Reklama:

Dystrofia miotoniczna Beckera - miotonia - G71.1 Myotonia t.Beckeri susp. (138)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
03-04-2008, 21:24:00

Witam, mam 24 lata i od kilku lat borykam się z dystrofia miotoniczna typu Beckera... przynajmniej takie jest podejrzenie, poniewaz zadne badanie tego nie potwierdziło w 100%. (EMG)
A od niedawna cierpi tez na nia moj brat. Od samego poczatku biore lek Mexicord który łagodzi objawy tej choroby. Poniewaz choroba ta jest bardzo rzadka, to wiekszosc lekarzy spotyka sie z nia poraz pierwszy. Nie znaja zadnych nowosci (lekow) Czym aktualnie leczy sie, tzn pomaga w leczeniu tej choroby czy sa jakies nowe srodki? W polcse chyba nie, ale moze ktos z oczytanych orientuje sie jak wyglada ta sprawa w niemczech lub usa?

Chciałbym sie takze dowiedziec czy sa robione w Polsce badania genetyczne potwierdzajace typ choroby i sposob jej dziedziczenia (co jest ostatnio dla mnie bardzo wazne).

Zadaje pyatnia tak jak do specjalistów ale moze ktos z forumowiczów przechodził przez to...
prosze o wszelkie odpowiedzi i uwagi odnosnie tej choroby, ewentualnie prosze o kontakt mailowy piotrziarnik@gmail.com
gość
15-04-2008, 12:04:00

Witam Ja również choruje na ta odmiane mioton. Przez kilka lat nikt nie potrafił poprawnie zdjagnozować tej choroby, w Polsce miałem juz wykonywane wszystkie badania ale wyniki były niejednoznaczne, dlatego dostałem zgode na przeprowadzenie badań genetycznych za granicą i dostałem potwierdzenie ze jest to w 100 % Becker. Ja również biore Mexicord systematycznie i jestem z tego leku bardzo zadowolony, bo znacznie usprawnił moje funkcjonowanie. Pozdrawiam
gość
29-04-2008, 11:20:00

Mam 33 lata i też jestem nieszczęśliwym posiadaczem tej choroby.
Prosiłbym o kontakt osobę która robiła badanie DNA za granicą.
Mój numer 885-422-591.
gość
16-05-2008, 16:23:00

A mi po mexicrodzie ropieją rany, drętwieją kończyny, źle krąży krew, rzucam chyba ;] Brałem pare miesięcy ( miotonia wrodzona Thomsona ( Thomsena?) . Pozdrawiam.
gość
27-07-2008, 18:32:00

ja też choruje na mitonie, lecze sie od dziecka , ale niestety zaden lek nie jest skuteczny doktorzy mi mowia trzeba z tym żyć leku nie ma ma 35 lat
gość
28-07-2008, 20:42:00

chciałabym zapytać chorych na miotonię jaki jest zapis w EMG w tej chorobie? Czy jest cos charakterystycznego proszę o odpowiedz jest to ważne.
gość
11-09-2008, 11:55:00

nie mogę się doszukać czy ktoś odpowiedział na ten list .proszę o kontakt dekoratornia1@o2.pl lub 609-55-24-33 pozdrawiam EWA
gość
21-09-2008, 09:44:00

Osobę, która chciała uzyskać informacje jak udało mi sie przeprowadzić badania genetyczne za granicą proszę o kontakt mailowy ishar25@op.pl
gość
30-10-2008, 19:12:00

hehe ja też na nią choruje ale od urodzenia i musze jeździć do lekarza aż do Warszawy
gość
01-11-2008, 17:18:00

ten lek pomaga ponieważ ta miotonia moze dolegac takze sercu ja mozliwe ze tez bede go przyjmowac

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

Późno rozpoznany kręgozmyk teraz tylko operacja
Cześć wszystkim.
Piszę tu, bo może ktoś był w podobnej sytuacji albo potrafi podpowiedzieć, co dalej. Rok temu zacząłem mieć poważne problemy z kręgosłupem – ból, drętwienie, osłabienie nóg. Poszedłem do jednego ze znanych profesorów w Warszawie, pełne zaufanie, bo nazwisko znane. Diagnoza? Żadnej konkretnej. Tylko środki przeciwbólowe, skierowania na rehabilitację, tabletki, zastrzyki. Leczenie objawowe bez zaglądania głębiej. Mija rok. Trafiam do innego specjalisty i co się okazuje? Kręgozmyk między L5 a S1, czyli coś, co powinno być zauważone na podstawowym rezonansie czy tomografii. Gdyby został rozpoznany wcześniej – miałbym szansę na leczenie zachowawcze: prądy, ostrzykiwania, konkretne zabiegi bez konieczności operacji. A dziś słyszę: jedyna opcja to operacja. Gdyby ktoś się wtedy postarał, miałbym wybór. Teraz już nie mam. Mam za to straszne newsy.
To nie jest „trudna sprawa” to po prostu przeoczenie, brak czujności, może rutyna i to mnie dziś kosztuje zdrowie i spokój. Mam pytanie: czy ktoś z Was miał podobną sytuację? Czy można coś z tym zrobić prawnie? Czy od razu iść do sądu, czy najpierw skonsultować się z dobrym prawnikiem medycznym? Z góry dzięki :-[
gość
Od 2 lat ból kręgosłupa ze zwièkszoną intensywnością
BWK 9 Kanał naczyniowy . Głęboki reaktywny obrzęk zwyrodnieniowy odcinka lędźwiowego kręgosłupa, szczególnie znacząca aktywowana artroza stawu międzykręgowego z pseudoretrolisthezą lwk 4. wieloczynnikowe zwężenie otworu międzykręgowego nerwów l3/l4 i l4/l5 z zajęciem wychodzących korzeni nerwowych i zajęciem wnękowym korzeni l4 . Reaktywny obrzęk prawostronny stawu biodrowo krzyżowego. Czy z tym da się coś jeszcze zrobić ?
gość
Ośrodek neurorehabilitacji z pegiem i tracho Lublin
Cześć.Syn jest po bardzo ciężkim urazie czaszkowo mózgowym ,po stabilizacji miednicy.Wybudzony od tygodnia z niewielką komunikacją typu wodzenie oczami I ściskanie prawą ręką.Szukamy ośrodka w okolicy Lublina neurorechabilitacji opieki całodobowej.Jakieś podpowiedzi może .Marta
Reklama: