Miotonia typu Beckera u mojego syna objawiała się już w dzieciństwie trudnościami przy rozpoczynaniu ruchu i sztywnieniu mięśni Objawy uległy nasileniu w czasie ostatnich trzech lat kiedy to syn zaczął intensywnie trenować.Sztywność ma charakter uogólniony i nasila się w niskiej temperaturze.Dotyczy to szczególnie mięśni kończyn ,tułowia twarzy ,powiek.ekg oraz usg ma prawidłowe.Ma atletyczną budowę ciała .Ponieważ pracuję w Sł. Zdrowia cały czas doszukuję się informacji dotyczących tej choroby , Pozdrawiam czytelników tego forum Do gościa.. Z pani ciocią chętnie porozmawiam. nie jest to wcale takie straszne ,dlaczego aż tak się tym przejęła?Ta choroba pozostaje w takim stadium nie prowadzi do kalectwa.Chcę pani powiedzieć że dla mnie też początki były bardzo trudne Obecnie nauczyliśmy się z tym żyć i chcę swoją wiedzą pomagać innym.

witam. bardzo chetnie nawiaze z pania kontakt w celu informacji jak zdobyc te leki. mam 28 lat i nauczylem sie zyc z ta choroba. ale ostatnimi czasy cos mnie tknelo i zaczalem czytac w internecie. jestem szalenie ciekaw jak to jest funkcjonowac normalnie po zazyciu tych lekow. bardzo prosze o przeslanie numeru telefonu na maila a odezwe sie do pani. z gory dziekuje i pozdrawiam
blazejpieczynski@gmail.com

pytanie do zorientowanych: czy jest jakaś różnica w prawdopodobieństwie odziedziczenia miotonii beckera,gdy chory jest albo ojciec albo matka.?Chodzi mi o to czy częściej dziedziczy sie po ojcu czy po matce,czy nie ma różnicy i dziedziczy się jednakowo.Czy chorują wszystkie dzieci,czy np. 50 na 50?Czy nie ma żadnej prawidłowości i jest to po prostu loteria.Ile jest procent szansy na zdrowe dziecko?Pytam w imieniu osoby chorej,która spodziewa się dziecka.

Witam,

w dniu dzisiajszym stwierdzono u mnie wstępnie Miotonie Thomsena, czekam teraz na badania i diagnozę w szpitalu na Banacha. Mam gorąco prośbę, czy ktoś z was mógłby mi doradzic jak zachowywać się teraz?, czy poddać się djagnozie i czy zażywać leki przepisane przez lekarza czyli lek AMIZEPIN a jeżeli nie to jaki i gdzie go można kupić i jak to się załatwia. Jeżeli ten lek o którym piszecie ma mi pomóc a można go kupić gdzieś na Węgrzech to skłonny jestem pojechać tam i go kupić.
Bardzo proszę o informacjei pomoc.
pozdrawiam serdecznie wszystkich

Witam,

w dniu dzisiajszym stwierdzono u mnie wstępnie Miotonie Thomsena, czekam teraz na badania i diagnozę w szpitalu na Banacha. Mam gorąco prośbę, czy ktoś z was mógłby mi doradzic jak zachowywać się teraz?, czy poddać się djagnozie i czy zażywać leki przepisane przez lekarza czyli lek AMIZEPIN a jeżeli nie to jaki i gdzie go można kupić i jak to się załatwia. Jeżeli ten lek o którym piszecie ma mi pomóc a można go kupić gdzieś na Węgrzech to skłonny jestem pojechać tam i go kupić.
Bardzo proszę o informacjei pomoc.
pozdrawiam serdecznie wszystkich

Witam,

w dniu dzisiajszym stwierdzono u mnie wstępnie Miotonie Thomsena, czekam teraz na badania i diagnozę w szpitalu na Banacha. Mam gorąco prośbę, czy ktoś z was mógłby mi doradzic jak zachowywać się teraz?, czy poddać się djagnozie i czy zażywać leki przepisane przez lekarza czyli lek AMIZEPIN a jeżeli nie to jaki i gdzie go można kupić i jak to się załatwia. Jeżeli ten lek o którym piszecie ma mi pomóc a można go kupić gdzieś na Węgrzech to skłonny jestem pojechać tam i go kupić.
Bardzo proszę o informacjei pomoc.
pozdrawiam serdecznie wszystkich

Witam,

w dniu dzisiajszym stwierdzono u mnie wstępnie Miotonie Thomsena, czekam teraz na badania i diagnozę w szpitalu na Banacha. Mam gorąco prośbę, czy ktoś z was mógłby mi doradzic jak zachowywać się teraz?, czy poddać się djagnozie i czy zażywać leki przepisane przez lekarza czyli lek AMIZEPIN a jeżeli nie to jaki i gdzie go można kupić i jak to się załatwia. Jeżeli ten lek o którym piszecie ma mi pomóc a można go kupić gdzieś na Węgrzech to skłonny jestem pojechać tam i go kupić.
Bardzo proszę o informacjei pomoc.
pozdrawiam serdecznie wszystkich

przepraszam coś mi się z kompem zrobiło i się kilka razy jąknełem, soorki

przypomniało mi się,że facet ma znajomych w Niemczech,którzy kupują mu niemiecki odpowiednik-Mexitil 200 mg.Spytałm go ile kosztuje-86 albo 76 euro.

przypomniało mi się,że facet ma znajomych w Niemczech,którzy kupują mu niemiecki odpowiednik-Mexitil 200 mg.Spytałm go ile kosztuje-86 albo 76 euro.