Reklama:

Dystrofia miotoniczna Beckera - miotonia - G71.1 Myotonia t.Beckeri susp. (138)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkujący
07-01-2011, 22:50:08

Miotonia typu Beckera u mojego syna objawiała się już w dzieciństwie trudnościami przy rozpoczynaniu ruchu i sztywnieniu mięśni Objawy uległy nasileniu w czasie ostatnich trzech lat kiedy to syn zaczął intensywnie trenować.Sztywność ma charakter uogólniony i nasila się w niskiej temperaturze.Dotyczy to szczególnie mięśni kończyn ,tułowia twarzy ,powiek.ekg oraz usg ma prawidłowe.Ma atletyczną budowę ciała .Ponieważ pracuję w Sł. Zdrowia cały czas doszukuję się informacji dotyczących tej choroby , Pozdrawiam czytelników tego forum Do gościa.. Z pani ciocią chętnie porozmawiam. nie jest to wcale takie straszne ,dlaczego aż tak się tym przejęła?Ta choroba pozostaje w takim stadium nie prowadzi do kalectwa.Chcę pani powiedzieć że dla mnie też początki były bardzo trudne Obecnie nauczyliśmy się z tym żyć i chcę swoją wiedzą pomagać innym.
gość
10-01-2011, 23:51:59

witam. bardzo chetnie nawiaze z pania kontakt w celu informacji jak zdobyc te leki. mam 28 lat i nauczylem sie zyc z ta choroba. ale ostatnimi czasy cos mnie tknelo i zaczalem czytac w internecie. jestem szalenie ciekaw jak to jest funkcjonowac normalnie po zazyciu tych lekow. bardzo prosze o przeslanie numeru telefonu na maila a odezwe sie do pani. z gory dziekuje i pozdrawiam
blazejpieczynski@gmail.com
gość
31-01-2011, 09:58:07

pytanie do zorientowanych: czy jest jakaś różnica w prawdopodobieństwie odziedziczenia miotonii beckera,gdy chory jest albo ojciec albo matka.?Chodzi mi o to czy częściej dziedziczy sie po ojcu czy po matce,czy nie ma różnicy i dziedziczy się jednakowo.Czy chorują wszystkie dzieci,czy np. 50 na 50?Czy nie ma żadnej prawidłowości i jest to po prostu loteria.Ile jest procent szansy na zdrowe dziecko?Pytam w imieniu osoby chorej,która spodziewa się dziecka.
gość
10-02-2011, 21:03:33

Witam,

w dniu dzisiajszym stwierdzono u mnie wstępnie Miotonie Thomsena, czekam teraz na badania i diagnozę w szpitalu na Banacha. Mam gorąco prośbę, czy ktoś z was mógłby mi doradzic jak zachowywać się teraz?, czy poddać się djagnozie i czy zażywać leki przepisane przez lekarza czyli lek AMIZEPIN a jeżeli nie to jaki i gdzie go można kupić i jak to się załatwia. Jeżeli ten lek o którym piszecie ma mi pomóc a można go kupić gdzieś na Węgrzech to skłonny jestem pojechać tam i go kupić.
Bardzo proszę o informacjei pomoc.
pozdrawiam serdecznie wszystkich
gość
10-02-2011, 21:03:45

Witam,

w dniu dzisiajszym stwierdzono u mnie wstępnie Miotonie Thomsena, czekam teraz na badania i diagnozę w szpitalu na Banacha. Mam gorąco prośbę, czy ktoś z was mógłby mi doradzic jak zachowywać się teraz?, czy poddać się djagnozie i czy zażywać leki przepisane przez lekarza czyli lek AMIZEPIN a jeżeli nie to jaki i gdzie go można kupić i jak to się załatwia. Jeżeli ten lek o którym piszecie ma mi pomóc a można go kupić gdzieś na Węgrzech to skłonny jestem pojechać tam i go kupić.
Bardzo proszę o informacjei pomoc.
pozdrawiam serdecznie wszystkich
gość
10-02-2011, 21:03:47

