Reklama:

Dystrofia miotoniczna Beckera - miotonia - G71.1 Myotonia t.Beckeri susp. (138)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość

14-01-2010, 08:40:07

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Ja choruję na dystrofię miotoniczną od 14 lat .Rok temu odkryli co to za choroba ale się nie poddaję. Moi mili kupiłam książkę pt "APTEKA PANA BOGA" a mam kilka książek zielarskich i stosuję zioła to tylko w tej jednej jest przepis na zioła jakie należy stosować w zaniku mięśni i innych nieuleczalnych chorobach mięśni.Zaczęłam stosować i jest lepiej skurcze przestają występować,a podobno chorzy na zanik mięśni wzmacniają się i mogą normalnie funkcjonować .Według tej zielarki Marii Treben wszystkie nieuleczalne choroby mięśni są do wyleczenia ziołami a przede wszystkim nie wolno się poddawać .Musicie myśleć pozytywnie wasz organizm będzie gotowy do walki i do wyzdrowienia ale to tylko od was samych zależy Jeśli ktoś jest zainteresowany ziołami to zapraszam na gg 8119336

zgłoś do moderacji

gość

14-01-2010, 09:02:46

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Ja choruję na dystrofię miotoniczną od 14 lat .Rok temu odkryli co to za choroba ale się nie poddaję. Moi mili kupiłam książkę pt "APTEKA PANA BOGA" a mam kilka książek zielarskich i stosuję zioła to tylko w tej jednej jest przepis na zioła jakie należy stosować w zaniku mięśni i innych nieuleczalnych chorobach mięśni.Zaczęłam stosować i jest lepiej skurcze przestają występować,a podobno chorzy na zanik mięśni wzmacniają się i mogą normalnie funkcjonować .Według tej zielarki Marii Treben wszystkie nieuleczalne choroby mięśni są do wyleczenia ziołami a przede wszystkim nie wolno się poddawać .Musicie myśleć pozytywnie wasz organizm będzie gotowy do walki i do wyzdrowienia ale to tylko od was samych zależy razz Jeśli ktoś jest zainteresowany ziołami to zapraszam na gg 8119336

zgłoś do moderacji

gość

14-01-2010, 09:06:12

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Ja choruję na dystrofię miotoniczną od 14 lat .Rok temu odkryli co to za choroba ale się nie poddaję. Moi mili kupiłam książkę pt "APTEKA PANA BOGA" a mam kilka książek zielarskich i stosuję zioła to tylko w tej jednej jest przepis na zioła jakie należy stosować w zaniku mięśni i innych nieuleczalnych chorobach mięśni.Zaczęłam stosować i jest lepiej skurcze przestają występować,a podobno chorzy na zanik mięśni wzmacniają się i mogą normalnie funkcjonować .Według tej zielarki Marii Treben wszystkie nieuleczalne choroby mięśni są do wyleczenia ziołami a przede wszystkim nie wolno się poddawać .Musicie myśleć pozytywnie wasz organizm będzie gotowy do walki i do wyzdrowienia ale to tylko od was samych zależy razz Jeśli ktoś jest zainteresowany ziołami to zapraszam na gg 8119336

zgłoś do moderacji

gość

26-02-2010, 15:13:31

Gość 2008-04-03 23:24:00 Witam, mam 24 lata i od kilku lat borykam się z dystrofia miotoniczna typu Beckera... przynajmniej takie jest podejrzenie, poniewaz zadne badanie tego nie potwierdziło w 100%. (EMG)

A od niedawna cierpi tez na nia moj brat. Od samego poczatku biore lek Mexicord który łagodzi objawy tej choroby. Poniewaz choroba ta jest bardzo rzadka, to wiekszosc lekarzy spotyka sie z nia poraz pierwszy. Nie znaja zadnych nowosci (lekow) Czym aktualnie leczy sie, tzn pomaga w leczeniu tej choroby czy sa jakies nowe srodki? W polcse chyba nie, ale moze ktos z oczytanych orientuje sie jak wyglada ta sprawa w niemczech lub usa?

Chciałbym sie takze dowiedziec czy sa robione w Polsce badania genetyczne potwierdzajace typ choroby i sposob jej dziedziczenia (co jest ostatnio dla mnie bardzo wazne).

Zadaje pyatnia tak jak do specjalistów ale moze ktos z forumowiczów przechodził przez to...

prosze o wszelkie odpowiedzi i uwagi odnosnie tej choroby, ewentualnie prosze o kontakt mailowy piotrziarnik@gmail.com

zgłoś do moderacji

gość

22-03-2010, 13:05:21

serdecznie witam od 4 miesięcy stwierdzono ze mam zanik mięśni moje objawy nie mam tkanki tłuszczowej moja skóra jest bardzo wiotka i mogę ją mocno naciągać czy to jest możliwe żeby moja skóra aż tak mocno się naciągała proszę o odp. pozdrawiam Paweł

