Witam was, ja w dniu dzisiejszym zostałam zdiagnozowana jako DS.
Co ciekawe - taką diagnozę w wieku młodzieńczym miała również moja mama. Aktualnie jej objawy ustąpiły i już od wielu lat nie ma żadnych nawrotów. W ramach leczenia dostała podobno kompleks witamin, niestety nie pamięta jakich, bo było to wiele lat temu. Obecnie suplementuje magnez.
Przede wszystkim - nie stresujcie się tak tą chorobą. Wiecie przecież, że stres nasila objawy, a z większości napisanych tu postów wieje strachem i zdenerwowaniem. Strasznie przykro mi się robiło, jak czytałam, że przestał wychodzić z domu lub ogranicza kontakty, bo się wstydzi tego, że mu się trzęsą ręce…
Ludzie, wrzućcie sobie na luz. Jak się ktoś z was zaśmieje, to wiedzcie, że macie do czynienia z debilem i tyle - plus dla was, bo przynajmniej wiecie, kogo unikać. Z kolei to, że ludzie mogą być ciekawi i zwracać uwagę, jest normalne - nie jest to jednak coś, co widzi się na co dzień. Jak wy widzicie osobę z paskudnym trądzikiem albo ekstremalnie wysoką / niską, to też jej się przyglądacie, prawda? A może nawet czasem to skomentujecie?
Inne posty… "choroba zniszczyła mi życie" "przez nią jestem skreślony"… to kłamstwa! Jasne, nie jest miło, kiedy nie możemy wykonywać tego, co sobie zamarzyliśmy, ale takie jest życie… nie tylko DS się z tym spotykają. Mój nauczyciel (mega mądry facet) opowiedział nam kiedyś, że bardzo chciał być pilotem. Bardzo. Bardzo, bardzo. To było jego największe marzenie. Ale co z tego, że chciał, skoro urodził się z zezem i wadą wzroku, a piloci muszą mieć doskonały wzrok? To nie było coś, co mógł przeskoczyć, więc po prostu przestał z tym walczyć i zaakceptował siebie - uznał, że najwyraźniej nie taki los przeznaczył mu Bóg.
U was tak samo - to, że zamyka się przed wami jakaś ścieżka, nie oznacza przecież, że inne nie są otwarte. Może w danej dziedzinie musiał was spotkać zawód, byście mogli odnaleźć większe spełnienie w innej? Ponadto nie zapominajcie, że domeną ludzką jest przekraczać własne ograniczenia i czynić niemożliwe - możliwym. Nick Vujicic nie ma nóg, ani nie ma rąk - a surfuje na desce, ma żonę, dzieci i cieszy się życiem!
Nie stresujcie się na zapas rzeczami, na które nie macie wpływu. Co ma być, to będzie. Przed przeznaczeniem nie można uciec - jak ktoś ma pecha, to mu i w drewnianym kościele cegła na łeb spadnie - więc nie przejmujcie się tym, czego zmienić nie możecie, a zajmijcie rzeczami, które możecie zmienić.
Z tego co czytałam, wielu z was ma poważniejsze objawy niż ja, ale i nieporównywalnie bardziej przejmuje się chorobą, a jak wszyscy chyba potwierdzicie i co część osób napisało wprost - stres nie pomaga, a jedynie nasila chorobę. Osobiście radzę to samo, o czym część osób już napisała - walkę zacząć od swojej głowy, czyli spróbować przede wszystkim wyciszyć się wewnętrznie, nauczyć się radzić sobie ze stresem, wyeliminować jego źródła, np. akceptując chorobę. Pamiętajcie, że leki łagodzą jedynie objawy (i jeśli komuś pomagają, to super!) ale nie likwidują przyczyny, więc nie tylko na nich należy się skupiać. Jak ktoś oprócz DS podejrzewa u siebie nerwicę czy depresję, to je również należy leczyć - jestem przekonana, że problemy osobiste mają wpływ na nasilenie się objawów DS i ich rozwiązanie pomoże.
Osobiście zastanawiam się nad podjęciem leczenia tym propanololem. Boję się trochę skutków ubocznych, szczególnie , że u mnie drżenie jest małe, nie przeszkadza mi w życiu codziennym, a jedynie utrudnia czasem wykonywanie czynności wymagających bardzo dużej precyzji rąk, kiedy jest nasilone... Nie wiem więc, czy u mnie minusy nie przeważą nad plusami.
Zastanawia mnie jeszcze wizyta u neurologa. Kazała brać 3 tygodnie propanolol i potem zgłosić się na wizytę kontrolną. DS stwierdziła po krótkim, może 5 minutowym łącznie badaniu (krótki wywiad + pukanie młoteczkiem itp.), bez żadnych badań tomografem itd. Boję się więc, że drżenie może być objawem poważniejszej choroby :(