Witam,

w dniu dzisiajszym stwierdzono u mnie wstępnie Miotonie Thomsena, czekam teraz na badania i diagnozę w szpitalu na Banacha. Mam gorąco prośbę, czy ktoś z was mógłby mi doradzic jak zachowywać się teraz?, czy poddać się djagnozie i czy zażywać leki przepisane przez lekarza czyli lek AMIZEPIN a jeżeli nie to jaki i gdzie go można kupić i jak to się załatwia. Jeżeli ten lek o którym piszecie ma mi pomóc a można go kupić gdzieś na Węgrzech to skłonny jestem pojechać tam i go kupić.
Bardzo proszę o informacjei pomoc.
pozdrawiam serdecznie wszystkich
gość
10-02-2011, 21:04:33

Witam,

w dniu dzisiajszym stwierdzono u mnie wstępnie Miotonie Thomsena, czekam teraz na badania i diagnozę w szpitalu na Banacha. Mam gorąco prośbę, czy ktoś z was mógłby mi doradzic jak zachowywać się teraz?, czy poddać się djagnozie i czy zażywać leki przepisane przez lekarza czyli lek AMIZEPIN a jeżeli nie to jaki i gdzie go można kupić i jak to się załatwia. Jeżeli ten lek o którym piszecie ma mi pomóc a można go kupić gdzieś na Węgrzech to skłonny jestem pojechać tam i go kupić.
Bardzo proszę o informacjei pomoc.
pozdrawiam serdecznie wszystkich
gość
11-02-2011, 07:51:53

przepraszam coś mi się z kompem zrobiło i się kilka razy jąknełem, soorki
gość
11-02-2011, 15:24:45

przypomniało mi się,że facet ma znajomych w Niemczech,którzy kupują mu niemiecki odpowiednik-Mexitil 200 mg.Spytałm go ile kosztuje-86 albo 76 euro.
gość
11-02-2011, 15:26:24

przypomniało mi się,że facet ma znajomych w Niemczech,którzy kupują mu niemiecki odpowiednik-Mexitil 200 mg.Spytałm go ile kosztuje-86 albo 76 euro.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Uszkodzone nerwy w głowie
Dzień dobry, Czy aktualnie jest na forum osoba, która jak w tytule ma uszkodzone nerwy w głowie? Jak z taką chorobą radzicie sobie zawodowo jeśli jedyną realną pomocą sobie jest próba ochrony uszkodzonych nerwów przed wiatrem..? Pytam, bo nie rozstaje się z nakryciem głowy (jedynie w lato). Jeśli leki, zabiegi i operacje nie przynoszą trwałej ulgi a jedynie tymczasową to jak sobie radzicie?
gość
Od 2 lat ból kręgosłupa ze zwièkszoną intensywnością
BWK 9 Kanał naczyniowy . Głęboki reaktywny obrzęk zwyrodnieniowy odcinka lędźwiowego kręgosłupa, szczególnie znacząca aktywowana artroza stawu międzykręgowego z pseudoretrolisthezą lwk 4. wieloczynnikowe zwężenie otworu międzykręgowego nerwów l3/l4 i l4/l5 z zajęciem wychodzących korzeni nerwowych i zajęciem wnękowym korzeni l4 . Reaktywny obrzęk prawostronny stawu biodrowo krzyżowego. Czy z tym da się coś jeszcze zrobić ?
gość
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
szukam miejsca dla taty po zawale i w stanie wegetatywnym , który wciąż jeszcze jest w programie budzikowim ale tylko do sierpnia...
Drodzy Wszyscy! dzień dobry! Nazywam się Joanna, mój tata rok temy 16.05 miał rozległy zawal, był długo niedotleniony, niestety nie wybudził się ze śpiączki, nie odzyskał świadomości; przebywa w programie NFZ budzikowim w Sawicach; niedługo minie rok, prognozy nie są optymistyczne; na jesieni musimy znaleźć mu inne miejsce. jesteśmy z Poznania, tata jest teraz 500 km od nas na Podlasiu, to nas wykańcza.. chcemy znaleźć ośrodek xblziej, wiemy, ze trzeba liczyć się z kosztami... ale czy ktoś w ogole wie o dobrym miejscu w Wielkopolsce? pielęgniarki mwoiac do ZOLu go, a przecież ws tyscy wiemy, ze to wyrok.. chciałabym zawalczyć jeszcze ... proszę, jeśli macie takie doświadczenia lub wiedzę, gdzie mogłabym spawrdzac? pytać? bo nie wiem od czego zacząć....
Reklama: