. przez 15 minut mam 4 lub wiecej czesci napadow z dgawkami przez np. 40 sekund lub wiecej . A takie drganie reki czy nogi to normalna rzecz i wcale mi nie przeszkadza oczywiscie pisanie wtedy odpada... (inni sie dziwnie patrza )ale mam to gdzies i tak wiekosc odpowiednich znajomych wie o moich napadach .... Tak naparwde chora jestem od wrzesnia wiec to dosyc wczesne sprawa....
Wlasnie czekam az moja fajna doktor przyjdzie z uropu ...... porozmawiam z nia moze zamieni mi tabletki na jakies inne po ktorych sie chudnie ??!!:) albo namowie ja na diete ketogenna podobno przy napadach zlozonych dziala :) a i po napadzie strasznie spada mi cukier :( ogolnie mam niedawno skonczone 20 lat i pelni optymizmu i sily mloda kobieta :) Napady dostaje w roznych okolicznosciach wydaje mi sie ze to co robilam nie ma znaczenia za duzego bo potrafie byc wyspana , najedzona a napad i tak dostane wiec reguly nie ma ...... pozdrawiam koza

Witam :)
Piszę po raz drugi tego posta, mając nadzieję że tym razem nic mi się nie zj…
To stare forum było prostsze i nie waliło się jak to, ale o tym już koniec :)
Hej Koza :)
Te dziwne smaki o których piszesz w poście to często aura przed atakiem. Sama umiesz rozpoznac aure u siebie? Jeśli je masz i nauczysz się je wykrywac, to tak naprawde możesz życ spokojnie, wyjeżdżać, zyc normalnie bo sama będziesz w stanie okreslic jak się czujesz i czy będzie atak czy nie. A jeśli taki się pojawi to kładz się do łózka i przesypiaj je . w ogóle jakie masz dawki leków, może masz za małe skoro ze smaku w ustach nagle zrobiły się grand male. :( Imponuje mi jak na tylko kilka miesięcy choroby racjonalnie myślisz o niej, rozsądna z Ciebie dziewczyna. Ja pamiętam siebie że długo mi zajęło w ogóle przyzwyczajenie się do niej, nie potrafiłam sobie powiedziec : a co tam, pieprze co o tym myślą o innym . Duża w tym zasługa ludzi stad, oni mi pomogli.
A co do diety ketogennej, to ja stosowałam ją kilka miesięcy i extra się po niej czułam, ale jej nie można też stosowac za długo i trzeba uważac, bo gdy już wejdzie się w stan ketozy to nie można zjesc duzo węglowodanów bo to może się skonczyc atakiem – niestety. No i bacznie trzeba się obserwowac, po prostu wszystko, nie każdemu ta dieta podchodzi po prostu no i na samym początku niej jest baaardzo kiepskie samopoczucie. Ale mimo wszystko ja myśle, że warto troche na niej pobyc, to po niej skonczyły mi się ataki tak naprawde no i już 3 lata spokój, ale na razie nie odstawiam leków, ale za jakis czas powoli odstawie :)
Jeśli chodzi o mnie to zawsze była u mnie reguła napadów, tak jak pisałam wyżej czy to brak snu, zmęczenie, wyczerpanie..czesto miałam także w ostatnim dniu okresu, organizm wtedy jest słaby i dlatego. Ale nie u każdego ta reguła działa…
Widac ze masz duzo optymizmu i sił, dbaj o siebie a wierze, ze wszystko zacznie się układać i psiapsiółka epi Cie opuści :)

Pozdrawiam!

Ja mam takie pytanie czy z pamięcią to macie problemy bo ja miałem jeszcze przed atakami.

hej

Każdy ma czasem problemy z pamięcią, skoro miałes je jeszcze przed atakami to świadczy o tym, że nie zawsze kłopoty z pamięcią nalezy przypisywac Epi. Mi się zaczęły gdzies po ok 1-2 latach brania leków, ale z roku na rok jest gorzej...

Zapytaj o lekarza o różne specyfiki na pamięc, z tego co wiem to niektóre chore osoby coś tam biorę, ja nie biorę nic.

Pozdrawiam :)