zgłoś do moderacji

gość

11-04-2010, 22:57:29

witam serdecznie.mam 10 letniego syna.W wieku 6 lat po ciężkich trudach pobytach w wielu klinikach ,poradniach wysłano nas do Warszawy na Banacha.Tam zapadła ostateczna diagnoza MIOTOMIA BECKERA.wiem że w Polsce jest to niewyleczalne.Nie pomagają rechabilitacje.Z roku na rok mój syn czuje się coraz gorzej.Raz jest sztywny ledwie co się porusza innym razem bardzo wiotki.Zaatakowane ma mięśnia rąk nóg brzucha serca.Testował wiele leków przewarznie były to leki psychotropowe typu Timonil Depakine Anafranil ( nie wiem dlaczego ) ale zawsze kończył na odtruciu w szpitalach.Nie dociera do lekarzy że te leki nie przyjmują się,więc nie jest niczym leczony każdy umywa ręce.Drugi syn ma 5 lat i już nie wejdzie na schody a autobus jest wykluczony ,często podnoszę go z ulicy ludzie dziwnie patra jak ide z dwójką dzieci którym z trudnością przychodzi chodzenie.Teraz skierowanie do Warszawy dostał młodszy syn i boję się pomyśleć że też jest chory.Pozdrawiam wszystkich

zgłoś do moderacji

gość

20-10-2010, 16:54:39

Wycofano mexicord ze sprzedarzy i to bardzo utrudnia życie. Czy ktoś wie czy jest szansa że go przywrócą??? Podobno ktoś z kręgu chorób mięśni o niego walczył. Możliwe że przywrócą go do sprzedarzy???
Mam jeszcze jedno pytanie, czy miotonia typu Beckera często po jakimś czasie musi wpływać na serce czy układ oddechowy czy to skrajne przypadki???

zgłoś do moderacji

gość

21-10-2010, 14:56:40

mam pytanie? witam czy przy tej chorobie przysługuje renta lub dodatek pielęgnacyjny (bmd)

zgłoś do moderacji

gość

29-10-2010, 20:55:26

mam pytanie czy dystrofia miotoniczna Beckera to jest to samo,co miotonia Beckera czy to dwie różne choroby?Interesuję się tym,ale w internecie piszą o dwóch typach dystrofii o innej nazwie-Steinerta i jeszcze jakiejś,a jesli chodzi oBeckera,to raz piszą o miotonii,a raz o dystrofii miotonicznej Beckera.W końcu nie rozumiem czy to dwie różne choroby czy nie.Interesuje mnie tez kto po kim dziedziczy,bo to też tak jest niejasno opisane,że nie pojmuję.Czy mógłby mi ktoś wyjaśnić?

zgłoś do moderacji

gość

25-11-2010, 16:16:59

http://orka2.sejm.gov.pl/IZ6.nsf/main/7EDC2D61

oto odpowiedź w sprawie braku mexicordu na polskim rynku...
ależ mnie to wkurza, utrudniają nam życie z powodu "papierka"!! ten węgierski ritalmex jest niestety o wiele droższy od starego dobrego mexicordu

zgłoś do moderacji

gość

Dodaj zdjęcie:

WYBIERZ PLIK

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Wyświetl podpis

Wysyłaj powiadomienia o odpowiedzi

1 ... 5 6 7 8 9 ... 14

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość

Prośba o pomoc

Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość

Zaniki korowe

Witam mam 46 lat i ostatnio neurolog wysłała mnie na badania z powodu bólów głowy które męczą mnie od ponad 20 lat i wyszło coś takiego z badania:/ kazała powtórzyć za rok ale chciałem zapytać czy ktoś może miał coś podobnego?

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość

Entezopatia

Witam, Rozpoznano u mnie przodopochylenie kręgosłupa szyjnego u ortopedy poprzez wykonanie badania RTG. Byłem u neurochirurga i potwierdził ową przypadłość oraz wystawił mi rozpoznanie Entezopatia w zakresie kręgosłupa, Opis: Bóle w odcinku C bez promieniowania kończynowego. W wykonaniu Mri nie uwidoczniono kompresji struktur nerwowych. Ból jest najpewniej wynikiem entezopatii i wyrodnienia stawów miedzykręgowych. Proponuje leczenie zacząć od laserowego odnerwienia segmentów C4-C7 dx. Chciałbym się zapytać czy owa technika daje duża ulgę w bólu ? czy któryś z lekarzy specjalistów miał podobny przypadek do mojego? Jakie są jeszcze możliwości leczenia mojej przypadłości, która bardzo mi sprawia ból od samego rana do wieczora ;/ Czy po terapii laserem można jakoś wyćwiczyć kręgosłup aby tak bardzo nie naciskał na szyję ? Proszę o pomoc bo zabieg kosztuje 3000 zł i nie wiem czy warto się na niego decydować?

Forum: Dyskopatia kręgosłupa

gość

Wylew podpajęczynówkowy

Witam piszę bo już tracę nadzieję. Mój tata trafił do szpitala 6 dni temu , okazało się że to wylew podpajeczynkowy , obecnie jest w śpiączce na całe szczęście stan stabilny ale wciąż poważny . Nie oddycha samodzielnie, wykryli u niego genetyczną przypadłość malformacji naczyniowej wiem że na forum za pewne odpowiedzi nie uzyskam i muszę uzbierać się w cierpliwość jednak szukam jakiejkolwiek informacji która sprawi że zacznę wierzyć że wszystko będzie dobrze. Wiem , to bardzo ciężka przypadłość , tata ma 61 lat całe życie żył pracą aż do momentu wylewu . Pomoc na szczęście przyjechała bardzo szybko bo w ciągu godziny tata już był w szpitalu pod opieką . Jutro ma wynik badania szczerze nie pamiętam jakiego bo zbyt dużo informacji i stresu w ostatnich dniach . Cały czas drenowany , lekarze mówią że krwi jest niewiele , więcej płynu rdzeniowego. Błagam Was czy ktoś już kiedyś znał taki przypadek??? :

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta