Forum jest martwe od kiedy zmieniła się szata graficzna. Wcześniej było nas wielu tzn. piszących tu epileptyków.
Jedno jest pewne boja sie nas bo my sami się boimy naszej choroby i ukrywamy ze na nia chorujemy. I jeszcze jedno niektórzy z nas sami o niej mało wiedzą, np to że ona nie jest dziedziczna ani genetyczna to tak na marginesie do dziewczyny która twierdzii ze ma epi po dziadku
Pozdrawiam

hej Gościu < mógłbyś sie podpisac,lepiej by mi bło sie do Ciebie zwracac po imieniu badz nicku)

Mógłbys to forum ożywic, a nie tylko narzekac i marudzic, ze jest martwe itd itp...nie wszystkie posty są stare co jakiś czas tu naprawde ktoś zaglady, chocby sie wygadac i powiedziec co mu tam na serduchu lezy.

Jednak muszę Ci przyznac, że odkąd zmienili tu szatę graficzną, to jakoś cieżko sie połapac no i ludzi mniej niz kiedyś z prostą jak cep obsługą. Mnie samą drażni, jak mi sie wiesza i jak mi ciezko wrzucic tu posta...ale jak sie chce to można...

Kiedyś - ok 3 lata temu jak sie pojawiłam na tym forum pewien chłopak poruszył tu wszystkich, wzbudził w nas chec pisania i mówienia o wszystkim co tyczy sie choroby, a także o naszym życiu codziennym. No i co ? dało sie wtedy? dało!!! wtedy to forum tętniło życie :)

A co do:

"Jedno jest pewne boja sie nas bo my sami się boimy naszej choroby i ukrywamy ze na nia chorujemy. I jeszcze jedno niektórzy z nas sami o niej mało wiedzą, np to że ona nie jest dziedziczna ani genetyczna to tak na marginesie do dziewczyny która twierdzii ze ma epi po dziadku"

Po 1. Zawsze ale to zawsze na forum wypowiadaj sie o sobie, a nie uogólniaj, bo to może byc krzywdzące dla innych, może zwyczajnie sam sie boisz choroby, ja takiego problemu nie mam, nigdy tez nie ukrywam, że choruje. Pewnie zwyczajnie sam masz problemy z mówieniem o tym, strachem itd...ale nie mieszaj w to innych.

Po 2. To jaką kto ma wiedzę, to jest tylko i wyłacznie jego sprawa, nic Ci do tego.

Po 3. A co do dziedzicznosci choroby...to jeśli pogrzebiesz w necie, to opinie lekarzy sa bardzo różne, tak naprawde do dzis nie ma pewnosci czy dzieci ją dziedziczą czy tez nie, czy może po dziadku, czy jeszcze wczesniej itd. Lekarze nie są w stanie powiedziec jak jest naprawde, a ja ze swojego doświadczenia wiem, że kolezanka z epi ma zdrowe dziecko, a druga tez chora ma i chłopca i dziewczynkę z Epilepsja. I gdzie w tym wszystkim sens?

A Ty wez nie smec tu, tylko napisz coś o sobie, porusz to forum :P, zwyczajnie nam nie trolluj, jeśli sie podoba zostan, jesli nie to poszukaj innego bardziej "żywego" forum.

Swoją drogą kogoś mi przypominasz ;)

Pozdrawiam :)

Witam, mam 18 lat i w listopadzie mialam pierwszy atak w nocy. Przyanam sie, ze 2 dni wczesniej byla impreza. Poszlam do lekarza, powiedziala mi 3 miesiace obserwacji, zero alkoholu, zero uzywek. Stosowalam sie. No i bylo ok, az tu nagle na wyjezdzie na narty- drugi atak, w polowie lutego. Tez w nocy. Strasznie dziwne to dla mnie bylo. No po dwoch atakach zaleca sie leczenie, dostaalm Lamitrin. Po 3 miesiacach znowu mam wpasc na wizyte.
Straszne jest do dla mnie. W ogole nie moge sie w tym odnalezc, biore leki dopiero od 2 tyg. Nie moge, mam 18 , mature za 2 miesiace i nagle tak wszystko na mnie spadlo. Nie potrafie. Zreszta niezbyt mam z kim pogadac w moim wieku. Po prostu nie jestem w stanie o tym powiedziec, w jakis sposob mnie to krepuje.
A poza tym ta zmiana stylu zycia. Nie moge. Boje sie gdzies wyjechac, bo boje sie, ze cos mi sie przytrafi. W sumie mialam tylko 2 ataki i biore leki, ale jednak sie boje. Czuje sie strasznie zagubiona.
Poza tym nie mozna jezdzic samochodzem. okropne, nie pije na imprezie, a i tak msze tluc sie autobusem albo zalapywac sie na podwozke. Na zawsze juz nie moge prowadzic?
No i nie oszukujmy sie, mam znajomych w moi wieku i chcialabym od czasu do czasu wyskoczyc z nimi na male piwko. I co, nage przestalam pic piwo? Ludzie sie dopytuja. A mi nie chce mi sie z tego tlumaczyc,, wiec czuje sie dziwnie w towarzystwie. Nie chce nic mowic, bo nie chce jakis sensacji wzbudzac czy zeby ludzie zaczeli mnie inaczej traktowac. Swoja droga male piwko raz w miesiacu moze zaszkodzic?
Jak wy sobie z tym wszystkim radzicie? Pomozcie jakos zrozumiec to wszystko, diagnoza byla dopiero 2 tygodnie temu. Ja nie potrafie...

Ja jak miałem 30 lat miałem 1 atak też podczas snu potem miałem pół roku spokój leki biorę Neurotin i Valprolek ataki przeważnie mam podczas snu jeszcze mi się nie zdarzyło inaczej mam teraz 34 lata a na piwko czasami wyskoczę i żyję.

Tak, napisałam że mam po dziadku. Nie fajnie że się ktoś doczepia do tego co ja myśle. Wyraziłam po prostu swoją opinię.
Chodziło mi o to że jeśli w rodzinie jest osoba z epi to jest duże prawdopodobieństwo, że dziecko, albo wnuk ma duże predyspozycje może i genetyczne do choroby.
A co do forum. Nie krytykujmy się na wzajem, ani nie krytykujmy forum, tylko się wpierajmy. To jest miejsce żeby się wygadać.

Jula ja nikogo nie krytykuje, pisze tylko w swoim imieniu.
Jeśli chodzi o forum to była tutak swietna ekipa np:
Czarek
Czarna
Juno
Dexter
Magda
Małgorzata- jest nadal
A kogo ci przypominam?

Jeśli ktoś poczuł sie urazony to przepraszam.

Jula, zachowujesz sie jakbys chciala dac wszystkim do zrozumienia "ja tu rzadze". Zrugalas dziewczyne, za to ze wyrazila swoje zdanie w kwestii niedziedzicznosci epi.
A ona wyraznie wspiera na duchu te chore , ktore moga akurat teraz spodziewac sie potomstwa, a ty podcinasz nadzieje.Nie krytykujesz 18-tki , rozrywkowej imprezujacej dzagi, pijacej piwo , wino i inne alkohole, mimo ze ma poczatki epi? Niczego niepokojacego nie ma w jej postawie?Rozumiem wolnosc Tomku w swoim domku, to jej swiat i jej sprawa.A jezeli posiadajac prawo jazdy (o ktorym metnie rozprawia)spowodowalaby grozny wypadek i narazila czyjes zycie na szwank , to nie bylaby to tylko jej prywatna sprawa.
Epilepsja to nieprzewidywalna choroba i nie kazdy ma przedatakowe objawy. Tez gosc

Dziękuje gościu ze mnie zrozumiałes/las
Ja tez mam prawojazdy ale lezy gdzies na dnie szuflady i nie mam zamiaru prowadzic. Tak jak mówisz kazdy odpowiada za swoje czyny ale epi ma swoje prawa. Człowiek chory na epilepsje powinien byc swiadomy ze... moze za kólkiem byc zagrozeniem dla siebie i dla innych.
Tak wypowiadam sie w swoim imieniu i po przeczytaniu wielu publikacji, artkułów i byciu na paru odczytach w sprawie epilepsji wiem jedno nie jest ona dziedziczna ani genetyczna. Jeśli chodzi o dzieci które sie rodzą i mają epi to jest przyczyna przyduszenia podczas porodu. Skąd to wiem? Bo sama urodziłam sie lekko przyduszona i moja epi dała znac dopiero po 30stu latach.
Kobiety z epi rodza zdrowe dzieci, sa szczesliwymi matkami i nie wolno im zabierac tego
Mozecie sie z tym zgodzic lub nie ale uwazam ze po to jest to forum zeby dyskutowac, spierac sie , wspierac, smiac i płakać i co najwazniejsze wiedziec ze nie zyjemy sami z nasza przyjaciolka epi
Pozdrawiam
Gość od 2008 roku

hej :)

Nie ja tu rządzę, piszę co myślę, nie mam sie zamiaru z niczego tłumaczyc, jeśli ktoś czuje sie urażony przeze mnie, to niech to napisze sam, nie rób za adwokata, nie zbawiaj tym świata, każdy może napisac tu co myśli i powiedziec co Go uraziło itd... a na forach tak jest i tu zawsze tak było, nie wszystkich sie lubi, nie z wszystkimi da sie pisac i nawet czesto sie tego nie chce.

I nikogo tu nie zruzgałam ( w moim mniemaniu) - jeśli ktoś sie tak poczul, to niech mi napisze sam ot tyle.

Aaa... napisałeś "Gościu" że podcinam nadzieje - wiec proszę o cytat! tak samo jeśli chodzi o niedziedzicznosc....proszę zacytuj moje zdanie które to mówi...pisałam wyrażnie o tym, że jest różnie i nikt nie wie tak naprawde czy te chorobę sie dziedziczy czy też nie ! - PROSZĘ CZYTAJ ZE ZROZUMIENIEM!

18 - pijaca powinna słuchac lekarza nie mnie, a z tego co wyczytałam wyżej lekarz powiedział: zero użwek... wiec musi sama posłuchac badz też nie...

Jesli chodzi o prawo jazdy, ja sama nie mam i nie chce miec mimo, że nie mam ataków przez 3 lata a i zawsze miałam aury.

Proszę niech kazdy wypowiada sie sam za siebie..niech broni siebie kazdy sam...tego równiez trzeba sie nauczyc...a jeśli ktoś chce pomóc sobie w uspieniu tej choroby to niech zadba o siebie i odstawi używki.

A no i proszę wymyślcie jakieś nicki, chocby podpisujac sie jedną literą, fajnie móc sie odnosic konkretnie do danej osoby.

Pozdrawiam :) życzę słonecznego popołudnia :)

Ps. "Gościu" - ta stara ekipa nadal gdzies tam jest i można by ich tu z powrotem ściagnac :)

Przypominasz mi pewnego chlopaka :P

Aaaa.... i czesc starej ekipy i kilka nowych osób sie spotkało w ten weekend w wawie :) jak sie chce i zalezy nam na kimś to bardzo latwo mozna nawiązac kontakt i sie przynajmniej raz do roku spotkac :)