Witam. Juno, dzięki
Ataki córki widziałam jak dotąd dwa. Zauważyłam, że większość jest w weekendy, co mogłoby sugerować, że następuje rozluźnienie po napiętym tygodniu i wtedy się dzieje. Zauważyłam też, że w dniu ataku ona jest wyjątkowo spokojna, wyciszona. natomiast kilka dni wcześniej bywała bardzo podminowana i drażliwa. Potrafi się wściekać o byle co. Atak następuje za kilka dni (3-5). Nic go nie zapowiada, żadnych symptomów nadejścia. Nagle zaczyna ja wykręcać i rzuca. Przy tym są drgawki, oczy wywrócone do góry, usta lekko uchylone i wypływa ślina. Wydawało mi się, że nie oddycha przez ten czas, ale fachowcem nie jestem. To trwa około minuty, może dłużej. Po tym następuje odprężenie i jest nieprzytomna - ta faza zdaje się fachowo nazywa się śpiączką. Trwa około 5 min. Po tym czasie pomału odzyskuje przytomność, ale jeszcze przez chwilę dochodzi do siebie. Wtedy można ja już próbować podnieś i przeprowadzić z pomocą na łózko, czy jakieś inne bezpieczne miejsce. Pomału odzyskuje 'kolory' i boli ja tył głowy. Potem dużo śpi i właściwie do normalności wraca dopiero w następnym dniu najwcześniej. Powoli odzyskuje pamięć i przypomina sobie co było, ale tylko do momentu przed i po odzyskaniu przytomności. Środka nie ma. jest zalecenie zrobić MR kręgosłupa szyjnego, bo wyszły nieprawidłowości, jednak na razie nie możemy. najpierw MR głowy. Nie wiem czemu, ale razem nie robią.

Madziu, to się cieszysz. Trzymam kciuki, żeby pozostało bez ataków.
Pozdrawiam, mama

Witam
Masz rację, Ona wtedy nie oddycha, to jest normalne i nie należy się tym przejmowac, czasami to może trwac do 30 sekund ale mózg nie doznaje przy tym żadnych uszkodzeń.
Jeżeli chodzi o rezonans to robi się go oddzielnie, niektóre maszyny robią tylko rezonans głowy np a inne np kręgosłupa.
Już wiesz co zapowiada atak, dokładnie to co napisałaś, wtedy możesz się spodziewac że córka będzie miała niedługo atak.
To że ją boli głowa po ataku jest normalne i nie należy się tym przejmowac, środki przeciwbólowe wtedy mało pomagają.
Ataki Twojej córki są typu grand mal czyli te dla laików najbardziej popularne. Nie wyglądają najprzyjemniej ale cóż zrobic...
Teraz trzeba czekac na wyniki rezonansów i może wtedy coś się wyjaśni.
3maj się i nie łam się. Powodzenia.
Pozdrawiam
Juno

Juno, bardzo dziękuję za to, że chcesz się dzielić swoja wiedzą. Mam nadzieję, że nie przegapię spotkania w Krakowie. Mam jeszcze tyle wątpliwości.
Pozdrawiam serdecznie mama

Ps. nie mam pojęcia dlaczego mi dwa razy zamieścił poprzedniego posta. mam nadzieję, że teraz nie zwariuje

Czasami tak wysyła, a jeżeli chodzi o spotkanie w Krakowie to nie wiadomo kiedy będzie ale zapewne najwcześniej za parę miesięcy lecz jeszcze prawdopodobniejsza jest wiosna dopiero gdy będzie ciepło.
Pozdrawiam
Juno

Witam,
Dzięki Juno za błyskawiczną odpowiedź Słyszeliście może o leczeniu padaczki dodatkowo ziołami? Podobno nie kolidują z lekami a nie ma dzięki nim ataków. Ktoś stosuje?
Pozdrawiam, mama

Przpadkiem trafiłam na to forum i mam pytanie:
Kiedyś będąc na dyskotece zemdlałam, z opowiadań znajomych i ochroniarzy dowiedziałam się że upadłam zesztywniałam a potem zaczęłam mieć drgawki i pluć krwią...byłam nieprzytomna ok. 20 min i nic z tego nie pamiętam...Czy to możliwe że mogę mieć padaczkę fotogenną chociaż miałam jeden atak i był on ponad pół roku temu? Mam 17lat...
Z góry dziękuję za odpowiedź Ola

Tak, jest to możliwe z tym że nie trzeba miec padaczki fotogennej żeby ataki występowały przy np stroboskopie, takie światła często wywołują ataki u ludzi którzy mają inny rodzaj epilepsji.
Ale jest jeszcze jedna sprawa, możliwe że to był Twój pierwszy i ostatni atak w życiu, często bywa tak że ludzie mają tylko jeden atak i nic więcej.
Nie łam się czasem i nie stresuj za bardzo tym.
Mam nadzieje że lekarz czasem nie przepisał Ci lekarstw ani nic takiego po jednym ataku bo to by była albo głupota albo rutyna albo boi się o swój tyłek.
Pozdrawiam
Juno
branoc

Oj widzę, że pomimo wykrytego w MR naczyniaka żylnego (ma się szczęście, że nie tętniczy) i spowodowanej tym epilepsji mam szczęście niebywałe. Ataki typu grand mal miałam tylko i aż dwa razy, natomiast typu petit mal pomimo brania leków mam do teraz (ostatnie wczoraj, byłam u lekarza, wyjeździłam się tam autobusami, spędziłam kilka godzin, byłam już bardzo zmęczona) poszłam do brata, rozmawiam z jego dziewczyną i nagle bach jeden, po kilku minutach bach drugi, dobrze, że miałam klonka przy sobie, wzięłam dwa i po chwili już było ok. Niemniej żeby nie było za dobrze zmiany zwyrodnieniowe kregosłupa dały wczoraj chyba swoje apogeum możliwości, już pod wieczór, jak zalatwiłam wszystkie sprawy myślałam, że padnę z bólu i to w dodatku żadne leki nie pomogły dopiero lekkie rozluźnienie po masażu, ale to miałam dopiero po 23 bo sama sobie go nie zrobię. Dzisiaj znowu pobudka, dwa klony łykam, tabletki na ból kregosłupa bo boli dalej choć mniej niż wczoraj i co, trzeba się zbierać załatwiać kolejne sprawy. Próbuję żyć normalnie, nie poddawać się i mam nadzieję, że ZUS załatwi mi to sanatorium na kregosłup jak najszybciej bo inna rehabilitacja nie działa niestety.

Co do mamy. Nie możesz trzymac córki pod kloszem, musisz ją utwierdzić w przekonaniu, że epilepsja to choroba z która można żyć, pracować (choć nie w każdym zawodzie), trzeba się tylko oszczędzać i nie przemęczać zbytnio i unikać migoczacego światła, bo ja choć nie mam padaczki fotogennej to jak jestem w pomieszczeniu gdzie miga światło od razu odczuwam mdłości i zawroty głowy. Mnie uświadomiła moja lekarz neurolog, że mam się nie lamać pomimo tylu dolegliwości, bo żadne z nich nie są śmiertelne a są ludzie w dużo gorszych przypadkach niż mój. No i chyba tak psychicznie to ona mi najbardziej pomogła. Także wsparcie ale delikatne i próbuj nie denerwować córki.

Witam Mam pytanie co to za spotkanie w tym Krakowie??? Pozdrawiam Natalia

Witam, Jeszcze nie nadrobiłam zaległości w czytaniu wcześniejszych postów Postaram się to zmienić... i to jak najszybciej A teraz mam pytanie. Może Wy mi podpowiecie co to może być.
Od ok. 2 tygodni w nocy dzieje mi się coś dziwnego z lewą nogą. Nie wiem czy to są mioklonie, podejrzewam również niedobór potasu. Ale po pierwsze łykam teraz potas w tabletkach (magnez biorę od ładnych paru lat), a po drugie mioklonie u mnie wyglądały trochę inaczej. Mam jakieś dziwne uczucie w nodze, które ciężko mi opisać. Nie jest to drętwienie, skurcze, nie można też tego nazwać ciarnieniem. Zbiera się "to" kilka do kilkunastu minut i w tym czasie coraz bardziej się nasila. Zwieńczeniem tego jest odruch nogi, dosyć silny. Też nie jest on stereotypowy dla moich wcześniejszych miokloni. To wygląda tak jakby ona się strząsała, nie wiem jak to opisać. Jest to zawsze lewa noga i zawsze w nocy. Jest to na tyle uciążliwe że przez ostatnie parę nocy spałam maksymalnie po 15 minut. Ale odsypiam trochę w dzień bo wtedy nic się nie dzieje Jest jeszcze jedna opcja na która wpadła mama- że może to być przeciążenie. Ale występuje to zarówno wtedy kiedy mało chodzę jak i dużo. Dzisiaj miałam pierwszą noc która przespałam, ale to ze względu na to że miałam wczoraj wieczorem atak a po nich nie mam trudności z zasypianiem. Chociaż w nocy się budziłam, ale zaraz zasypiałam powtórnie. Jeszcze parę nieprzespanych nocy i będę padała ze zmęczenia. I tak teraz ledwo chodzę, bo nie mam sił. Z tego też powodu rzadko przesiaduję przed komputerem i nie mam kiedy czytać postów.
A co do spotkania to najbliższe jest w Warszawie. O ile nic się nie zmieni to we wrześniu, ew. październiku. To zależy kiedy będę miała obronę. Właśnie, Padaki moje kochane, pasowałby Was w ostateczności ten październik?
Pozdrawiam i przepraszam za ten chaos,
Kinga