Reklama:

Dystrofia miotoniczna Beckera - miotonia - G71.1 Myotonia t.Beckeri susp. (138)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
11-02-2011, 17:09:40

W szpitalu na Banacha zrobić badanie jak najbardziej .nie wiem jakim oni w tej chwili dysponują lekiem ale najprawdopodobniej po zdiagnozowaniu choroby podadzą panu jakiś zamiennik Mexicordu , którego nie ma już na polskim rynku i wtedy prościej ubiegać się o import docelowy leku z Niemiec ,Węgier lub Anglii na receptę. Jeżeli jeszcze coś pana interesuje proszę pisać na mój adres meilowy.kosmalabarbara@wp.pl Pozdrawiam.
gość
11-02-2011, 23:19:28

dzięki za info,
więcej pytań przesłałem na priv.
jeżeli są leki na tą chorobę które nie są dostępne na polskim rynku to postaram się uruchomić wszystkie moje znajomości w ministerstwie zdrowia tak ażeby lek ten był dostępny dla wszystkich chorych na tą przypadłość. Postaram sptkać się z Panią Mister Kopacz i przekonać ją o tym że jest nas wiele i że potzrebujemy tego leku do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Mam nadzieję że Czrek Rzemek, mój "ziomal" pomoże mi w tym.
I jeszcze jedno, czy jest obecnie jakaś fundacja zajmująca się dokładnie tą chorobą? bo jeżeli nie to myślę że warto było by cos takiego stworzyć.
Jeżeli macie jakieś uwagi i wizje to proszę o info na e-maila
Alvin0@onet.pl
pozdrawiam serdecznie
Alvin
gość
11-02-2011, 23:19:46

dzięki za info,
więcej pytań przesłałem na priv.
jeżeli są leki na tą chorobę które nie są dostępne na polskim rynku to postaram się uruchomić wszystkie moje znajomości w ministerstwie zdrowia tak ażeby lek ten był dostępny dla wszystkich chorych na tą przypadłość. Postaram sptkać się z Panią Mister Kopacz i przekonać ją o tym że jest nas wiele i że potzrebujemy tego leku do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Mam nadzieję że Czrek Rzemek, mój "ziomal" pomoże mi w tym.
I jeszcze jedno, czy jest obecnie jakaś fundacja zajmująca się dokładnie tą chorobą? bo jeżeli nie to myślę że warto było by cos takiego stworzyć.
Jeżeli macie jakieś uwagi i wizje to proszę o info na e-maila
Alvin0@onet.pl
pozdrawiam serdecznie
Alvin
gość
11-02-2011, 23:37:09

nie wiedziałem ale jąkam sięj uż kolejny raz. Oczywiście sorki.
pzdr
Alvin
Początkujący
25-03-2011, 22:31:20

Nie wiem dlaczego nie piszecie nic na tym forum.Wymieniając doświadczenia dotyczące objawów i sposobów zapobiegania tej chorobie możemy sobie wzajemnie dużo pomagać Chętnych którzy zechcą podzielić się swoimi problemami zapraszam.Pozdrawiam wszystkie osoby ,które dotknęła ta choroba.
gość
30-03-2011, 22:55:52

gdzie moge kupic ritalmex 200 mg
gość
30-03-2011, 22:58:37

prosze o pomoc gdzie moge kupic ritalmex 200mg
gość
04-04-2011, 09:57:30

Witam, w tej chwili Ritalmex kończy się nawet w Niemczech i na Węgrzech. Za niedługo będziemy skazani na życie ze sztywnością :( Nie wiem jak wy ale ja nie umiem teraz wrócić do poprzedniego okresu z przed diagnozy, kiedy nie miałam jeszcze leków. Wszystko wydaje się takie męczące i utrudnione. Ostatnio najadałam się strachu, kiedy byłam zmuszona jechać samochodem i nie mogłam oderwać rąk od kierownicy i zmienić biegu na ogromnym skrzyżowaniu, nie mówiąc przy tym o skręcie. Jak wy radzicie sobie z prowadzeniem samochodu? Bo ja miałam już parę niemiłych sytuacji przez miotonię...
gość
05-04-2011, 17:59:05

Treść zablokowana przez moderatora

gość
03-06-2011, 18:42:06

Witam serdecznie, też choruję na tą chorobę od dzieciństwa, chciałabym zacząć brać leki które pomogłyby mi prawidłowym funkcjonowaniu.
Proszę o poradę czy polecilibyście we Wrocławiu lekarza na tyle obeznanego w tym schorzeniu który dobrał by mi odpowiednie leki, z góry dziękuję za odpowiedź

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Wynik TK??
Dzień dobry. Odebrałam dzisiaj wynik TK głowy. Opis jak niżej : Dostępne w badaniu struktury mózgowia i przestrzenie płynowe przedstawiają się typowo. AYMETRIA SZEROKOŚCI ROGÓW SKROBIOWYCH - PRAWY SZERSZY 7 MM. Układ komorowy mózgu nieposzerzony, bez cech przemieszczenia. Struktury kostne typowe. Moje pytanie - co oznacza ten fragment o asymetrii szerokości rogów? Czy to coś strasznego?
gość
Wynik rezonansu magnetycznego głowy z kontrastem
Dzień dobry, miałem wykonany rezonans głowy z kontrastem z powodu historii tętniaków w rodzinie. Tętniaków nie wykryto ale : W zakresie podkorowej istoty białej obu półkul mózgu widocznesą pojedyncze, bardzo drobne ogniska hyperintensywne w sekwencjach T2-zależnych, wielkości do 2mm(na granicy widzialności, możliwe do uwidocznienia jedynie w sekwencji wykonanej drobnymi warstwami). -Zmiany te nie ograniczają dyfuzji, nie ulegają wzmocnieniu kontrastowemu - ich charakter niespecyficzny - w pierwszej kolejności w różnicowaniu uwzględnić należy drobne ogniska degeneracji naczyniopochodnej. Mężczyzna 32 lata. Czy jest się czym martwić? Jakie mogą być przyczyny i leczenie? Nie mam objawów. Pozdrawiam
Dziwne bóle głowy
Czesc! 2msc temu byłam na kontroli u ginekologa. Z wynikami krwi. Tam wyszła wysoka prolaktyna. Plus bóle głowy, problemy z oczami jakby ucisk i lekka mgła. Przez 3min tak mi się robi. W dodatku mrowienie/drętwienie lewej strony twarzy. Głowa boli mnie przedewszystkim na czubku ( ciemieniowej) ból nie jest ciągły.
gość
Początek diagnostyki
Witam , zmiany wykryte w sumie przypadkowo w RMagnetycznym w odcinku lędźwiowym 1.5mm prawdopodobnie wyściolczak. Był robiony RM głowy, RM kręgosłupa szyjnego i piersiowego 6 m-cy temu ( czysto ) odebrane wyniki teraz samego lędźwiowego ponownie i 1.5mm taki sam jak pół roku temu wynik... Co dalej? Jakie są dalsze postępowania... Oczywiście neurolog i neurochirurg będzie konsultacja Ale jak to co robić na co się nastawić ??
Reklama: