Witam Wszystkich
Moja córka miała pierwszy atak cztery lata temu, została zabrana do szpitala, bo stało się to w miejscu publicznym. Po serii badań wykluczono padaczkę. Przepadali ją również pod kątem kariologicznym. Znaleźli małą wadę serca z którą można żyć nawet o tym nie wiedząc. Podciągnęli więc wszystko po problemy kardiologiczne. Następny atak był za dwa lata i znowu nic. Następny już za rok po którym nastąpiła seria ośmiu ataków. Była jeszcze kilka razy w szpitalu - tym razem w Danii gdzie ją badali bardziej szczegółowo niż w Polsce i znowu nic nie wykryli. Wypuścili ją do domu bez leków. Dopiero kolejne badanie już w Polsce EEG po deprywacji snu dało wynik pozytywny. W tej chwili dopiero zaczyna leczenie i znowu wczoraj miała atak. Ten jak większość był w łazience podczas mycia. Nie wiem na ile się poobijała, ale na pewno bardzo, bo urwała dwie wylewki w umywalce i nad wanną. Tak, to jest traumatyczne i przerażające. Najgorsze, że przez cztery lata nikt nie potrafił postawić odpowiedniej diagnozy choć byłyśmy u wielu lekarzy neurologów i wielu ją badało po czym wysyłało bez leków do domu. Dwa najważniejsze błędy jakie były popełnione w jej przypadku:
1. Należało po pierwszym ataku od razu szukać neurologa specjalizującego się w padaczkach.
2. Należało również wtedy zrobić badanie EEG po nieprzespanej nocy.

Dużo postów jeszcze muszę przeczytać, żeby zdobyć te wiedzę jaką Wy macie. Żadna wiedza jednak nie pomoże mi się przestać martwić, bo przecież wszędzie tyle niebezpiecznych przedmiotów a zamknąć jej pod kloszem nie mogę. To mnie przeraża najbardziej. Ma 22 lata.
Smutna mama

Witam
Jak przeczytasz wszystkie posty to stwierdzisz ze połowa z nas tak naprawde nie ma postawionej diagnozy ze to epilepsja Skarbnicą wiedzy jest w tym temacie Juno, Niepozorna i cała reszta która leczy się pare lat. EEG u nas padalców bardzo często wychodzi prawidłowo więc nigdy nie ma nic jednoznacznega w naszych wynikach. Trzymaj się mamusiu Będzie ok
Do moich padalców ponad 30dni bez ataku Już we wrzesniu nowa seria badań i konsultacja odnośnie rozdzielania połączeń nerwowych moich dwóch półkul mózgowych Co o tym myślicie?
No i ruszyłam w końcu moje szanowne 4 litery i składam aplikacje o prace nawet o staż.
A tak a propo może o następnym spotkaniu ktoś mnie po informuje że jest
Całusy padalce
Wasza Magda

Madziu dziękuję

Witam
Co do następnego spotkania to w Krakowie ostatnio było coś mówione że najprawdopodobniej we wrześniu, ale jak to wyjdzie to nikt nie wie
No i widzisz Madziu że wszystko idzie jak na razie do przodu (byle nie wykrakac :P), 30 dni bez ataku, podanie złożone, niedługo konkretna konsultacja, tak trzymac !!!
A teraz do Smutnej mamy, nie smuc się tak !!!
To po pierwsze, z padaczką można życ prawie jak normalny człowiek, oczywiście to też zależy od tego jakie się ma ataki, jak często, czy lekarz prowadzący dobrał już odpowiednie leki i czy jest prawidłowa diagnoza.
Proponuje ruszyc się do epileptologa i jeżeli nie było rezonansu to wykonac tak profilaktycznie, jeżeli padaczke powoduje jakiś stwór w głowie to rezonans to powinien wykryc, tomografia komputerowa nie jest tak precyzyjna i niektóre rzeczy pomija (tak było w moim przypadku, na tomografii wychodziło że w mózgu ok, a na rezonansie wyszło szydło z worka). Nie bój się tak o córkę, bo to Jej nie pomaga w żaden sposób i Ona jeszcze bardziej to przeżywa widząc Ciebie czy swoich bliskich którzy cały czas się o Nią zamartwiają. Dziewczyna potrzebuje spokoju aby oswoic się ze swoimi myślami i potrzebuje wsparcia, ale bez przesady z tym wsparciem, musi tylko wiedziec że ma obok ludzi którzy pójdą za Nią w ogień nawet przez tą chorobę.
Jeżeli masz jakieś pytania to pisz, postaramy się odpowiedziec.
Co do eeg to tak jak napisała Magda, czasem u chorych wychodzi zdrowe eeg i na odwrót, lekarze poprzez eeg tylko podciągają wynik badania do choroby. Co prawda eeg jest standardowym i podstawowym badaniem przy epilepsji i będzie wykonywane prawie przy każdej hospitalizacji i średnio co 1-1.5 roku ale tak już musi byc a to badanie nie boli.
Chyba tyle ode mnie jak na razie.
Pozdrawiam
Juno

Witam,
Juno, bardzo dziękuje Z tego co czytam jesteś tu ekspertem
Diagnoza jest chyba wreszcie prawidłowa. Dotarłyśmy do, mam nadzieję, odpowiedniego epileptologa. Leki bierze dopiero trzy dni więc nie wiem na ile będą skuteczne i czy właściwie dobrane. Wczoraj był atak, ale DEPKAKINE dopiero jest wdrażany więc nie mógł jeszcze zadziałać. Tak myślę. Ciekawi mnie kiedy zaczną działać i czy w ogóle. Wdrażanie lekarka rozpisała na dwa 12 dni. Z tego co tu czytam, to jej ataki to Grand Mal, albo jeszcze taką nazwę znalazłam, która świetnie opisuje jej ataki: napady toniczno-kloniczne.... raczkuje w tej terminologii ledwie. Było ich 10 w ciągu czterech lat, z tym, że teraz to już min. jeden w ciągu miesiąca. Bardzo dokładnie je przeanalizowałam, bo chciałam znaleźć jakiś wspólny mianownik i dość do tego czynnika zewnętrznego, który je wywołuje. Dziewięć było w sytuacji z wodą tzn. brała prysznic, myła zęby, ręce, schyliła się po mydło. I teraz się zastanawiam, czy to może być jakąś wskazówką czego unikać aby ich nie prowokować? Może podczas nachylania następuje blokada w kręgosłupie i dlatego ta gwałtowna utrata świadomości? Chodzi na rehabilitację, aby odkształcić kręgosłup szyjny w prawidłową stronę, ale czy to może mieć związek? Same pytania... wybaczcie laikowi.
Chętnie bym poszła na takie spotkanie gdyby było w Krakowie.

Serdecznie pozdrawiam

W Krakowie były jak na razie 3 spotkanka a zaczęliśmy się spotykac trochę ponad rok temu, także nie jest z nami jeszcze zle
Nie jestem żadnym specjalistą, w terminologii to troszkę dalej się mylę ale nawet się tym nie przejmuje.
Hmm co do tego schylania się jest to możliwe że akurat wtedy następuje jakiś ucisk, impuls leci sobie do mózgu i tam jest przerabiany na atak, ale to pasuje powiedziec lekarzowi prowadzącemu, może zleci rezonans kręgosłupa, ale czy to będzie odpowiedz to nie mam pojęcia.
Sama rehabilitacja moim zdaniem nie ma wpływu na ataki, jeżeli o to chodzi to jedynie zmęczenie, ponieważ ataki czasem występują z powodu przemęczenia. Co do rodzaju napadu, opisz tutaj dokładnie jak to wygląda to może coś dobierzemy
Co do ataków to przypomnij sobie nie tylko sytuacje w której była córka zaraz przed atakiem ale ważny jest także przebieg całego dnia jak i czasem dnia/dni poprzedniego lub poprzednich. Nadmiar stresu, nadmiar zmęczenia, niewyspanie to w sumie są najczęstsze powody występowania ataków jeżeli ktoś ma je rzadko, bo jeżeli kogoś trzepie parę razy w tygodniu to trzepie tak po prostu.
Co do depakiny to często jest dawana na samym początku i sporo ludzi ją bierze, czasem nie bójcie się tego co w ulotce jest napisane na temat skutków ubocznych, a nawet jeżeli jakieś wystąpią to nie załamujcie się, bo bardzo często skutki uboczne pojawiają się tylko w momencie gdy człowiek zaczyna brac lek a organizm się przyzwyczaja do leku, gdy już się przyzwyczai z reguły skutki uboczne ustępują. Jeżeli natomiast nie ustąpią i są uciążliwe to należy poprosic lekarza o zmianę leku, czasem jednak bywa tak że lek pomaga jeżeli chodzi o ataki ale skutki uboczne są trwałe, wtedy ma się bardzo trudny wybór, czy próbowac z innym lekiem jeżeli nie ma się ataków, czy walczyc o to aby pozbyc się skutków ubocznych nawet za cenę zdrowia. Indywidualna sprawa dla każdego.
Pozdrawiam
Juno

Tak sobie czytam i sama chciałabym mieć 10ataków w ciągu czterech lat ale tak nie jest. Mam ich zdecydowanie wiecej potrafiłam mieć do 15stu w ciągu miesiąca a mam duże ataki tzn tonicczno-kloniczne. Czy się przyzwyczaiłam? Walcze z moją przyjaciółką tylko czasem sobie odpuszczam. Często trzeba ją zaakceptować i nie dać się zwariować. W tym momencie biore duże dawki leków- brałam depakine, neurotop, lamitrin i pozostałam przy kepprze i trileptalu tak jak pisałam miesiąc bez trzepania
Juno i inni jak myslicie jak bedzie trzeba zdecydowac sie na ta operacje?
Juno to prawie ekspert i człowiek od którego warto się uczyć siły walki o swoje życie
Znikam walczyć dalej tzn pisać list motywacyjny
Magda

czaruś , fajne imie

Magda jeżeli chodzi o operacje to każda operacja niesie za sobą pewne ryzyko bo nigdy nie wiadomo co się wydarzy. Moje zdanie jest takie że dopóki nie masz ataków i wszystko jest w porządku dowiedziałem bym się czego tylko można o tej operacji ale nie wchodził jeszcze pod nóż skoro jest dobrze, chyba że lekarze powiedzą że to jest najlepszy okres aby zrobic operacje bo nie będzie ryzyka ataku podczas operacji (jeżeli takie zagrożenie istnieje przy narkozie, nie wiem tego).
Chyba tyle ode mnie.
Pozdrawiam

Witam. Juno, dzięki
Ataki córki widziałam jak dotąd dwa. Zauważyłam, że większość jest w weekendy, co mogłoby sugerować, że następuje rozluźnienie po napiętym tygodniu i wtedy się dzieje. Zauważyłam też, że w dniu ataku ona jest wyjątkowo spokojna, wyciszona. natomiast kilka dni wcześniej bywała bardzo podminowana i drażliwa. Potrafi się wściekać o byle co. Atak następuje za kilka dni (3-5). Nic go nie zapowiada, żadnych symptomów nadejścia. Nagle zaczyna ja wykręcać i rzuca. Przy tym są drgawki, oczy wywrócone do góry, usta lekko uchylone i wypływa ślina. Wydawało mi się, że nie oddycha przez ten czas, ale fachowcem nie jestem. To trwa około minuty, może dłużej. Po tym następuje odprężenie i jest nieprzytomna - ta faza zdaje się fachowo nazywa się śpiączką. Trwa około 5 min. Po tym czasie pomału odzyskuje przytomność, ale jeszcze przez chwilę dochodzi do siebie. Wtedy można ja już próbować podnieś i przeprowadzić z pomocą na łózko, czy jakieś inne bezpieczne miejsce. Pomału odzyskuje 'kolory' i boli ja tył głowy. Potem dużo śpi i właściwie do normalności wraca dopiero w następnym dniu najwcześniej. Powoli odzyskuje pamięć i przypomina sobie co było, ale tylko do momentu przed i po odzyskaniu przytomności. Środka nie ma. jest zalecenie zrobić MR kręgosłupa szyjnego, bo wyszły nieprawidłowości, jednak na razie nie możemy. najpierw MR głowy. Nie wiem czemu, ale razem nie robią.

Madziu, to się cieszysz. Trzymam kciuki, żeby pozostało bez ataków.
Pozdrawiam, mama