witam. mam miotonie wrodzona (thomsena) i w zwiazku z wycofaniem mexicordu biore teraz amizepin - jesli chodzi o lagodzenie miotonii jest slaby, zreszta mam pewne obawy co do tego leku bo to po czesci psychotrop, wiec unikam czestego zazywania. podobno jest takie cos jak mexitil (dzialanie podobne jak mexicord)
i mozna go juz dostac w polsce za posrednicwem pisma do nfzetu ale to mam szczatkowe informacje. niedlugo bede sie konsultowal z neurologiem wiec pewnie dowiem sie wiecej to dopisze co i jak. pozdrawiam!!
macie pytania badz informacje? piszcie: kazach2002@wp.pl

witam. mam 28 lat. ja rowniez choruje na miotonie thomsena. tak przynajmniej stwierdzono w latach 90tych w szpitalu w poznaniu. mam objawy jakie zostaly juz tu opisane czyli problem z wchodzeniem po schodach, problem z chodzeniem po wstaniu, niemoznosc szybkiego rozchylenia dloni po jej zacisnieciu. natomiast nikt do tej pory nie opisal budowy swojego ciala. jak to jest w waszym przypadku? bo ja od zawsze zwracalem na siebie uwage wlasnie przez to. mimo nie cwiczenia kazdy miesien ciala jest wyrzezbiony i wyglada na wypracowany. pozdrawiam serdecznie

Problem mam ten sam. Z wyjątkiem rzeźbienia mięśni. Zawsze byłem raczej chudy, ale mimo choroby ciągłe ćwiczenia od wielu lat, regularnie wyglądam na wyrzeźbionego. Fakt, że kiedyś gdy nie miałem żadnych leków nogi były nieco masywniejsze. Teraz moze to powrócić gdy skończył się mexicord. ale może jeszcze coś wymyślą, bo jakość życia drastycznie spadnie. Ciągłe rozruszywanie się i sztywnienie.

jaka szkoda ze tak zlekcewazylem chorobe. po prostu nauczylem sie z nia zyc i nie zastanawialem sie czy jest na to jakis lek. a moglo byc lzej. musialem zrezygnowac z wielu zajec... czy jest szansa dostac jakies ostatki tego leku czy nie bardzo? i tak z czystej ciekawosci. ile kosztowal ten lek?

a no i najwazniejsze. czy pozwalal funkcjonowac tak jak zdrowy czlowiek?

czy ktos mi może odpowiedzieć na pytanie czy dystrofia miotoniczna Beckera i miotonia Beckera to jest to samo ,czy to dwie różne choroby?Jeśli dwie, to czym sie różnią.

Witam!
Moja Ciocia jest chora... zdiagnozowano u niej Dystrofie miotoniczną... Jest bardzo chuda, ma trudności w poruszaniu się, a szczególnie martwi nas to że nie chce jeść.. tak jakby się poddała... Jak można jej pomóc... Ma problemy z przełykaniem, coraz słabszy głos...
Nie wiemy co robić.. Babcia popłakuje strasznie się o ciocie martwi a w zasadzie nie wie co ma robić... bezsilność... a Ciocia nie chce ani jeść a ni o tym rozmawiać... z trudem i ogromnymi przekonywaniami mojej mamy powiedziała co to za choroba... kryła sie z tym... wyglądem przypomina anorektyczkę...ma już 40 lat...Jest coraz słabsza...
Jak można jej pomóc?!!!

czy ktoś z was wie czy na polską receptę można w Budapeszcie kupić ten Ritalmex i ile kosztuje?

zamiast mexicordu mozna uzywać Ritalmex z Węgier.To jest to samo ,tylko inna nazwa.

Jestem matką 18-latka, u którego miotonię Beckera stwierdzono 3 lata temu na podstawie badania E M G w Klinice Neurologicznej Centrum Szpitala Klinicznego w Warszawie na ul. Banacha. Dotychczas syn przyjmował lek Mexicord i było wszystko okey. Obecnie kiedy lek został wycofany z polskiego rynku ,a nie ma zamiennika postanowiłam skorzystać z możliwości sprowadzenia leku na import docelowy z Węgier Lek nazywa się Ritalmex.Jest o tym samym działaniu co Mexicord.Jest to troche utrudnienie ,ale wypełniłam wniosek i na dzień dzisiejszy mam już gotowy wniosek ,włącznie ze zgodą na refundację przez Narodowy Fundusz Zdrowia.Wiem też że lek ten na Węgrzech 30 tabl. w opakowaniu kosztuje 882 Ft. ,a 100 tabl. w opakowaniu kosztuje 1782Ft. natomiast nie wiem jak będzie to wyglądało na polską receptę.Osoby zainteresowane jak to załatwić chętnie zapoznam ,gdyż mam to już za sobą.Chce powiedzieć ,że mój syn jest sportowcem i możliwość importu tego leku daje mu większą szansę realizacji swoich marzeń.Jeżeli ktoś ma w posiadaniu Mexicord a z jakichś względów nie może go przyjmować chętnie odkupię ,a wszelkie informacje jakie dotychczas zdobyłam dotyczące tej choroby chętnie udostępnię,a nawet podam swój telefon kom.Pozdrawiam wszystkie osoby dotknięte tą chorobą.